Der durchschnittliche Empfänger verbringt Monate oder sogar Jahre mit der Erwartung einer Organtransplantation, wartet und hofft auf den Tag, der eine zweite Chance auf ein gesundes Leben bietet.
Patienten müssen sich notgedrungen darauf konzentrieren, mit ihrer lebensbedrohlichen Krankheit umzugehen und auf eine Operation zu hoffen, anstatt Fähigkeiten zu erlernen, die ihnen helfen, mit einer Transplantation fertig zu werden, die möglicherweise nicht stattfindet. Da der Schwerpunkt auf der Erhaltung der Gesundheit und der Hoffnung präoperativ liegt, sind viele Patienten auf die Veränderungen in ihrem Leben und ihrer Gesundheit nach der Transplantation unvorbereitet.
Die Bewältigung dieser Veränderungen erfordert Unterstützung, Sorgfalt und die Bereitschaft, einen gesunden Lebensstil zu priorisieren und ein gesundes Organ zu erhalten.
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Emotionale Probleme
Es gibt spezielle Probleme bei der Organtransplantation, die der durchschnittliche chirurgische Patient nicht hat. In den meisten Fällen weiß ein Patient, der auf ein Organ wartet, dass ein geeigneter Spender sterben muss, damit ein Organ zur Verfügung steht.
Es gibt einen emotionalen Kampf zwischen der Hoffnung auf eine Transplantation und der Angst, zu wissen, dass ein Fremder sterben wird, bevor dies möglich wird. Transplantationsempfänger geben oft zu, dass sie sich schuldig fühlen, weil sie vom Tod eines anderen profitiert haben.
Es ist wichtig, dass sich die Empfänger daran erinnern, dass Familienmitglieder von Spendern das Gefühl haben, dass die Möglichkeit, Organe spenden zu können, das einzig Positive in einer herzzerreißenden Zeit war. Die Korrespondenz, die sie von Organempfängern erhalten, kann das Gefühl des Totalverlusts nach dem Tod eines geliebten Menschen lindern.
In der Lage zu sein, eine Beziehung zu einer Spenderfamilie aufzubauen, wenn auch nur per Post, kann ein Gefühl von Frieden bringen. Für die Spenderfamilie lebt ein Teil ihres geliebten Menschen weiter. Einige Familien und Empfänger entscheiden sich, sich zu treffen, nachdem sie sich korrespondiert haben, um eine Verbindung über ihre gemeinsamen Erfahrungen herzustellen.
Sucht und Depression
Die Wochen und Monate unmittelbar nach der Operation können für einen Organempfänger sehr stressig sein, was es für diejenigen, die an einer Sucht leiden, besonders schwierig macht, nüchtern zu bleiben.
Alkohol, Tabak und Drogen werden routinemäßig getestet, wenn Patienten auf eine Transplantation warten, da Abstinenz in den meisten Transplantationszentren eine Bedingung für die Warteliste ist, aber nach einer Operation kann die Versuchung überwältigen, zu alten Verhaltensweisen zurückzukehren.
Es ist wichtig, dass die Empfänger ihre gesunden Gewohnheiten beibehalten, da diese Medikamente für die neuen Organe toxisch sein können. Es gibt viele 12-Schritte-Programme für suchtkranke Patienten und ihre Familien, stationäre und ambulante Behandlungsprogramme und Selbsthilfegruppen.
Raucher können mit ihrem Chirurgen Anti-Raucher-Rezepte besprechen und viele andere Therapien zur Raucherentwöhnung sind rezeptfrei erhältlich.
Depressionen nach einer Operation sind nicht auf Menschen mit unrealistischen Erwartungen beschränkt, sie sind bei chronischen Krankheiten und größeren Operationen üblich. Während viele dazu neigen zu leugnen, dass es ein Problem gibt, ist es für die Aufrechterhaltung einer guten Gesundheit unerlässlich, sich einer Depression zu stellen und eine Behandlung in Anspruch zu nehmen.
Patienten, die depressiv sind, kehren eher zu Suchtverhalten zurück und nehmen weniger wahrscheinlich eine aktive Rolle bei ihrer Genesung und langfristigen Gesundheit ein.
Verwandte Probleme bei der Spenderorgantransplantation
Eine Minderheit der Organempfänger hat ein Lebersegment oder eine Niere, die von einem lebenden Familienmitglied oder Freund gespendet wurde, was ganz andere Probleme aufwirft als die eines anonymen Spenders. Ein Lebendspender kann nach der Operation eine beträchtliche Erholungsphase haben, mit zusätzlicher Zeit, die er zu Hause verbringen muss.
Während die Rechnungen für Operationen von der Versicherung des Empfängers bezahlt werden, werden Lohnausfälle und Schmerzen nicht bezahlt und können bei den Familienmitgliedern schwere Gefühle hervorrufen. Eine Berufsunfähigkeitsversicherung kann finanzielle Entlastung bieten, aber es kann nach der Entlassung eines Spenders zu Problemen kommen, wessen Versicherung Medikamente im Rahmen der Nachsorge bezahlt.
Das Gefühl, dem Freund oder Verwandten, der Spender ist, „schulden“ zu können, ist keine Seltenheit. Es gibt auch Spender, bei denen nach der Operation Komplikationen auftreten. Es gibt Fälle, in denen das „kranke“ Familienmitglied eine Transplantation erhält und vor dem „guten“ Spender aus dem Krankenhaus entlassen wird.
Manche Menschen erleben nach einer Spende auch eine Depression, ein ernstes Tief nach der Euphorie, ein Leben zu retten. Chirurgische Komplikationen oder psychische Probleme nach der Spende können dazu führen, dass sich der Empfänger schuldig fühlt, diese Probleme „verursacht“ zu haben.
Im Idealfall sollte vor der Operation ein Gespräch zu allen Fragen der Spende stattfinden, das neben den körperlichen auch die finanziellen und emotionalen Aspekte der Spende beinhaltet. Die Diskussion sollte auch die Erwartungen aller Beteiligten beinhalten und ob diese Erwartungen realistisch sind oder nicht.
Wenn dieses Gespräch nach der Operation stattfindet, kann eine offene Diskussion erforderlich sein, um festzustellen, was eine realistische Erwartung ist und was nicht. Ein Organspender kann Erwartungen an den Empfänger haben, die über finanzielle Fragen hinausgehen, aber ebenso wichtig sind, was die Gesundheit und das Wohlbefinden des Empfängers betrifft.
Ein Spender, der einem Verwandten, der ihn nach Alkoholmissbrauch benötigte, einen Teil seiner Leber gibt, kann sehr empfindlich sein, wenn er diese Person zu Weihnachten Eierlikör trinkt, obwohl dies zuvor noch nie ein Problem war.
Der Spender hat eine emotionale Investition in die Gesundheit des Empfängers, die sich verändert hat, und der Missbrauch des Organs kann sich wie ein Schlag ins Gesicht anfühlen. Diese Themen müssen ehrlich und offen besprochen werden, ohne zu urteilen, um eine gesunde und dauerhafte Beziehung zu führen.
Besorgnis über die Rückkehr der Krankheit
Bedenken hinsichtlich einer Organabstoßung oder der Notwendigkeit einer weiteren Transplantation sind auch bei denen, die sich einer Transplantation unterzogen haben, häufig. Nach dem langen Warten auf eine Operation ist die Angst vor einer Rückkehr auf die Warteliste und einem schlechten Gesundheitszustand ein natürliches Anliegen.
Eine aktive Rolle bei der Aufrechterhaltung einer guten Gesundheit zu übernehmen, die Anweisungen von Ärzten zu befolgen und proaktiv in Bezug auf Bewegung und Ernährung zu sein, gibt den Empfängern das Gefühl, dass sie ihre Gesundheit selbst unter Kontrolle haben, anstatt ihrem Körper ausgeliefert zu sein.
Rückkehr zur Arbeit
Es gibt Probleme, die nicht nur bei Transplantatempfängern auftreten, die jedoch nach der Operation behandelt werden müssen. Die Krankenversicherung und die Zahlungsfähigkeit für Medikamente gegen Abstoßung sind ein Problem, insbesondere wenn der Patient vor der Operation zu krank war, um zu arbeiten. Finanzielle Schwierigkeiten sind bei Menschen mit chronischen Krankheiten weit verbreitet, und Transplantatempfänger sind keine Ausnahme.
Wenn eine Rückkehr an den Arbeitsplatz möglich ist, kann dies für das finanzielle Überleben der gesamten Familie von entscheidender Bedeutung sein, insbesondere wenn der Patient die Haupteinnahmequelle war. Angesichts der hohen Kosten für verschreibungspflichtige Medikamente und Arztbesuche hat der Abschluss oder sogar die Beibehaltung einer Krankenversicherung Priorität.
Für Patienten, denen es nicht gut genug geht, um an ihren Arbeitsplatz zurückzukehren, ist es wichtig, Ressourcen zu finden, um die Pflegekosten zu decken. Das Transplantationszentrum sollte in der Lage sein, jeden bedürftigen Patienten an Unterstützungsquellen zu verweisen, sei es von den Sozialdiensten, kostengünstigen Medikamentenprogrammen oder gestaffelten Gebühren.
Schwangerschaft
Jüngere Patientinnen, die in der Lage sind, zu einem erfüllten und aktiven Leben zurückzukehren, können Bedenken hinsichtlich einer Schwangerschaft, ihrer Fähigkeit, schwanger zu werden, und der Wirkung von Abstoßungsreaktionen auf das ungeborene Kind haben.
In einigen Fällen kann der Chirurg von einer Empfängnis abraten, da der Körper den durch Schwangerschaft und Geburt verursachten zusätzlichen Stress möglicherweise nicht verträgt. In diesen Fällen können Patienten von einer Selbsthilfegruppe für Unfruchtbarkeit oder einer Selbsthilfegruppe für Transplantationen profitieren.
Bei Frauen, die eine ärztliche Genehmigung zur Empfängnis haben, können Gespräche sowohl mit dem Transplantationschirurgen der Patientin als auch mit dem potenziellen Geburtshelfer Fragen beantworten und Bedenken ausräumen.
Transplantationschirurgen sind eine ausgezeichnete Quelle für Überweisungen an einen Geburtshelfer mit Erfahrung in der Betreuung schwangerer Organempfänger.
Empfänger von pädiatrischen Organtransplantationen
Bei pädiatrischen Transplantatempfängern oder Patienten unter 18 Jahren treten oft einzigartige Probleme auf, die bei erwachsenen Empfängern nicht auftreten. Eltern weisen darauf hin, dass es schwierig ist, Grenzen zu setzen und Grenzen in ihrem Verhalten zu setzen, wenn sie kurz davor sind, ein Kind durch Krankheit zu verlieren.
Geschwister können sich vernachlässigt fühlen und anfangen zu handeln, wenn ein krankes Kind mehr Zeit und Fürsorge braucht und die Aufmerksamkeit der Eltern erfordert.
Nach einer erfolgreichen Transplantation benötigt ein Kind möglicherweise mehr Einschränkungen als zuvor und wird schwierig zu handhaben, wenn es diese neuen Regeln nicht versteht. Freunde und Verwandte, die die Regeln nicht verstehen, können sie beim Babysitten nicht durchsetzen, was zu Schwierigkeiten und Reibungen zwischen den Erwachsenen führt.
Die Etablierung einer Routine und Regeln, die unabhängig von der Bezugsperson eingehalten werden, kann den Konflikt zwischen den Erwachsenen lindern und helfen, ein einheitliches Muster für das Kind zu setzen.
Es gibt Bücher und Selbsthilfegruppen für Eltern kranker oder ehemals kranker Kinder, die bei den Problemen helfen, die mit der Erziehung eines chronisch oder kritisch kranken Kindes einhergehen. Die meisten betonen, dass Eltern die gleiche Botschaft senden müssen, indem sie als Team agieren und die Regeln gleichermaßen durchsetzen. Eltern können die Autorität des anderen nicht dadurch untergraben, dass sie schlechtes Verhalten nicht disziplinieren oder sich über die Bestrafung nicht einig sind und nicht handeln.
Beziehungen wiederherstellen
Beziehungen können durch langfristige Krankheiten belastet werden, aber Familien lernen mit der Zeit, mit einem todkranken Angehörigen umzugehen. Familienmitglieder und Freunde gewöhnen sich daran, einzugreifen und den Patienten zu betreuen und zu unterstützen, haben jedoch oft Schwierigkeiten, wenn sich die Situation schnell umkehrt.
Eine Frau, die sich daran gewöhnt hat, ihrem Mann beim Baden und Essen zu helfen, kann sich völlig begeistert, aber hilflos fühlen, wenn ihr Ehepartner plötzlich Gartenarbeit verrichtet.
Der Patient kann frustriert sein, wenn er sich wie ein alter Mensch fühlt, seine Familie aber weiterhin versucht, alles für ihn zu tun. Kinder, die es gewohnt sind, ihren Vater um Hilfe bei den Hausaufgaben oder um Erlaubnis zu bitten, versäumen möglicherweise versehentlich, ihrer Mutter die gleiche Höflichkeit entgegenzubringen, wenn sie bereit ist, eine aktivere Rolle bei der Erziehung zu übernehmen.
Der Umfang der benötigten Hilfe sollte nach dem Befinden des Empfängers und nicht nach etablierten Routinen vor der Transplantation bestimmt werden. Zu früh zu viel ist keine gute Sache und kann die Genesung verlängern, aber die Unabhängigkeit sollte, wann immer möglich, gefördert werden.
Die Situation ist nicht unähnlich einem Teenager, der Unabhängigkeit wünscht, und einem Elternteil, der möchte, dass sein Kind in Sicherheit ist, und versucht, eine glückliche Mitte zu finden, mit der beide leben können.
Erwartungen
Während eine gute Gesundheit nach jahrelanger Krankheit wie ein Wunder erscheinen kann, ist eine Transplantation nicht ein Heilmittel für alles. Finanzielle Probleme verschwinden nach der Operation nicht, Sucht- oder Eheprobleme auch nicht.
Eine Transplantation ist für einige Patienten eine Heilung, aber unrealistische Erwartungen können dazu führen, dass sich der Empfänger deprimiert und überfordert fühlt. Ein gesundes Organ verursacht keine Immunität gegen die normalen Probleme, mit denen Menschen jeden Tag konfrontiert sind; es bietet die Chance, sich den Herausforderungen des Lebens als gesunder Mensch zu stellen.
Physische Veränderungen
Es gibt körperliche Veränderungen, denen Transplantationspatienten nach der Operation ausgesetzt sind, die über die unmittelbare Erholungsphase hinausgehen. Viele Patienten haben mit Gewichtszunahme und Flüssigkeitsretention zu kämpfen, einer normalen Reaktion auf die nach der Transplantation notwendigen Medikamente gegen Abstoßung.
Zusammen mit einem runderen Gesicht können diese Medikamente Stimmungsschwankungen und emotionale Veränderungen verursachen, die schwer vorherzusagen und schwieriger zu behandeln sind. Die Symptome lassen in der Regel nach, sobald die richtige Dosierung festgelegt ist, aber wenn man sich bewusst ist, dass dies ein normaler Teil der Therapie ist, hilft es den Patienten, die Auswirkungen kurzfristig zu tolerieren.
Selbsthilfegruppen und Freiwilligenarbeit
Aufgrund der einzigartigen Natur der Transplantation fühlen sich viele Patienten unter den gleichen Umständen zu anderen hingezogen. Selbsthilfegruppen sind eine ausgezeichnete Möglichkeit, andere zu finden, die die gleichen Erfahrungen und Herausforderungen gemacht haben, die nur Organempfängern sind. Gruppen sind landesweit verfügbar, mit Online-Meetings und Gruppen vor Ort in Transplantationszentren für Erwachsene und pädiatrische Patienten.
Es gibt auch Websites für die Transplantationsgemeinschaft, die es Patienten und Familien ermöglichen, alle Aspekte der Spende und Transplantation zu diskutieren.
Viele Familien von Empfängern und Spendern empfinden die Freiwilligenarbeit für Organbeschaffungsorganisationen und Transplantationsdienste als lohnend und als ausgezeichnete Möglichkeit, sich in der Transplantationsgemeinschaft zu engagieren.
Der zusätzliche Vorteil der Freiwilligenarbeit besteht darin, dass die meisten Freiwilligen einen persönlichen Bezug zur Transplantation haben und gerne ihre Erfahrungen teilen. Es gibt Freiwilligengruppen für Mütter von Spendern, für Familien von Empfängern und eine Vielzahl anderer von einer Spende betroffener Menschen.
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