Wie hoch ist das HIV-Risiko bei Hämophilen?

Vor dem routinemäßigen Screening der Blutspenden waren Menschen, die Blut und Blutprodukte erhielten, einem erheblichen Risiko ausgesetzt, sich mit HIV zu infizieren. Tatsächlich wurde das Risiko einer Blut-zu-Blut-Übertragung seit dem frühesten Teil der AIDS-Krise in den 1980er und 1990er Jahren als so hoch angesehen, dass Hämophile zu den besonders gefährdeten Personen gezählt wurden (eine Situation, die weltweit durch die vielbeachtete Fälle von Ricky Ray, Ryan White und Elizabeth Glaser).

Hämophilie verstehen

Hämophilie ist eine genetisch bedingte Blutgerinnungsstörung, die durch im Blut zirkulierende niedrigere Gerinnungsfaktoren als normal gekennzeichnet ist. Bei diesen ungewöhnlich niedrigen Spiegeln an Gerinnungsfaktoren wird die Blutgerinnung verlängert, was den Patienten einem Risiko für ungewöhnliche Blutungen aussetzt.

Menschen mit Hämophilie müssen oft wegen Blutungen in Gelenke wie Ellbogen und Knie oder abnormaler Blutungen nach Traumata oder Hautbrüchen ins Krankenhaus eingeliefert werden. Da Hämophilie genetisch mit geschlechtsbestimmenden Genen verbunden ist, trifft Hämophilie fast ausschließlich Männer.

Hämophilie und HIV

Vor 1992 gab es kein Screening-Tool, um zu garantieren, dass gespendete Blutprodukte HIV-frei waren. Leider benötigen Menschen mit Hämophilie regelmäßige Transfusionen von Gerinnungsfaktoren, um ein normales Blutgerinnungssystem aufrechtzuerhalten.

Daher wurde davon ausgegangen, dass diejenigen Hämophilie-Patienten, die vor 1992 ungetestete und nicht gescreente Gerinnungsfaktoren erhielten, einem extremen Risiko ausgesetzt waren, sich über genau die Blutprodukte, die ihr Leben retteten, mit HIV zu infizieren.

Zu dem ohnehin schon hohen Risiko kam hinzu, dass Blutvorräte gepoolt wurden, indem Blutspenden von verschiedenen Spendern willkürlich gemischt wurden, anstatt nur auf der Grundlage der Blutgruppe, was bedeutete, dass selbst negative Spenden mit HIV-infiziertem Blut kontaminiert waren.

Die Geschichte von Ricky Ray

Ricky Ray und seine beiden Brüder waren alle Bluter und erhielten regelmäßig Bluttransfusionen, um ihr Gerinnungssystem aufrechtzuerhalten. Unglücklicherweise infizierten sich alle drei mit HIV durch Blutprodukte, von denen angenommen wurde, dass sie mit HIV verunreinigt waren. Sie waren nicht allein.

Was die Sache noch schlimmer machte, war, dass sich später herausstellte, dass die Behörden Warnungen ignorierten, dass sich HIV schnell in der Hämophilie-Bevölkerung ausbreite, und nichts unternahmen, um Spender vorab zu untersuchen.

Die Geschichte von Ricky Ray ist tragisch. Nachdem bei Ricky und seinen Brüdern HIV diagnostiziert worden war, wurden sie aus der Schule geworfen, weil sie befürchteten, dass sie ihr HIV auf andere Schüler übertragen würden. Schließlich mussten sie sich verstecken, nachdem ihr Haus von unbekannten Angreifern niedergebrannt worden war.

Diese Ungerechtigkeit war so empörend, dass der Kongress 1998 den Ricky Ray Hemophilia Relief Fund Act verabschiedete, der jenen Hämophilie-Patienten, die sich vom 1. Juli 1982 bis zum 31. Dezember 1987 mit HIV infiziert hatten, Entschädigungen zahlte.

HIV-Risiko heute

Heute gibt es umfangreiche Screening-Instrumente, die verhindern, dass HIV-infiziertes Blut in die Blutversorgung gelangt.

In den späten 1990er Jahren, nach dem Aufkommen universeller Blut- und Gewebescreenings sowie der Einführung von HIV-Tests der neueren Generation, lag das geschätzte Risiko, sich durch Bluttransfusionen mit HIV zu infizieren, bei etwa einem von 600.000 Fällen. Bis 2003 wurde dieses Risiko auf etwa 1 zu 1,8 Millionen geschätzt.

Trotz dieser Statistiken verhängte die US Food and Drug Administration ein striktes Verbot von Blutspenden von Risikogruppen, nämlich schwulen und bisexuellen Männern. Auch nach der Lockerung des schwulen Blutverbots am 22.12.2015 dürfen schwule und bisexuelle Männer nur noch spenden, wenn sie in den vorangegangenen 12 Monaten keinen Sex hatten und der Zölibat durch Unterzeichnung eines ausgefüllten Fragebogens bestätigt wird.