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Multiple Sklerose (MS) ist eine Erkrankung, bei der die Nervensignale im Gehirn und Rückenmark einer Person beeinträchtigt sind. Die variablen Symptome von MS – Müdigkeit, Schmerzen, Gehschwierigkeiten, Sehprobleme und mehr – können sozial isolieren und die tägliche Funktionsfähigkeit beeinträchtigen.
Selbsthilfegruppen sind eine wertvolle Ressource für Menschen mit MS, weil sie Menschen mit ähnlichen Erfahrungen verbinden, damit sie sich nicht so allein fühlen.
Neben der Bereitstellung von sozialer Begleitung, Trost und einer gemeinsamen Bindung können Selbsthilfegruppen Bewältigungsstrategien für die Bewältigung der täglichen Kämpfe des Lebens mit MS anbieten. Sie können auch dazu beitragen, Ihr allgemeines emotionales Wohlbefinden zu stärken.
Im Folgenden haben wir einige MS-Selbsthilfegruppen ausgewählt. Diese Gemeinschaften werden Ihnen hoffentlich den Komfort, die Informationen, die soziale Interaktion und die emotionale Unterstützung bieten, die Sie auf Ihrer einzigartigen MS-Reise verdienen.
Nationale Gesellschaft für Multiple Sklerose
Die National Multiple Sclerosis Society (NMSS) ist eine führende Organisation in der MS-Forschung, -Aufklärung und -Aufklärung.
NMSS bietet ein riesiges Netzwerk von kostenlosen, persönlichen und virtuellen Selbsthilfegruppen im ganzen Land. Einige dieser Gemeinschaften richten sich an bestimmte Bevölkerungsgruppen, wie junge Erwachsene oder Afroamerikaner, die mit MS leben, und konzentrieren sich darauf, mehr über die Erkrankung zu erfahren, mit Herausforderungen umzugehen, ein Fürsprecher zu sein und sich sozial mit anderen zu verbinden.
Eine weitere wertvolle Ressource von NMSS ist der emotionale Unterstützungsdienst Happy the App. Mit dieser mobilen App können Sie rund um die Uhr emotionale, mitfühlende Unterstützung von einem Happy Support Geber erhalten, der Sozialarbeiter, Krankenschwester, Peer-Unterstützer oder Betreuer ist. Die ersten beiden Anrufe bei “Happy the App” sind kostenlos. Für nachfolgende Anrufe betragen die Kosten etwa 12 USD pro halbe Stunde.
NMSS bietet auch ein kostenloses, vertrauliches Telefonprogramm namens MSFriends an. Dieses Programm verbindet Sie mit ausgebildeten Freiwilligen, die ebenfalls mit MS leben. Die Organisation bietet auch MS-Navigatoren an, bei denen es sich um hochqualifizierte, hingebungsvolle Fachleute handelt, die direkt mit Menschen mit MS zusammenarbeiten. MS Navigators können auch mit Angehörigen, Familienmitgliedern und/oder Betreuern von MS-Patienten arbeiten.
MS-Welt
MS World ist eine von Patienten geführte Organisation mit mehr als 220.000 Mitgliedern. Seine Mission ist es, die Isolation des Lebens mit MS zu beenden und fördert die Idee, dass „Wellness ein Zustand des Geistes ist“, der die heilende Kraft der Verbindung zwischen Geist und Körper betont.
Diese Organisation verfügt über ein sehr großes und aktives MS-Forum und einen Chatroom, in dem Sie sich mit anderen, die mit MS leben, sowie mit Angehörigen von MS-Kranken oder Menschen, die glauben, an MS erkrankt zu sein, in Verbindung setzen können.
MS World verfügt über Dutzende von gut organisierten Unterforen, die es Mitgliedern ermöglichen, ihre Geschichten zu teilen oder spezifische MS-Themen wie Symptome, Behandlungen und Hilfsmittel zu diskutieren. Es gibt auch ein Unterforum für allgemeine MS-Fragen und -Antworten.
Darüber hinaus bietet das Forum Vergünstigungen und fungiert als Wellnesscenter, in dem Mitglieder Rezepte, Bücher und Filme austauschen und über gesunde Essgewohnheiten diskutieren können. Ehrenamtliche Moderatoren auf der Website überprüfen außerdem alle Mitgliederbeiträge im Voraus und löschen potenziell schädliche oder irreführende Beiträge.
Kann Multiple Sklerose machen
Can Do Multiple Sklerose ist eine gemeinnützige Organisation, die sich nicht nur mit der Krankheit befasst, sondern auch mit ihren weit verbreiteten körperlichen, emotionalen und spirituellen Auswirkungen.
Es gibt zwei kostenlose Unterstützungs- und Bildungsworkshops, die von dieser Organisation angeboten werden. JUMPSTART ist ein kostenloser, eintägiger Workshop, der Menschen mit MS und ihren Unterstützungspartnern Bildung, Tipps und Werkzeuge zum Umgang mit ihrer Krankheit und ihrem allgemeinen Gesundheitszustand und Wohlbefinden bietet. Die Workshops, die virtuell angeboten werden, konzentrieren sich auf Themen wie Stimmung und Kognition, Navigation in den Aktivitäten des täglichen Lebens und gesunde Ernährung.
Eine weitere Option ist TAKE CHARGE, ein kostenloser zweitägiger interaktiver Wochenend-Workshop für Menschen im Alter mit MS und ihre Unterstützungspartner. In den virtuellen Retreats und den vorprogrammierten Kursen entwickeln Menschen mit MS und ihre Partner persönliche Ziele mit einem Team von Trainern und anderen Teilnehmern, um Lösungen für ein besseres Leben mit MS zu finden. Die Teilnehmer erhalten auch individuelles Coaching von Finanzplanern, Ernährungsberatern, Physiotherapeuten und Medizinern. Die Kurse behandeln Themen wie Altern und MS, Schlaf, Intimität und Bewegung.
MeinMSTeam
MyMSTeam ist Teil von MyHealthTeams, einem unabhängigen Startup mit Sitz in San Francisco.
Dieses kostenlose soziale Netzwerk mit fast 158.000 Mitgliedern ist einfach zu navigieren und ein guter Ausgangspunkt, wenn Sie kürzlich diagnostiziert wurden oder neue Freundschaften pflegen möchten.
Auf der Website können Sie Menschen wie Sie finden, indem Sie ein Verzeichnis durchsuchen, das die Mitglieder mit verschiedenen Filtern sortiert, z. B. nach der Art der MS, die sie haben oder ihren Symptomen.
Ihr Netzwerk bietet auch einen freundlichen, geführten Frage-und-Antwort-Bereich. Ein weiteres cooles Feature ist die Aktivitätsseite, auf der Mitglieder Bilder, Geschichten, Gedanken, Witze und inspirierende Zitate posten und teilen können.
Ein zusätzlicher Hinweis: Die Organisation gibt an, dass sie möglicherweise mit einem Pharmaunternehmen oder einer Universität zusammenarbeiten kann. MyMSTeam gibt an, dass es gelegentlich Informationen über Mitglieder weitergibt (obwohl es keine Einzelheiten preisgibt), die anonym bleiben. MyMSTeam wird Einzelpersonen immer im Voraus informieren, wenn dies der Fall ist, und diesen Unternehmen keinen Zugang zum eigentlichen Netzwerk gewähren.
Multiple Sklerose Association of America
Die Multiple Sclerosis Association of America (MSSA) ist eine gemeinnützige Organisation, die sich zum Ziel gesetzt hat, das Leben von Menschen mit MS durch Service und Unterstützung zu verbessern.
Die My MSAA Community ist ein kostenloses Online-Supportforum (unterstützt von HeathUnlocked.com) für Menschen mit MS und ihre Angehörigen. Das Forum hat mehr als 6.220 Mitglieder.
Das Forum-Layout ist gut organisiert und einfach zu navigieren. Die Registrierung ist schnell und unkompliziert. Mitglieder schreiben einen Beitrag, und dann können andere mit einer Antwort oder einem “Gefällt mir” antworten. Sie können im Forum auch nach Mitgliedern suchen, die in Ihrer Nähe wohnen, um eine bessere Verbindung zu erhalten.
Ein weiterer Service von MSSA ist die gebührenfreie Helpline, die es Menschen mit MS und ihren Familienmitgliedern, Freunden und Betreuern ermöglicht, mit einem ausgebildeten Sozialdienstspezialisten oder Berater zu sprechen.
MS-Fokus
Die Multiple Sclerosis Foundation (MSF) hat eine unterstützende Gemeinschaft namens MS Focus Independent Support Group Network geschaffen. Im Rahmen dieses Programms können Menschen mit MS oder medizinisches Fachpersonal von MSF verschiedene Materialien und Ressourcen erhalten, um ihre eigenen Selbsthilfegruppen zu gründen und zu leiten.
Menschen können ihre MS-Reise und ihre Kämpfe teilen, und der Leiter der Selbsthilfegruppe kann Tipps für ein gutes Leben mit MS geben, positives Denken fördern und aktuelle Ergebnisse der MS-Forschung bereitstellen.
Um eine Selbsthilfegruppe zu finden (nicht unbedingt eine zu gründen), können Sie das Online-Verzeichnis nach Meetings in Ihrer Nähe durchsuchen. MS Focus hat auch eine Facebook-Gruppe für Leute, die Online-Support bevorzugen, die Diskussionen über alternative Medizintherapie, Medikamente und Schmerztherapie umfasst. Es gibt Moderatoren für die Community, aber die Gespräche sind frei.
PatientenGefällt mir
PatientsLikeMe ist eine MS-Community, in der Mitglieder personenbezogene Daten austauschen können (dh ihre MS-Symptome oder versuchten Behandlungen protokollieren). Diese Daten werden dann gesammelt, kombiniert und durch eine Reihe illustrierter, farbenfroher und leicht lesbarer Grafiken und Diagramme angezeigt, die für Mitglieder verfügbar sind.
Die von den Mitgliedern bereitgestellten Daten sind freiwillig, daher gelten die HIPAA-Datenschutzbestimmungen nicht für die Gesundheitsprofile der Benutzer der Website. Dennoch sind die Zahlen robust und werden sogar von Klinikern und Forschern als Instrument zum besseren Verständnis der Krankheit untersucht und verwendet.
Bei der Registrierung für diese Selbsthilfegruppe füllen Sie zunächst ein Profil aus. Um Ihre Erfahrung persönlicher zu gestalten, können Sie ein Bild hinzufügen und Ihre MS-Geschichte in einem Klappentext teilen, der für andere sichtbar ist.
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