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Home Krankheiten Andere Krankheiten

HIV-Selbsthilfegruppen

by Kevin Böhm
29/11/2021
0

Finden Sie die Community, die Ihren Bedürfnissen entspricht

HIV ist nicht mehr die lebensbedrohliche Krankheit, die es einmal war, aber Menschen, die damit leben, profitieren immer noch von starker sozialer und emotionaler Unterstützung.

Als Krankheit, die durch ein hohes Maß an Stigmatisierung gekennzeichnet ist, hilft Ihnen die Suche nach Menschen, denen Sie sich sicher anvertrauen können, nicht nur dabei, HIV in Ihrem Leben zu normalisieren, sondern hilft Ihnen auch, alltägliche Herausforderungen wie Behandlung, Prävention, Beziehungen und Ihr allgemeines Wohlbefinden zu meistern.

In einer Zeit, in der digitale Interaktionen zur gesellschaftlichen Norm geworden sind, bieten Online-Selbsthilfegruppen eine der besten Möglichkeiten, andere mit HIV in einer sicheren, offenen Umgebung zu treffen.

POZ-Community-Forum

Das POZ Community Forum ist eines der größten und am längsten laufenden Diskussionsforen für Menschen mit HIV in den Vereinigten Staaten.

Dieses Community-Forum wurde 2005 von den Herausgebern des POZ-Magazins gegründet. Aufgrund der kontinuierlichen Präsenz der Publikation in der HIV-Community zieht das POZ-Community-Forum weiterhin Tausende von Menschen an, die nach Erkenntnissen und Ratschlägen zu HIV-Tests, Behandlung, Pflege und Prävention suchen.

Die Foren des POZ Community Forums sind übersichtlich gestaltet und rund um die Uhr überwacht, so dass in anderen Foren übliche Missbräuche (wie Werbung und Quacksalberei) vermieden werden. Die Administratoren empfehlen den Benutzern dringend, alle medizinischen Behauptungen vollständig zu zitieren, idealerweise mit der Website-Adresse, damit die Mitglieder nicht in die Irre geführt werden.

Registrierte Benutzer können täglich drei kostenlose Nachrichten posten. Wenn Sie mehr Interaktion wünschen, können Sie per PayPal ein Sieben-Tage-Abonnement für etwa 10 USD, ein 30-Tage-Abonnement für etwa 15 USD oder ein 90-Tage-Abonnement für etwa 25 USD erwerben.

Wenn Sie registriert sind, können Sie private Nachrichten empfangen oder senden. Wenn Sie daran interessiert sind, andere mit HIV zu treffen und auszugehen, bietet POZ eine separate Dating-Site an.

Das Brunnenprojekt

Nach Angaben der Centers for Disease Control and Prevention sind Frauen für 19 Prozent aller HIV-Neuinfektionen in den USA verantwortlich, während farbige Frauen etwa 78 Prozent aller Neuinfektionen aller Frauen ausmachen.

The Well Project ist eine gemeinnützige Organisation, die sich den Bedürfnissen von Frauen und Mädchen widmet, die mit HIV leben. Die Organisation zielt darauf ab, die Gesundheitskompetenz und die Peer-to-Peer-Unterstützung durch Community-Boards, Foren und andere kostenlose Funktionen für registrierte Mitglieder zu verbessern. Benutzer können entweder eine Profilseite erstellen (mit einem Foto und persönlichen Daten) oder anonym bleiben.

Mitglieder können nicht nur Kommentare in Boards und Blogs posten, sondern auch öffentlichen Gruppen beitreten, Zugang zu privaten Gruppen anfordern oder eine eigene offene oder geschlossene Community gründen. Es gibt auch eine Gruppen- und eine Einzelchat-Funktion.

Darüber hinaus unterhält das Well Project zwei Blogs: das englischsprachige A Girl Like Me und das spanischsprachige Una Chica Como Yo.

WOHNEN SS

Schwarze Männer, die schwul oder bisexuell sind, haben in den USA das größte Risiko, sich mit HIV zu infizieren Die sich überschneidenden Schwachstellen, von denen diese Männer betroffen sind – einschließlich Homophobie, Stigmatisierung, Armut und ungleicher Zugang zur Gesundheitsversorgung – werden von vielen lokalen und staatlichen Gesundheitsbehörden unzureichend berücksichtigt.

Aus diesem Grund bleiben Organisationen wie THRIVE SS, die 2015 von drei schwarzen Männern gegründet wurden, für diese unterversorgte Bevölkerung von entscheidender Bedeutung. Seit seiner Gründung ist THRIVE SS von 45 Männern in Atlanta, Georgia, auf über 3.500 in lokalen Chaptern in den USA angewachsen

Die Programme der Organisation konzentrieren sich hauptsächlich auf Live-Support-Gruppen – einschließlich BYOB-Brunches und Potlucks, die von lokalen Chaptern organisiert werden – es gibt auch Online-Peer-Support-Events und Live-Streaming-Webinare für diejenigen, die nicht an persönlichen Veranstaltungen teilnehmen können.

Im Zentrum des THRIVE SS-Unterstützungsmodells steht etwas, das es „Judy Support“ nennt, ein Begriff, der verwendet wird, um kulturelle Selbstakzeptanz und die Ablehnung von Homophobie und Rassismus zu beschreiben.

THRIVE SS ist kostenlos, aber die Mitglieder werden gebeten, zu spenden, wenn sie es sich leisten können.

Poz-Platz

Auf Facebook gibt es zahlreiche HIV-Communitys, von denen viele nicht durch ihre Mission, sondern durch das Fehlen von Community-Engagement oder -Förderung untergraben werden. Deshalb verpuffen viele ein Jahr oder so später.

Eine Facebook-Community, die ihre Dynamik seit mehr als sieben Jahren aufrechterhalten kann, ist Poz Place. Poz Place wurde 2012 von Brittany Cameron, einer HIV-positiven Mutter und Spezialistin für das Engagement von Gleichaltrigen, gegründet und bietet einen kostenlosen, sicheren Ort für alle, die HIV-Unterstützung benötigen, unabhängig von ihrer sexuellen Orientierung, ihrem Geschlecht oder ihrem HIV-Status.

Als private Facebook-Gruppe erfordert Poz Place eine Registrierung und eine Zustimmung zur Einhaltung der Community-Regeln. Dies gewährleistet nicht nur die Vertraulichkeit, sondern bietet den Benutzern eine offene, ehrliche und vorurteilsfreie Umgebung.

Mit mehr als 5.800 registrierten Mitgliedern gehört Poz Place zu den größten privaten Selbsthilfegruppen auf Facebook. Als Mitglied können Sie damit rechnen, zwischen fünf und zehn Beiträge pro Tag zu sehen und eine schnelle Antwort auf alle Ihre Fragen zu HIV zu erhalten.

TherapyTribe HIV/AIDS-Stamm

TherapyTribe ist eine kostenlose Online-Wellness-Community, die Menschen mit spezifischen Unterstützungsbedürfnissen einen Ort bietet, an dem sie sich sicher und vertraulich verbinden können. Zu den acht Hauptgruppen, die auf der Website aufgeführt sind, gehört ein HIV/AIDS-Stamm für Menschen, die Peer-to-Peer-Unterstützung von anderen suchen, die mit der Krankheit leben.

Während das Hauptziel von TherapyTribe darin besteht, Benutzer mit lizenzierten Therapeuten und Beratern zu verbinden, gibt es ein Forum nur für Mitglieder, in dem Benutzer Kommentare posten oder auf Fragen und/oder Bedenken anderer in der Community antworten können.

Das HIV/AIDS-Portal hat mehr als 11.000 registrierte Nutzer, die in schwierigen Zeiten aufmunternde oder aufmunternde Worte sagen. Und das ist keine Kleinigkeit.

Sie können auch Nachrichten von Ihrem Mobilgerät senden und empfangen, einen Freundeskreis unter registrierten Benutzern erstellen und sogar einen Blog starten, um ihn mit Ihrem sozialen Netzwerk zu teilen.

Positive Kollegen

In den Vereinigten Staaten tritt etwa jede fünfte HIV-Neuinfektion bei Menschen unter 25 Jahren auf, von denen nur 60 % eine nicht nachweisbare Viruslast während der Einnahme von therapeutischen Medikamenten ertragen können.

Der Umgang mit den Barrieren bei der Behandlung und Betreuung bei jungen Menschen mit HIV unterscheidet sich von denen bei älteren Erwachsenen. Nicht nur die Einstellungen und der soziale Druck unterscheiden sich, sondern auch die Art und Weise, wie jüngere Menschen kommunizieren. Positive Peers, eine private Support-App, wurde speziell für Jugendliche und junge Erwachsene mit HIV entwickelt.

Dieses 24/7-Supportsystem bietet alle Funktionen, die mobile Benutzer benötigen: Community-Foren, private Chats, Gruppenchats, Gesundheits- und Wellness-Blogs von anderen jungen Menschen mit HIV, Erinnerungen an das Auffüllen von Medikamenten, einen Terminkalender mit automatischen Erinnerungen sowie Blut Testcharts, um Ihre Ergebnisse aufzuzeichnen, zu verfolgen und zu teilen. Es gibt auch Meditationsvideos, die helfen, Stress abzubauen, und eine Krisenhotline für diejenigen, die persönliche Unterstützung benötigen.

Positive Peers ist kostenlos, aber nur für Personen zwischen 13 und 34 Jahren verfügbar. Um die App zu erhalten, müssen Sie zuerst eine gescannte Kopie eines gültigen Ausweises (z. B. Führerschein, Reisepass oder Geburtsurkunde) und eine Bestätigung vorlegen. Ihre Diagnose (wie ein HIV-Test, eine Kopie Ihrer Viruslast und CD4-Zahl oder eine unterschriebene ärztliche Bescheinigung).

meinHIVteam

Eine weitere kostenlose App, die ähnlich wie Positive Peers funktioniert, aber für alle über 18 verfügbar ist, ist myHIVteam, eine von mehr als 35 mobilen Apps, die vom in San Francisco ansässigen MyHealthTeam entwickelt wurden.

Die myHIVteam-App fordert die Registranten auf, Details zu ihrer Diagnose (einschließlich aktueller Symptome und Datum der Erstdiagnose) sowie eine Liste der Medikamente und Nebenwirkungen anzugeben.

Dies ermöglicht es Benutzern, sich mit anderen zu verbinden, die dieselben Medikamente einnehmen oder dieselben gesundheitlichen Bedenken haben. Sie können die Mitglieder auch nach Laborergebnissen, Symptomen oder Nebenwirkungen (wie Übelkeit, Lipodystrophie oder Neuropathie) filtern.

Darüber hinaus können Sie mit der myHIVteam-App Teams zusammenstellen, Updates über sich selbst veröffentlichen und private oder Gruppennachrichten senden und empfangen. Da die Leute in myHIVTeam dazu neigen, offener mit dem Status umzugehen, ist die Antwort oft hilfreicher und detaillierter, als Sie es auf einem Community-Board finden könnten.

Häufig gestellte Fragen

  • Was sind HIV-Selbsthilfegruppen?

    HIV-Selbsthilfegruppen sind für viele Menschen, die mit HIV leben, von entscheidender Bedeutung, da sie ihnen die Möglichkeit bieten, ihre Erfahrungen auszutauschen, Ratschläge und Empfehlungen einzuholen und Unterstützung von anderen zu erhalten, die vollständig verstehen, was sie durchmachen.

    Während sich viele Menschen an persönliche HIV-Selbsthilfegruppen wenden, sind LGBTQ+-Gemeindezentren und öffentliche Gesundheitskliniken großartige Ressourcen.

  • Ist eine Online-HIV-Selbsthilfegruppe das Richtige für mich?

    HIV-Selbsthilfegruppen sollen nicht nur Komfort bieten, sondern auch die zahlreichen Barrieren überwinden, die Menschen daran hindern, Zugang zu Pflege und Behandlung zu erhalten oder ihre Medikamente jeden Tag nach Bedarf einzunehmen. Zu diesen Herausforderungen können emotionale Probleme wie Depressionen oder die Angst vor dem Verlassenwerden oder strukturelle Probleme wie der Zugang zu erschwinglicher Behandlung, Pflege oder Wohnraum gehören.

    Darüber hinaus sind viele Online-Gruppen – einschließlich derjenigen auf Facebook – für Menschen eines bestimmten Alters oder einer bestimmten kulturellen Identität konzipiert und bieten ihnen die Möglichkeit, in der „gleichen Sprache“ zu kommunizieren.

  • Wie sind Online-HIV-Selbsthilfegruppen aufgebaut?

    Die besten Online-Selbsthilfegruppen zielen darauf ab, die gleichen Merkmale traditioneller, persönlicher Selbsthilfegruppen zu replizieren: eine sichere, vorurteilsfreie Umgebung, Vertraulichkeit und strenge Datenschutzregeln sowie ein gewisses Maß an Erleichterung, um missbräuchliche Interaktionen und die Verbreitung von Fehlinformationen zu vermeiden.

    Die Auswahl der für Sie passenden Gruppe hängt von Ihren individuellen Bedürfnissen ab. Es kann sein, dass Sie Schwierigkeiten haben, damit umzugehen, Rat oder Bildung suchen oder einfach nur ein Gemeinschaftsgefühl unter Gleichgesinnten wünschen. Es gibt nicht für alle eine Einheitslösung.

  • Gibt es Gruppen für die LGBTQ+-Community?

    Jawohl. In den USA machen Männer, die Sex mit Männern haben (MSM), rund 69 Prozent aller Neuinfektionen aus. Aus diesem Grund gibt es eine größere Anzahl von HIV-Selbsthilfegruppen, die sich allgemein um die Bedürfnisse schwuler und bisexueller Männer kümmern. Statistiken wie diese unterstreichen die Notwendigkeit von Selbsthilfegruppen, um die Bedürfnisse von unterversorgten Hochrisikogruppen, einschließlich Farbigen, Jugendlichen, Frauen und Transgender-Personen, zu befriedigen.

  • Wie viel kosten HIV-Selbsthilfegruppen?

    Im Großen und Ganzen kosten Online-HIV-Selbsthilfegruppen nichts. Viele werden von gemeinnützigen Organisationen betrieben, und selbst diejenigen, die von kommerziellen Unternehmen betrieben werden, bieten kostenlosen eingeschränkten Zugang. In der Regel ist eine Registrierung erforderlich, und für einige Websites gelten Zulassungskriterien.

Kevin Böhm

Kevin Böhm

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