Meine Erfahrung mit Plaque-Psoriasis

Das erste Mal, als ich merkte, dass die Leute mich anders sahen, war in der Mittelschule. Es gab Zeiten, in denen ich, wenn ich einen Ganzkörperanzug mit einer Kapuze über meinem Gesicht hätte tragen können, es getan hätte.

Ich erinnere mich, dass Schönheit für meine Altersgenossen im Alter von etwa 10 Jahren wichtig wurde. Ich begann, die Blicke und das Flüstern zu bemerken. Zu dieser Zeit war meine Haut zu etwa 90% mit Flares von Plaque und Psoriasis guttata bedeckt.

Als Kind war es schwer, etwas anzunehmen, das mich von meinen Mitschülern unterschied. Ich verstand nicht, was es bedeutet, eine chronische Krankheit zu haben. Ich wusste nur, dass ich trockene Haut hatte, die juckte und unansehnlich war, und ich hasste sie. Ich hatte nicht nur eine Krankheit, die meinen Körper bedeckte, sondern ich hatte auch die Verantwortung, sie meinen Altersgenossen und den Erwachsenen um mich herum zu erklären.

Ich bin in den 1990er Jahren aufgewachsen, zu einer Zeit, als die Leute noch nicht viel über Schuppenflechte wussten. Ich erinnere mich an die unangenehmen Momente, als meine Klassenkameraden fragten, was auf meiner Haut sei. Als ich herumschwamm, um es zu erklären, stellte ich fest, dass dies nur zu weiteren Fragen führte, bei deren Beantwortung ich mich nicht wohl fühlte oder bei deren Beantwortung ich mir nicht sicher war.

Während der Schulzeit habe ich den Sport abgebrochen, weil ich nicht die zum Spielen erforderliche Uniform tragen wollte. Diese Outfits erforderten Shorts und Tanktops. Ich war mehr damit zufrieden, nicht teilzunehmen, als mit dem Stress und der Unsicherheit fertig zu werden, die mit dem Zeigen meiner Haut einhergingen.

In der High School begann meine Psoriasis, mein Selbstwertgefühl am stärksten zu beeinträchtigen. Während meines ersten Studienjahres war ich in dem Schulstück Pinocchio zu sehen. Während unserer allerersten Generalprobe brachte unser Schauspiellehrer Make-up für die Besetzung mit.

Aufgeregt und begierig darauf, mich als Ms. Fire-Eater, die Bösewicht der Show, zu schminken, fing ich an, meine Farbtöne auszuwählen. Der Schauspiellehrer hielt mich an und sagte vor allen anderen: „Oh nein, du kannst nichts von dem Make-up verwenden, das ich gekauft habe. Ich weiß nicht, was mit deiner Haut los ist.“ Ich war verletzt und verlegen, und ich fühlte mich machtlos.

Es gab jedoch einen Silberstreif am Horizont. Es gab eine Hilfslehrerin namens Ms. Dee, der ich erzählte, was passiert war. Am nächsten Tag kam Frau Dee mit einer Tüte Proben von MAC Cosmetics zur Schule und gab sie mir. Das war das erste Mal, dass ich von MAC gehört habe und ich benutze es immer noch als meine Hauptquelle für Make-up.

Ein neues Blatt umdrehen

Ich fing an, aus meiner Schale zu kommen und mich nach dem College wohler zu fühlen. Schließlich fand ich eine Online-Selbsthilfegruppe für Menschen mit Psoriasis. Während dieser Zeit fühlte ich mich extrem frustriert mit meiner Haut.

Ich beschloss, meine Frustration über die Selbsthilfegruppe mit einem Blog mit dem Titel „Mein Selbstmordbrief“ zu teilen. In dem Brief geht es nicht um den körperlichen Tod, sondern um eine Metapher, die Teile von mir zu töten, die sich aufgrund meiner Psoriasis zu leben schämten, damit ich ein besseres und glücklicheres Leben erleben konnte. Am Ende des Briefes verkünde ich, dass es ein langsamer Tod sein könnte, die Schande loszuwerden, aber irgendwann würde es nicht mehr sein.

Die Unterstützung und Liebe, die ich von diesem Brief erhielt, war unerwartet. Nach der Welle der Unterstützung schickte jemand den Brief an die National Psoriasis Foundation, die mich dann zu ihrer jährlichen Freiwilligenkonferenz einlud. Es war das erste Mal, dass ich Menschen mit der Krankheit traf, und das hat mich in die Anwaltschaft katapultiert.

Die Höhen und Tiefen der Behandlung

Ich habe jede Behandlung unter der Sonne ausprobiert, von der Phototherapie über topische Behandlungen bis hin zu oralen Medikamenten bis hin zu Biologika, die sich für mich als am effektivsten erwiesen haben. Biologika sind Injektionen, die einen Teil Ihres Immunsystems unterdrücken, der überaktiv ist und die Psoriasis-Schübe verursacht.

Als die COVID-19-Pandemie begann, herrschte Unsicherheit über die Sicherheit von Biologika, da sie das Immunsystem derer, die sie verwenden, unterdrückten. Anfang Februar 2020 riet mir mein Arzt, die Anwendung zu verschieben. Nach einem ausführlichen Gespräch mit meinem Arzt über das Risiko bin ich jedoch zu dem Schluss gekommen, dass ich trotzdem weitermachen möchte.

Bisher habe ich fünf verschiedene Arten von Injektionen verwendet. Die Behandlung ist keine Einheitsgröße. Was für eine Person funktionieren mag, hat möglicherweise keine Auswirkungen auf die nächste. Jedes biologische Präparat ist so konstruiert, dass es auf verschiedene Teile des Immunsystems abzielt. Leider gibt es keinen Test, der anzeigt, welcher Teil Ihres Immunsystems Psoriasis verursacht. Der Prozess ist einfach Versuch und Irrtum und zu sehen, was funktioniert.

Humira und Enbrel funktionieren bei mir nicht. Sie sind TNF-alpha-Hemmer, das heißt, die Medikamente bekämpfen die Überproduktion von TNF-alpha-Proteinen. Da sie nicht funktionierten, sagt mir das, dass mein Immunsystem kein Problem mit TNF-alpha hat.

Skyrizi ist jedoch ein Biologikum, das sich mit überschüssigen Interleukin (IL)-Inhibitoren, insbesondere IL-23-Proteinen, verbindet, und es funktioniert wirklich gut. Es hat meine Haut zu 90% gereinigt. Ich habe auch Waltz ausprobiert, was mich zu 100% klar gemacht hat, aber nach einer Weile fing es an zu scheitern.

Es ist also ein Versuch und Irrtum. Sie müssen sich selbst einem Risiko für mögliche Nebenwirkungen der Behandlung aussetzen, von denen Sie nicht einmal wissen, dass sie wirken.

Meine Medizin kostet 16.000 Dollar für zwei Injektionen alle drei Monate. Biologika sind teuer, aber es gibt Patientenprogramme, mit denen Sie Ihre Behandlung bezahlen können.

Nebenwirkungen sind in der Regel ein Hauptanliegen von Patienten und können von Person zu Person variieren. Eine häufige Nebenwirkung von Biologika sind Erkrankungen der oberen Atemwege wie eine Erkältung. COVID hat diese Nebenwirkung immer schwieriger gemacht, weil ich jetzt jedes Mal, wenn ich krank werde, Angst habe, COVID-19 zu haben.

Meiner Erfahrung nach gibt es viele Gesundheitsdienstleister, die sich mit schwarzer Haut oder unserer Kultur nicht gut auskennen. Ich habe zum Beispiel Schuppenflechte auf der Kopfhaut. Ich wasche meine Haare vielleicht einmal die Woche. Ich bekam eine Behandlung, bei der Sie Ihre Haare drei- bis viermal pro Woche waschen müssen. Aber all das Wasser schadet meinen Haaren.

Diese Behandlung ist für jemanden konstruiert, mit dem ich mich nicht identifizieren kann, aber ich muss sie anwenden. Es waren keine Frauen wie ich in diesen klinischen Studien, aber ich benutze das Medikament.

Ich empfehle, einen Arzt zu finden, der mit schwarzer Haut gearbeitet hat, und jemanden, der an der Forschung beteiligt ist.

Als schwarze Frauen haben wir mit vielen kulturellen Herausforderungen zu kämpfen, wie z. B. Ihr Geschäft nicht zu erzählen und Kämpfe für sich zu behalten, Gesundheitsdienstleistern nicht zu vertrauen, sozioökonomische Probleme, keine Versicherung zu haben oder sogar zum Arzt zu gehen.

All dies kann es erschweren, Hilfe zu bekommen. Deshalb ist es wichtig, in Online-Selbsthilfegruppen andere Frauen zu finden, mit denen Sie sich identifizieren können. Ich empfehle auch, sich bei der National Psoriasis Foundation zu engagieren, unabhängig von Ihrer ethnischen Zugehörigkeit.

Ein anhaltender Kampf

Es ist leicht, jemanden wie mich anzusehen – einen Patientenanwalt, der offen über seine Krankheit spricht – und zu denken, dass ich immer zuversichtlich bin. Ich habe immer noch schlechte Tage. Ich hasse es immer noch, dass ich Psoriasis habe.

Ich verachte die Momente, in denen ich mit Versicherungen kämpfen muss, um meine Behandlung zu erhalten, oder versuche, der Mittler zwischen Versicherung, Apotheke und Gesundheitsdienstleistern zu sein. Es ist immer eine echte Erinnerung daran, dass ich, obwohl ich derzeit frei von Psoriasis bin, immer noch diese Krankheit habe und mein Leben weiterhin beeinflussen wird.