Hospiz wird normalerweise empfohlen, wenn die Risiken und Nebenwirkungen weiterer Behandlungen den Nutzen überwiegen. Das Wort Hospiz wird manchmal mit Aufgeben gleichgesetzt, obwohl es weit davon entfernt ist., Die Abwägung zwischen Risiken und Nutzen einer Behandlung muss jeder für sich selbst abwägen, und die Antwort kann zwischen verschiedenen Menschen stark variieren. In diesem Spektrum gibt es kein Richtig und kein Falsch; nur eine Entscheidung, die für Sie und Ihre Familie am besten ist.
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Was ist Hospiz?
Hospiz ist kein Ort. Es handelt sich um eine ganzheitliche Betreuung, die in der Regel beim Patienten zu Hause stattfindet. Krankenschwestern, Ärzte, Sozialarbeiter, Seelsorger, Kunsttherapeuten und Trauerspezialisten können in diese Art der Pflege eingebunden werden und kommen oft zu unterschiedlichen Zeiten zu Hause.
Das Ziel des Hospizes ist es, den Patienten und ihren Betreuern Komfort sowie emotionales und spirituelles Wohlbefinden zu gewährleisten, während sie mit einer unheilbaren Krankheit konfrontiert sind.
Hospizpflege ist nicht gleich Hospizpflege, und es gibt tatsächlich vier verschiedene Stufen der Hospizpflege, die auf einer Medicare-Definition basieren.
Die Pflegestufen umfassen:
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Stufe 1 – routinemäßige Gesundheitsversorgung zu Hause: Diese Versorgung bietet grundlegende Dienstleistungen von der Pflege bis zur emotionalen Unterstützung.
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Stufe 2 – kontinuierliche Pflege zu Hause: Die kontinuierliche häusliche Pflege ist in der Regel eine kurzfristige Option, die zur Behandlung starker Schmerzen oder Atemnot benötigt wird. Die Pflege wird jeden Tag neu bewertet und eine Krankenschwester oder ein Hausarzt ist von 8 bis 24 Stunden am Tag anwesend.
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Stufe 3 – allgemeine stationäre Pflege: Dieser Dienst ähnelt der kontinuierlichen häuslichen Pflege und richtet sich an Personen, die die Pflege in einer stationären Einrichtung bevorzugen.
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Stufe 4 – Kurzzeitpflege: Die Kurzzeitpflege ist eine vorübergehende stationäre Option für Personen, die eine Hospizpflege der Stufe 1 erhalten, wenn der Pflegestress Schwierigkeiten bereitet und die Familie eine kurze Pause benötigt. Diese Betreuung ist in der Regel auf fünf Tage begrenzt.
Viele Menschen werden zwischen Hospizpflege und Palliativpflege verwechselt, da sich beide auf die Linderung der Symptome konzentrieren und körperliche, emotionale und spirituelle Unterstützung bieten. Ein wesentlicher Unterschied besteht darin, dass Palliativmedizin jederzeit, auch bei heilbarer Krebserkrankung, in Anspruch genommen werden kann, die Hospizversorgung jedoch auf Menschen in den letzten sechs Lebensmonaten ausgerichtet ist.
Es ist wichtig, über das Hospiz zu sprechen, wenn es Ihnen gut geht
Viele Menschen entscheiden sich erst am Ende ihres Lebens für ein Hospiz – in den letzten Tagen und vielleicht Wochen – und verpassen viele der potenziellen Vorteile dieses Programms. Bei Menschen mit Lungenkrebs wissen wir beispielsweise, dass das Hospiz zu wenig genutzt wird.
Manchmal bringen Gesundheitsdienstleister die Hospizversorgung nicht früh genug zur Sprache. Möglicherweise müssen Sie und Ihre Familie ein Gespräch mit Ihrem Arzt einleiten, vorzugsweise bevor die Notwendigkeit entsteht.
Neben der Möglichkeit, vom Hospizangebot zu profitieren, ergab eine Studie aus dem Jahr 2017, dass eine frühzeitige Diskussion über das Hospiz mit Menschen mit Lungenkrebs zu weniger nutzlosen aggressiven Behandlungen am Lebensende führte. Dies war wichtig, da es für die Patienten in der Studie keinen Unterschied in der Überlebensrate zwischen denen gab, die am Lebensende eine aggressive Behandlung erhielten, und denen, die dies nicht taten.
In einer anderen Studie hatten Familienmitglieder von Menschen mit Lungenkrebs, die frühzeitig in ein Hospiz aufgenommen wurden, eine bessere Wahrnehmung der Versorgung ihrer Angehörigen am Lebensende als diejenigen, die dies nicht taten.
Fragen, die Sie sich stellen sollten, bevor Sie sich für ein Hospiz entscheiden
Die Entscheidung, sich für ein Hospiz zu entscheiden, kann überwältigend sein und einige Fragen können Ihnen dabei helfen:
- Gibt es noch weitere Behandlungsmöglichkeiten für Ihren Krebs?
- Wie ist Ihre Lebensqualität heute?
- Welche Lebensqualität wünschen Sie sich?
- Würden weitere Behandlungen Ihre Lebensqualität weiter einschränken?
- Hatten Sie eine Palliativberatung?
- Wie steht Ihre Familie zu Ihrer Entscheidung?
- Ist die Hospizpflege von Ihrer Krankenversicherung oder Hospiz-Medicare-Leistung abgedeckt?
Welche Leistungen bietet Hospiz?
Es ist am einfachsten, die Dienstleistungen des Hospizes zu verstehen, wenn Sie verstehen, dass ein Hospiz darauf ausgerichtet ist, einen Menschen körperlich, emotional und spirituell zu pflegen – und nicht nur den Sterbenden, sondern die ganze Familie.
Zu den Leistungen des Hospizes gehören:
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Seelsorge: Zu Ihrem Hospiz-Pflegeteam gehören Geistliche, die Ihnen bei den schwierigen Fragen am Lebensende helfen können. Diese Betreuung ist auf Ihre spezifischen Bedürfnisse ausgerichtet und fördert oder schließt keine religiöse Praxis gegenüber einer anderen aus.
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24/7-Zugang: Sie können sich bei Fragen und Anliegen zu jeder Tages- und Nachtzeit an Ihr Hospizbetreuungsteam wenden.
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Familienunterstützung: Das Hospizteam ist familienzentriert und hilft Ihrer Familie nicht nur, zu verstehen, was Sie medizinisch zu tun hat, sondern wird auch bei ihren Fragen und emotionalen Kämpfen unterstützt. Es können auch Familientreffen abgehalten werden, damit Familienmitglieder ihre Gefühle teilen und über ihre Ängste und Sorgen sprechen können.
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Trauerbegleitung: Während eines ganzen Jahres nach dem Tod bietet das Hospiz Dienstleistungen für die Hinterbliebenen an. Dies kann persönliche oder telefonische Beratung oder Geistliche sein.
Können Sie während der Hospizversorgung noch eine Behandlung erhalten?
Viele Menschen befürchten, dass die Entscheidung für ein Hospiz die Behandlung vollständig beendet. Das ist nicht wahr. Wenn Sie sich für ein Hospiz entscheiden, entscheiden Sie sich gegen eine aktive Behandlung Ihres Lungenkrebses, können aber dennoch Behandlungen zur Linderung Ihrer Symptome und zur Verbesserung Ihrer Lebensqualität in Anspruch nehmen.
Verschiedene Hospizanbieter haben unterschiedliche Richtlinien darüber, was eine aktive Behandlung ausmacht.
Einige Hospizprogramme können diese beispielsweise als Hospizpflege betrachten oder nicht:
- Die Verwendung einer Ernährungssonde
- Behandlung eines malignen Pleuraergusses (Flüssigkeitsansammlung um die Lunge mit Krebszellen)
- Einbau eines Shunts
- Palliative Maßnahmen, die die Kurzatmigkeit verbessern
- Einen Knochenbruch behandeln
- Strahlentherapie zur Schmerzlinderung
- Intravenöse Flüssigkeiten zur Behandlung von Dehydration
Generell sollte jede Behandlung, deren Schwerpunkt auf der Verbesserung Ihrer Lebensqualität liegt, während der Hospizversorgung fortgeführt werden.
Neuere Behandlungsoptionen, die Sie vor der Auswahl eines Hospizes in Betracht ziehen sollten
In der Vergangenheit gab es nur wenige Optionen zur Behandlung von Krebs. Dies hat sich mit Behandlungsoptionen wie zielgerichteten Therapien und Immuntherapien stark verändert.
Zum Beispiel ist es wichtig, dass jeder mit nicht-kleinzelligem Lungenkrebs ein molekulares Profiling (Gentest) seines Tumors durchführt zu gezielten Therapien, die das Fortschreiten der Krebserkrankung verzögern oder Sie in eine Remission bringen können, mit im Allgemeinen weniger Nebenwirkungen als bei einer herkömmlichen Chemotherapie.
Eine Immuntherapie kann eine weitere Option für einige Arten von fortgeschrittenem Lungenkrebs sein. Diese Behandlungen sind wahrscheinlicher wirksam, wenn Sie einen PD-L1-Test haben, der hohe Werte zeigt. Immuntherapeutika wirken nicht bei jedem, aber bei manchen Menschen können sie zu einem dauerhaften Ansprechen führen (langfristige Krebskontrolle).
So finden Sie die beste Hospizversorgung
Die Verfügbarkeit von Hospizbetreuung variiert je nach Wohnort und ist oft leichter zugänglich, wenn Sie in einer städtischen als in einer ländlichen Region leben. Die erste Entscheidung ist die Entscheidung, ob Sie es zu Hause oder in einer Pflegeeinrichtung haben möchten. Es gibt keine richtige Wahl, und die beste Entscheidung ist, was Sie und Ihre Familie für richtig halten.
Viele Gemeinden haben mehr als einen Hospizanbieter, daher müssen Sie sich für denjenigen entscheiden, der Ihren Bedürfnissen am besten entspricht. Ihr Onkologe und Ihre Onkologieschwester können Ihnen helfen. Wenn Sie sich in einer lokalen Selbsthilfegruppe oder Gemeinde für Lungenkrebs engagieren, können Sie auch Empfehlungen von Ihrer Selbsthilfegruppe anfordern. Es gibt auch Landes- und Bundesorganisationen, wie zum Beispiel den Hospizverband Ihres Landes, an die Sie sich bei Fragen wenden können.
Keine zwei Menschen oder zwei Krebsarten sind gleich und niemand kann Ihnen die wichtige Entscheidung über das Hospiz abnehmen. Es ist wichtig, alle Ihre Möglichkeiten zu kennen und eine Wahl zu treffen, die Ihre eigenen Bedürfnisse und die Ihrer Familie berücksichtigt. Mehrere Studien haben jedoch ergeben, dass Familien von Menschen mit Lungenkrebs glauben, dass die Lebensqualität ihrer Angehörigen viel besser war, wenn die Hospizversorgung früher als später gewählt wurde.
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