Leben mit Myasthenia Gravis

Was Myasthenia gravis (MG) zu einer Herausforderung macht, ist, dass es sich um eine chronische Erkrankung handelt. Diese Autoimmunerkrankung, die Muskelschwäche und Müdigkeit in mehreren Körpersystemen verursacht, kann derzeit nicht vollständig geheilt werden. Obwohl die Symptome medizinisch behandelt werden können, treten bei Patienten mit dieser Erkrankung höhere Stress- und Depressionsraten auf.

Trotz der Herausforderungen gibt es viel zu tun, um mit MG fertig zu werden. Ernährungs- und Lebensstilanpassungen sowie Physiotherapie spielen eine Schlüsselrolle bei der Bewältigung der körperlichen Belastung dieser Erkrankung. Beratung, die Arbeit mit Selbsthilfegruppen und die Suche nach Unterstützung durch Netzwerke von Freunden, Familie und Social-Media-Communitys tragen dazu bei, die emotionalen Auswirkungen des Lebens mit dieser fortschreitenden Krankheit zu bewältigen.

Die gute Nachricht ist jedoch, dass die meisten Menschen mit MG mit den richtigen Management- und Bewältigungsstrategien in der Lage sind, ein erfülltes, produktives Leben zu führen.

Emotional

Wie bei vielen anderen chronischen Erkrankungen ist Myasthenia gravis mit einem erheblichen emotionalen und psychologischen Tribut verbunden. Studien haben gezeigt, dass diese Krankheit einen konsistenten Einfluss auf die allgemeine Lebensqualität hat, da die Betroffenen häufiger an Depressionen, Angstzuständen und sozialem Rückzug leiden. Es ist nicht einfach, mit einer Krankheit zu leben, die nicht geheilt oder rückgängig gemacht werden kann und die viele vielleicht nicht verstehen.

Es ist jedoch wichtig, sich an zwei Dinge zu erinnern: Diese Probleme sind ein normaler, erwarteter Aspekt bei der Behandlung von MG, und Sie können Hilfe erhalten. Bewältigungsstrategien umfassen:

• Sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber, wie Sie sich fühlen, und bitten Sie um Empfehlungen, wie Sie emotionale Herausforderungen annehmen können. Sie haben möglicherweise gute Ressourcen für Sie und können Sie möglicherweise mit Beratungsdiensten verbinden.

• Sitzungen mit einem Therapeuten oder Berater für psychische Gesundheit können sich als hilfreich erweisen, um Depressionen, Angstzustände und andere psychische Probleme zu bewältigen, die bei der Behandlung von MG auftreten. Individuelle Sitzungen oder Gruppenarbeit können helfen, die Aufgabe zu bewältigen, diese Bedingung zu bewältigen.

• Medikamente gegen Angst und Schlaf (wie unter anderem Alpha-One-Blocker und Benzodiazepine) sowie Depressionen (einschließlich SSRIs und trizyklische Antidepressiva) können ebenfalls helfen. Diese Art der Therapie wird aufgrund des Risikos von Nebenwirkungen oder Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten, die Sie möglicherweise einnehmen, sorgfältig überwacht, da es viele Medikamente gibt, die MG verschlimmern können. Dazu gehören Medikamente wie bestimmte Antibiotika, Betablocker, Muskelrelaxanzien, Lithium und andere – diese sollten nach Möglichkeit vermieden werden.

• Gesunde Gewohnheiten wie die Verbesserung der Ernährung, die Förderung von Bewegung und die Gewährleistung eines guten Schlafs können Ihre Stimmung verbessern und helfen, Angstzustände, Depressionen und andere Störungen zu bewältigen. Die Zusammenarbeit mit Ihrem Arzt, Ernährungsberater oder anderen Fachleuten kann Ihnen dabei helfen, den richtigen Weg zu finden.

• Stressbewältigung kann bei der Einnahme von Myasthenia gravis besonders kritisch sein, da hohe Werte sowohl die physischen als auch die psychischen Ergebnisse verschlechtern können. Aktivitäten wie Meditation, Yoga oder einfach nur eine Auszeit zu finden, können helfen, diese Belastung zu lindern.

Physisch

Da es sich bei MG um eine neuromuskuläre Erkrankung handelt, beeinträchtigt sie die Kommunikation zwischen Nerven und Muskeln. Das primäre Ziel der Behandlung der Erkrankung ist die Bewältigung der damit verbundenen Müdigkeit und motorischen Herausforderungen, Schluckbeschwerden (klinisch „Dysphagie“ genannt) und Sehstörungen (Doppelbilder). Medikamente allein reichen möglicherweise nicht aus, um das Fortschreiten der Krankheit zu verhindern, weshalb andere Strategien erforderlich sind.

Da die Schwere der MG zu- und abnimmt, ist die Einnahme oft ein sich entwickelnder und dynamischer Prozess. Aus diesem Grund ist es wichtig, dass Sie mit Ihrem Arzt offen darüber sprechen, wie Sie sich fühlen; Überwachen Sie Ihren eigenen Fortschritt und lassen Sie ihn wissen, wenn es Ihnen nicht gut geht.

Diät

Die Ernährung bei Myasthenia gravis kann nicht nur die Förderung einer guten Gesundheit und die Linderung der Symptome bedeuten, sondern auch die Bewältigung der Schluckbeschwerden, die manchmal mit der Erkrankung einhergehen. Zu den Tipps, die Sie beachten sollten, gehören:

• Betonung von Kohlenhydraten und Proteinen, um das Energieniveau zu erhöhen und Müdigkeit zu bekämpfen
• Achte darauf, dass du mehr frisches Gemüse, Obst und Vollkornprodukte isst
• Reduzierung von Zucker, Salzen, gesättigten Fetten und Cholesterin

Wenn MG das Schlucken erschwert, müssen Sie möglicherweise mit Ihrem Behandlungsteam zusammenarbeiten, um eine Ernährungsumstellung vorzunehmen, die Sie vornehmen können. Ein Ernährungsberater kann auch hinzugezogen werden, um sicherzustellen, dass Änderungen, die Sie vornehmen, Sie nicht daran hindern, genügend Vitamine und Nährstoffe zu sich zu nehmen. Diese Änderungen können Folgendes umfassen:

• Vermeiden Sie große Mahlzeiten und entscheiden Sie sich stattdessen für häufigere, kleinere Mahlzeiten
• Zubereitung von weichen, leicht zu schluckenden Speisen
• Temperatur und Geschmack der Mahlzeiten anpassen, um den Appetit anzuregen
• Pürieren von Lebensmitteln, damit sie leichter geschluckt werden können
• Eine flüssige Ernährung einnehmen oder sich mehr auf flüssige Nahrungsquellen verlassen (Smoothies, Shakes usw.)
• Eindicken von Flüssigkeiten, um das Einatmen in die Lunge zu verhindern

Lebensstil

Neben der Anpassung der Ernährung und des Essverhaltens gibt es einige andere Änderungen des Lebensstils, die Sie vornehmen können, um die Symptome zu lindern. Diese können eine entscheidende Rolle bei der Bekämpfung von Müdigkeit und motorischen Herausforderungen durch Myasthenia gravis spielen:

• Bewegung: Ausreichend Bewegung kann helfen, Kraft aufzubauen und das Energieniveau zu erhöhen. Angesichts der körperlichen Auswirkungen von MG ist es wichtig, in Absprache mit Ihrem Arzt und/oder Physiotherapeuten einen sicheren Fitnessplan zu erstellen. Training mit mittlerer und leichter Intensität ist von Vorteil, Training mit hoher Intensität jedoch möglicherweise nicht. Hören Sie auf zu trainieren, wenn sich die Symptome verschlimmern.

• Gewichtsmanagement: Fettleibigkeit oder Übergewicht kann die Belastung der Erkrankung erhöhen und das Ausmaß der Müdigkeit und motorischen Schwierigkeiten erhöhen. Ihr Arzt wird Ihnen möglicherweise raten, Möglichkeiten zur Gewichtsreduktion in Betracht zu ziehen; selbst kleine Reduzierungen können die Aussichten für MG verbessern.

• Beendigung des Alkohol-/Tabakkonsums: Es gibt viele Vorteile, mit dem Trinken oder Rauchen aufzuhören. Für MG-Patienten fördert dies neben anderen gesundheitlichen Vorteilen die Gewichtsabnahme, verbessert den Schlaf und hilft, Stürze und Unfälle zu vermeiden.

Physiotherapie

Physiotherapie (PT) für MG beinhaltet die Verbesserung der Kraft und Muskelfunktion. Für leichtere Fälle ist eine PT nicht immer notwendig, aber in schwereren Fällen hat sie sich als von unschätzbarem Wert erwiesen. Physiotherapeuten betonen durch angeleitete Arbeit in regelmäßigen Sitzungen:

• Gleichgewicht entwickeln
• Förderung der motorischen Koordination
• Stärkung
• Atemübungen

Neben der Arbeit in regelmäßigen Sitzungen arbeiten Sie auch daran, Bewegungs- und Fitnessroutinen zu entwickeln, um eine bessere Gesundheit zu fördern und die Symptome zu lindern. Darüber hinaus kann auch die Verwendung von Orthesen (oder orthopädischen Geräten) wie Gehhilfen, Zahnspangen oder Gehstöcken hilfreich sein, wenn die MG starke Schwierigkeiten beim Gehen oder bei der Koordination von Bewegungen verursacht.

Andere Methoden

Im Allgemeinen schwankt die Schwere der MG-Symptome, wobei die meisten sie morgens weniger und abends und nachts mehr spüren. Diesen Zustand zu bewältigen bedeutet also, sich bewusst zu sein, wie Sie sich fühlen, und Ihr tägliches Leben anzupassen, um Ihre Therapie zu unterstützen.

Daher kann Ihr Arzt oder Spezialist Folgendes empfehlen:

• Zeitmanagement: Planen Sie Ihren Tag so, dass Sie morgens oder zu jeder Tageszeit, zu der Sie sich am stärksten und am wenigsten müde fühlen, körperlich anstrengendere Aufgaben oder Sport machen. Vermeiden Sie an sehr heißen Tagen, mitten am Tag auszugehen, da Hitze die Symptome verschlimmern kann.

• Medikamentenmanagement: Die meisten Patienten mit Myasthenia gravis nehmen verschiedene Arten von Medikamenten ein. Erstellen Sie ein System, mit dem Sie sich daran erinnern können, diese zu nehmen, z. Informieren Sie Ihren Arzt jedes Mal, wenn Sie eine Dosis vergessen oder begonnen haben, andere Medikamente oder Nahrungsergänzungsmittel einzunehmen.

• Regelmäßige Ruhezeiten einplanen: Sich auszuruhen ist ein entscheidender Weg, um die mit MG verbundene Müdigkeit zu mildern. Planen Sie den ganzen Tag über regelmäßige Nickerchen ein – und halten Sie einen regelmäßigen Schlafrhythmus ein –, um dieses Symptom zu behandeln.

• Tragen von Augenpflastern: Bei Patienten, bei denen MG die Augen betrifft, ist Doppeltsehen ein häufiges Symptom. Das Tragen einer Augenklappe oder einer speziellen Brille kann helfen, wenn dies problematisch wird.

Sozial

Die Diagnose Myasthenia gravis ist viel einfacher, wenn Sie nicht allein sind. Tatsächlich haben Studien gezeigt, dass sich die physischen und psychischen Ergebnisse bei chronischen Erkrankungen verbessern, wenn Patienten ein solides Unterstützungssystem haben. Darüber hinaus kann es von großem Wert sein, eine Gemeinschaft von anderen zu finden und mit ihnen zu interagieren, deren Erfahrungen wie Ihre sind.

Glücklicherweise gibt es viele Möglichkeiten der sozialen Unterstützung für Menschen mit MG:

• Familie und Freunde: Sprechen Sie mit Ihrem Partner, Ihren Kindern oder anderen Familienmitgliedern darüber, was Sie durchmachen. Vertraute Freunde können auch gute Resonanzboden sein und einfühlsame Ohren bieten. In schwereren Fällen können auch Angehörige und Freunde eine Quelle praktischer Unterstützung sein.

• Selbsthilfegruppen: Regelmäßige Treffen mit Menschen mit MG oder anderen chronischen Erkrankungen können ebenfalls eine gute Quelle für emotionale Unterstützung und Informationsaustausch sein. Wenn Sie nichts in Ihrer Nähe wissen (oder virtuell passieren), fragen Sie Ihren Arzt oder Physiotherapeuten. Einige Krankenhäuser haben spezielle Programme für chronisch Kranke.

• Online-Communitys: Es gibt auch viele Online-Communitys und Social-Media-Gruppen für Menschen mit MG und Betreuer. Auf diese Weise können Sie sich mit Menschen auf der ganzen Welt verbinden, die diese Bedingung annehmen.

• Interessenvertretungsgruppen: Eine weitere großartige Informationsquelle sind gemeinnützige Patientenvertretungsgruppen. Die Myasthenia Gravis Foundation of America und die American Autoimmune Related Diseases Association arbeiten unter anderem daran, die Forschung zu fördern, das Bewusstsein zu schärfen und Menschen mit MG zu unterstützen.

Praktisch

Das Leben mit chronischen Erkrankungen wie MG erfordert oft die Berücksichtigung von Vorkehrungen, die für den Transport, am Arbeitsplatz und zu Hause getroffen werden müssen. Eventuell müssen Sie auch finanzielle und pflegerische Vorkehrungen treffen. Was sollten Sie beachten? Hier ist eine Aufschlüsselung:

• Denken Sie am Arbeitsplatz daran, dass viele Menschen möglicherweise nicht verstehen, was Myasthenia gravis und Autoimmunerkrankungen sind. Sprechen Sie mit Ihrem Arbeitgeber oder Vorgesetzten darüber, wie sich dies auf Ihren Tagesablauf auswirken kann. In vielen Fällen können Anpassungen für Ihren Zustand vorgenommen werden. Denken Sie daran: Sie können nicht aufgrund eines Gesundheitszustands diskriminiert werden.

• Der Transport ist ein weiterer wichtiger Aspekt. Anfälle können Ihre Verkehrstüchtigkeit beeinträchtigen, ebenso wie Medikamente, die zur Behandlung von MG eingenommen werden. Fahren Sie nur, wenn es sicher ist, und prüfen Sie, ob Sie einen Transport für Besorgungen oder Termine organisieren können.

• Zu Hause ist es immer gut zu sehen, wie man Stürze verhindert, insbesondere wenn MG die Mobilität beeinträchtigt. Dies kann bedeuten, Handläufe in Badezimmern und Treppen anzubringen, die Beleuchtung zu verbessern und Stolperfallen zu beseitigen.

• Mobile Technologien und Apps haben sich ebenfalls als hilfreich bei der Bewältigung des Lebens mit dieser Erkrankung erwiesen. Diese können Sie an Termine erinnern, oder wenn es Zeit ist, Medikamente einzunehmen oder Rezepte auszustellen. Andere können andere Aspekte der Gesundheit wie Ernährung und Bewegung überwachen und fördern.

• Auch rechtliche Erwägungen sind entscheidend. Es ist eine gute Idee, einen Bevollmächtigten für die Gesundheitsfürsorge zu benennen, eine Person, der Sie vertrauen, die Entscheidungen für Sie trifft, wenn Sie verhindert sind. Gesetzliche Dokumente, wie Patientenverfügungen und Patientenverfügungen, legen unter anderem fest, wie Sie Ihre Pflege haben möchten , für Ihre Familie und Ihren Arzt.