Hepatitis-C-Selbsthilfegruppen

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Hepatitis C ist eine ansteckende Viruserkrankung der Leber, von der etwa 1 % der US-Bevölkerung oder etwa 2,4 Millionen Menschen betroffen sind.Da sie im Frühstadium oft ohne Symptome auftritt und im chronischen Stadium fast vollständig „stumm“ ist, merken viele Menschen ihre Ansteckung erst im fortgeschrittenen Stadium. Obwohl es neuere Behandlungen zur Behandlung von Hepatitis C gibt, sind diese Medikamente extrem kostspielig und werden nicht immer sofort von den Versicherern zugelassen, bis Ihr Fibrose-Score (ein Maß für eine Leberschädigung) fortgeschrittener ist.

Dies kann für Menschen mit Hepatitis C eine große emotionale Belastung darstellen, die oft auf die Zulassung einer Behandlung warten müssen. Selbst wenn eine Versicherung grünes Licht für eine bestimmte Behandlung gibt, kann es zu Nebenwirkungen und laufenden Tests kommen, um zu bestätigen, ob das Virus beseitigt wurde.

In diesen Zeiten können Selbsthilfegruppen eine Lebensader für Menschen sein, die mit der Ungewissheit von Hepatitis C konfrontiert sind. Sie bieten auch eine Möglichkeit für diejenigen, die sich durch die Krankheit stigmatisiert fühlen, und bieten ihnen die Möglichkeit, Erfahrungen mit anderen auszutauschen, die voll und ganz verstehen, was sie tun. durch.

Amerikanische Leberstiftung

Die 1976 gegründete American Liver Foundation (ALF) ist nach wie vor die führende gemeinnützige Organisation des Landes, die sich der Diagnose, Behandlung und Prävention von Hepatitis C widmet.

Im Jahr 2013 hat das ALF (zusammen mit dem App-Entwickler Insight) eine der umfassendsten Online-Communitys für Menschen mit Lebererkrankungen geschaffen. Das kostenlose Community Board nur für Mitglieder befasst sich speziell mit Hepatitis C, sondern bietet auch Foren zu Leberkrebs, Lebertransplantationen, Ernährung und Ernährung sowie den Bedürfnissen der Pflegekräfte.

Was der ALF-Website in Bezug auf die einfache Navigation fehlt, macht sie durch einen höheren Standard der Interaktion mit Informationen zu Hepatitis C mehr als wett. Das Community Board verfügt über strenge Datenschutzfunktionen und bietet rund um die Uhr Unterstützung, um Missbrauch und die Verbreitung von Fehlinformationen zu vermeiden.

Hep C Diskussionsforum

Das Hep C-Diskussionsforum ist eine unkomplizierte und nützliche Ressource für alle, die mit Hepatitis C leben. Mit einem so einfachen Layout wie Craigslist hat die kostenlose Site dennoch über 4.000 registrierte Benutzer angezogen, die mehr als 120.000 Beiträge zu mehr als 9.000 Themen verfasst haben.

Die Stärke des Hepatitis-C-Diskussionsforums liegt in seiner Einfachheit. Sie können interessante Themen leicht finden, Kommentare überprüfen und hinzufügen oder sogar eine neue Betreffzeichenfolge beginnen, sobald Ihre Mitgliedschaft vom Forumsadministrator genehmigt wurde. Die Seite ist völlig kostenlos und frei von Werbung.

Das Forum bietet Ihnen möglicherweise nicht die neuesten Informationen, die Sie in anderen Online-Ressourcen finden würden, aber die persönlichen Interaktionen sind fast ausnahmslos robust, unterstützend und erhebend. Es ist ein großartiger Ort, um einzuchecken, wenn Sie jemals einen emotionalen Schub brauchen.

Tagesstärke

DailyStrength ist ein kostenloses Online-Support-Tool, das von den Gründern der digitalen Gesundheitsplattform Sharecare entwickelt wurde. DailyStrength wurde entwickelt, um Menschen mit gesundheitlichen oder emotionalen Bedenken für Einzel- oder Gruppeninteraktionen zu verbinden.

Bis heute bietet DailyStrength über 500 Selbsthilfegruppen an, darunter solche, die sich mit Hepatitis C, Leberzirrhose, Leberkrebs und Leberunterstützung und -gesundheit befassen. Beliebte Diskussionsstränge sind Hepatitis C/HIV-Koinfektion, Lebertransplantationen sowie Hepatitis C und Schwangerschaft.

Zusätzlich zum Posten und Beantworten von Kommentaren bietet DailyStrength Instant Messaging und eine einzigartige Journalfunktion, mit der Sie Ihre Geschichte (über Fotos und Text) mit anderen in Ihrer Gruppe teilen können. Sie können sogar sofort „Umarmungen“ an andere in Not senden.

Trotz attraktiver Benutzeroberfläche und intuitiver Navigation leidet DailyStrength unter mangelnder Moderation und der gelegentlichen Unterwanderung medizinischer Fehlinformationen. (Ein Forum zur Morgellon-Krankheit ist ein solches Beispiel.)

DailyStrength ist nicht nur kostenlos und bequem, sondern bietet auch eine Vielzahl von Multimedia-Tools, um Ihre Interaktionen auf die nächste Stufe zu heben.

Mayo Clinic Connect

Hepatitis C ist die häufigste Ursache für Lebertransplantationen in den Vereinigten Staaten. Trotz der Einführung neuerer, wirksamerer Behandlungen bleiben Lebertransplantationen für Tausende von Menschen mit fortgeschrittener Infektion, die entweder Leberversagen oder Leberkrebs entwickelt haben, eine Realität.

Die Warteliste für eine Lebertransplantation kann sehr stressig sein, da die durchschnittliche Wartezeit etwa 11 Monate beträgt, wenn Sie sich dafür qualifizieren. Daher ist es wichtig, dass Menschen, die einer Transplantation ausgesetzt sind, qualitativ hochwertige Informationen und Unterstützung erhalten, um ihnen in schwierigen Zeiten zu helfen.

Mayo Clinic Connect ermöglicht es Personen auf der Warteliste und ihren Angehörigen, Rat, Überweisungen und Informationen über Lebertransplantationen (und andere Arten von Organtransplantationen) einzuholen. Die Diskussionsforen sind sehr aktiv, oft mit mehreren Postings pro Tag. Eine Registrierung ist erforderlich, aber der Zugang zu den Diskussionsforen und Messaging-Funktionen ist kostenlos.

Mayo Clinic Connect hat nichts besonders Ausgefallenes oder Innovatives, aber die Site zeichnet sich durch fachkundige Moderation rund um die Uhr, die Vertraulichkeit der Mitglieder und sachkundige Einblicke von anderen aus, die sich einer Lebertransplantation unterzogen haben oder sich darauf vorbereiten.

Lebertransplantationen sind heute nach Nierentransplantationen die zweithäufigste Organtransplantation in den Vereinigten Staaten.

Hepatitis Zentral

Es gibt Zeiten, in denen Sie mehr als nur Online-Unterstützung benötigen, wenn Sie an Hepatitis C leiden. Dies gilt insbesondere, wenn Sie unter Angstzuständen oder Depressionen leiden, die durch Isolation und Einsamkeit angeheizt werden. Live-Selbsthilfegruppen können den menschlichen Kontakt bieten, der benötigt wird, um viele dieser negativen Emotionen zu überwinden.

Wenn Ihr Gastroenterologe oder Hepatologe Sie nicht mit einer lokalen Selbsthilfegruppe verbinden kann, können Sie den von Hepatitis Central angebotenen Online-Locator ausprobieren. Mit diesem kostenlosen Tool können Sie nach Selbsthilfegruppen in einem Umkreis von fünf bis 20 Meilen um Ihre Postleitzahl suchen. Wenn keine vorhanden sind, können Sie auf Ihre bundesstaatlichen Einträge klicken, um zu sehen, ob nahegelegene Städte geplante Support-Meetings anbieten.

Viele der Einträge stammen von großen medizinischen Zentren, kommunalen Gesundheitszentren oder gemeinnützigen Organisationen wie ALF oder der Hepatitis Foundation International. Alle 50 Bundesstaaten sind neben dem District of Columbia, Puerto Rico und den Amerikanischen Jungferninseln vertreten. Die meisten Gruppen sind kostenlos.

Hepatitis-C-Selbsthilfegruppen sind nicht dazu gedacht, einen Psychiater oder Therapeuten zu ersetzen, wenn Sie unter schweren Depressionen oder Angstzuständen leiden. Wenn Sie Symptome von Angstzuständen oder Depressionen haben, bitten Sie Ihren Arzt um eine Überweisung an einen Psychiater.

HepatitisC.net

Von den zahlreichen Facebook-Communitys, die für Menschen mit Hepatitis C geschaffen wurden, ist HepatitisC.net wohl die aktivste.

Mit über 32.000 Followern und einem beliebten Community-Diskussionsforum steht HepatitisC.net registrierten Benutzern offen, die Inhalte posten, auf Kommentare antworten und andere Funktionen der Hauptwebsite voll ausnutzen können.

Neben Instant Messaging und Datenschutzeinstellungen gibt es eine Vielzahl von Foren, die alles von Hepatitis-C-Symptomen und Krankenversicherungen bis hin zu den neuesten Forschungsergebnissen abdecken.

Als kostenloser Service von Health Union, dem Entwickler von Online-Gesundheitsportalen, konzipiert, bietet HepatitisC.net Vertraulichkeit, strenge Teilnahmeregeln und die aktive Moderation von Benutzerkommentaren und -inhalten.

CaringBridge

Freunde und Angehörige stellen oft das beste Unterstützungssystem für Menschen mit Hepatitis C dar. Die American Liver Foundation hat dies verstanden, als sie CaringBridge, das kostenlose Tool zum Erstellen von Websites für Menschen mit gesundheitlichen Problemen, unterstützte.

Mit CaringBridge können Sie eine dedizierte Website erstellen, auf der sich Freunde, Familie und Pflegepersonal vernetzen können. Anstatt einzelne Mitglieder Ihres Support-Teams kontaktieren zu müssen, können Sie Fotos, Tagebucheinträge, Labortestergebnisse und andere Informationen veröffentlichen, um alle auf dem Laufenden zu halten.

Updates können auch so angepasst werden, dass bestimmte Personen sie erhalten und andere nicht. Die Einrichtung einer einfachen Seite mit einem einfachen Ein-Klick-Bildposting und anderen Personalisierungsfunktionen dauert nur fünf Minuten. Sie können sogar Spenden für sich selbst oder eine geliebte Hepatitis-C-Wohltätigkeitsorganisation sammeln, indem Sie Ihre CaringBridge-Website verlinken, eine Nachricht teilen und Ihr Netzwerk anzapfen.

Die CaringBridge-App ist kostenlos im App Store und bei Google Play erhältlich.

Häufig gestellte Fragen

Was sind Hepatitis-C-Selbsthilfegruppen?

Hepatitis-C-Selbsthilfegruppen bieten Menschen mit dieser Erkrankung eine sichere Umgebung, in der sie zusammenkommen und ihre persönlichen Erkenntnisse, Erfahrungen und Bedenken austauschen können. Infolge der anhaltenden Opioidkrise nehmen die Hepatitis-C-Infektionen in den USA weiter zu und haben sich von 2010 bis 2016 mehr als verdreifacht.

Dynamiken wie diese machen Hepatitis-C-Selbsthilfegruppen für diejenigen, die auf eine Behandlung warten oder kämpfen, um angesichts einer erneuten Infektion nüchtern zu bleiben, umso wichtiger.

Ist eine Online-Selbsthilfegruppe für Hepatitis C das Richtige für mich?

Hepatitis-C-Selbsthilfegruppen bieten nicht nur Ermutigung, sondern bieten auch einen sicheren Hafen für diejenigen, die ihren Status nicht mit anderen teilen können oder wollen. Indem Sie auf eine Gemeinschaft von anderen zugreifen, die verstehen, was Sie durchmachen, können Sie die Stigmatisierung und Angst vermeiden, die viele in Isolation, Depression und Drogenmissbrauch treiben. Andere mit Hepatitis C benötigen möglicherweise mehr funktionelle Unterstützung, insbesondere diejenigen, die möglicherweise bereits eine fortgeschrittene Leberzirrhose oder Leberkrebs haben. Für sie kann eine Hepatitis-C-Selbsthilfegruppe mehr sein als eine emotionale Rettungsleine: Sie kann ein Kanal zu unschätzbaren Informationen und Empfehlungen sein.

Wie sind Hepatitis-C-Selbsthilfegruppen aufgebaut?

Persönliche Selbsthilfegruppen werden in der Regel von einem Moderator beaufsichtigt, der sicherstellt, dass die Treffen mit bestimmten Zielen und Interaktionsregeln strukturiert sind. Einige mögen informeller sein als andere, aber die Sitzungen sind ausnahmslos zielorientiert, damit die Mitglieder lernen können, Hepatitis C in ihrem Leben zu normalisieren. Da nicht jede Gemeinschaft persönliche Selbsthilfegruppen hat, wenden sich viele Menschen an Online-Gruppen, um die Lücke zu füllen. Andere werden sie wegen der Anonymität annehmen, die sie bieten. Die besten Online-Selbsthilfegruppen replizieren die gleichen Funktionen einer traditionellen Selbsthilfegruppe und gewährleisten eine sichere, vorurteilsfreie Umgebung mit strengen Datenschutzbestimmungen.

Wie viel kosten Hepatitis-C-Selbsthilfegruppen?

Da die meisten persönlichen Selbsthilfegruppen gemeinschaftsbasiert sind, fallen normalerweise keine Gebühren für den Beitritt an. Viele werden von gemeinnützigen Organisationen oder medizinischen Zentren betrieben, während andere Teil größerer HIV-Unterstützungsdienste oder Behandlungszentren für Drogenmissbrauch sind. Die meisten Online-Supportgruppen sind kostenlos, obwohl einige möglicherweise eine geringe Abonnementgebühr verlangen (normalerweise zum Freischalten von Funktionen wie Instant Messaging oder unbegrenzten Postings). Aber diese Seiten sind eher die Ausnahme als die Regel. Am Ende ist der Schnickschnack einer Online-Supportgruppe nicht so wichtig wie das Niveau, die Geschwindigkeit und die Qualität der Interaktionen. Online-Hepatitis-C-Selbsthilfegruppen sollten nicht mit Online-Hepatitis-C-Beratung verwechselt werden, von denen viele bezahlte Dienste von lizenzierten Therapeuten oder Sozialarbeitern sind.