Demenz-Selbsthilfegruppen

Finde die richtige Community für dich

Studien haben gezeigt, dass die Teilnahme an einer Demenz-Selbsthilfegruppe positive Auswirkungen auf die psychische Gesundheit einer Person haben und gleichzeitig die Lebensqualität von Menschen mit Demenz und ihren Betreuern verbessern kann.

Selbsthilfegruppen bieten eine großartige Gelegenheit zum Austausch mit anderen und einen guten Ort, um Fragen zu stellen, Informationen über lokale Ressourcen zu erhalten und neue Wege zu lernen, die Herausforderungen des Lebens mit Demenz zu bewältigen.

Egal, ob Sie neu diagnostiziert wurden, sich im Frühstadium der Demenz verursachenden Krankheit befinden oder eine Person mit Demenz pflegen, um eine Gemeinschaft zu finden, die Ihren Bedürfnissen entspricht

Am wichtigsten ist es, eine Community zu finden, die Ihren Bedürfnissen entspricht. Dieser Artikel enthält Informationen zu Selbsthilfegruppen für Demenz, damit Sie sich so verbinden können, wie es für Sie am besten funktioniert.

Alzheimer-Vereinigung

Wichtige Spezifikationen

Mitgliedsbeitrag: Kostenlos
Struktur: Persönliche, Video- und Online-Meetings
Details: Selbsthilfegruppen und Treffen werden an mehreren Standorten angeboten, es gibt eine Online-Community und virtuelle Treffen
Zu beachten: Einige Ortsverbände sind derzeit keine Telefon- oder Online-Supportgruppen

Die Alzheimer’s Association geht auf die Bedürfnisse von Menschen mit allen Arten von Demenz ein, nicht nur auf der Alzheimer-Krankheit. Von der Gruppe angebotene persönliche und Online-Meetings sind an verschiedenen Standorten im ganzen Land verfügbar.

Das Angebot umfasst von Gleichaltrigen und Fachleuten geleitete Gruppen für Pflegepersonal, Menschen mit Demenz und andere, die mit Alzheimer (und anderen Formen von Demenz) zu tun haben. Es gibt auch Gruppen für Personen mit jüngerer Alzheimer-Erkrankung und im Frühstadium der Alzheimer-Krankheit.

Die Alzheimer’s Association bietet persönliche Treffen, Online-Gruppen, Video-Selbsthilfegruppen, Versammlungen, die sich per Telefon treffen, und mehr. Alle Optionen sind kostenlos.

Lewy-Körper-Demenz-Vereinigung (LBDA)

Wichtige Spezifikationen

Mitgliedsbeitrag: Die meisten Gruppen sind kostenlos, einige können freiwillige Spenden sammeln
Struktur: Online, Telefon, Videokonferenz
Details: Bietet Selbsthilfegruppen speziell für Ehepartner und hat aktive Facebook-Selbsthilfegruppen.
Zu beachten: Selbsthilfegruppen sind nicht in allen Bundesstaaten verfügbar

Die Lewy-Körper-Demenz (LBD) ist eine Erkrankung mit abnormalen Proteinablagerungen im Gehirn, die als “Lewy-Körper” bezeichnet werden. Diese Ablagerungen beeinflussen den chemischen Spiegel des Gehirns, was zu abnormalem Denken, Bewegen und Verhalten sowie zu Stimmungsstörungen führen kann.

Die Lewy Body Dementia Association (LBDA) bietet verschiedene Arten von virtuellen Gruppen, Internet-Diskussionsforen und mehr. Die Facebook-Selbsthilfegruppe bietet virtuelle (Zoom-basierte) Treffen für alle, die mit LBD leben – auch für diejenigen, die noch nicht diagnostiziert wurden, aber Informationen suchen.

Wenn Sie eine kombinierte Selbsthilfegruppe für Menschen mit diagnostizierter Lewy-Körper-Demenz und ihre Pflegepartner suchen, ist Living Together with Lewy eine weitere Facebook-Gruppe, die verfügbar ist. Diese zielt darauf ab, neu diagnostizierten Menschen, Menschen mit frühen Symptomen der Erkrankung und anderen zu helfen, die Rat zu einer möglichen Diagnose suchen.

LBDA bietet auch eine Online-Selbsthilfegruppe an, wenn Sie einen Ehepartner mit Parkinson-Demenz (PDD) oder Lewy-Körper-Demenz (LBD) haben: LBD Caring Ehepartner.

Allianz für Familienbetreuer

Wichtige Spezifikationen

Mitgliedsbeitrag: Kostenlos
Struktur: E-Mail-basierte Diskussionsgruppe, Online und Video (Zoom)
Details: Selbsthilfegruppe speziell für pflegende Angehörige, Telefon-Selbsthilfegruppe auf Spanisch und LGBTQ+-Selbsthilfegruppen sind verfügbar
Zu beachten: Derzeit werden keine persönlichen Treffen angeboten, und die Selbsthilfegruppe für junge Erwachsene steht nur Teilnehmern der Bay Area offen.

Family Caregiver Alliance ist eine kostenlose Online-Community, die eine nicht moderierte Selbsthilfegruppe für Familienmitglieder, Partner von Menschen mit Demenz und Betreuer von Erwachsenen mit chronischen, schwächenden Erkrankungen wie Alzheimer, Schlaganfall, Schädel-Hirn-Trauma usw. anbietet mehr.

Sie können E-Mail-Nachrichten senden und empfangen, um während Gruppendiskussionen zu interagieren. Family Caregiver Alliance bietet auch ein Forum zur Unterstützung der LGBT-Community für schwule, lesbische, bisexuelle oder transsexuelle Pflegekräfte.

In der Region San Francisco bietet die Family Caregiver Alliance auch ein persönliches Treffen speziell für spanischsprachige Pflegekräfte an und das andere ist ein allgemeines Treffen für Pflegekräfte.

Amerikanische Parkinson-Gesellschaft (APDA)

Wichtige Spezifikationen

Mitgliedsbeitrag: Kostenlos (Gebühr für bestimmte Klassen)
Struktur: Persönliche und Online-Selbsthilfegruppen, Fitnesskurse
Details: Bietet ein Netzwerk lokaler Chapter und virtueller Veranstaltungen, speziell für Veteranen und Ersthelfer erstellte Ressourcen sowie Fitness- und Tanzkurse auf YouTube und über Zoom.
Zu beachten: Für einige Kurse fallen minimale Gebühren an.

Die American Parkinson’s Disease Association (APDA) bietet eine Vielzahl von Selbsthilfegruppen und Ressourcen für Parkinson-Patienten und deren Familienmitglieder und Betreuer, alles von einem Support-Forum namens Smart Patients bis hin zu einem Abschnitt “Fragen Sie den Arzt”, in dem alle Fragen oder Bedenken beantwortet werden verfügen über.

Die APDA bietet eine landesweite Suchseite, um lokale, persönliche Treffen von Selbsthilfegruppen für Parkinson-Patienten und ihre Betreuer zu finden. Fitnesskurse für Menschen mit Parkinson werden landesweit angeboten, und obwohl dies gebührenpflichtig ist, kann die APDA denen helfen, die finanzielle Unterstützung benötigen.

Es gibt auch Ressourcen für Menschen mit früh einsetzendem Parkinson, Veteranen mit Parkinson, Spanischsprechende und mehr.

Demenz-Mentoren

Schlüsselspezifikationen:

Mitgliedsbeitrag: Kostenlos
Struktur: Virtuelle Meetings, Einzel-Mentoring Online-Aktivitäten
Details: Die Gruppe wird von Mentoren geleitet, bei denen Demenz diagnostiziert wurde, Online-Aktivitäten und 46 Versammlungen pro Monat
Zu beachten: Derzeit finden keine persönlichen Treffen statt

Dementia Mentors ist eine Online-Support-Ressource, die privates Einzel-Mentoring und Video-Chats anbietet, um Menschen mit Demenz die Möglichkeit zu geben, Kontakte zu knüpfen. Mentoren sind Freiwillige, bei denen selbst Demenz diagnostiziert wurde.

Das Hauptziel von Demenz-Mentoren ist es, Menschen mit Demenz in einem unterstützenden Umfeld ein soziales Ventil zu bieten. Mentoring kann die Beantwortung von Fragen zum Alltag und zum Umgang mit Demenz, den Erfahrungsaustausch und andere Themen umfassen.

Die Organisation bietet auch einen Service namens Memory Café an, ein soziales Online-Treffen für Menschen mit Demenz. Jeden Monat finden etwa 46 Treffen zu verschiedenen Tageszeiten statt, um Menschen zu helfen, die in verschiedenen Zeitzonen leben.

Gedächtnismenschen

Schlüsselspezifikationen:

Mitgliedsbeitrag: Kostenlos
Struktur: Social Media Plattform
Details: Es gibt eine sehr große Community, in der Menschen mit Demenz mit anderen, Betreuern, Angehörigen und Familienmitgliedern interagieren und nur Mitglieder Beiträge sehen können
Zu beachten: Ein Facebook-Konto ist erforderlich

Es gibt viele Facebook-Selbsthilfegruppen, die private Social-Media-Foren für Menschen mit Demenz und ihre Betreuer anbieten. Memory People ist eine Gruppe mit mehr als 23.500 Mitgliedern Memory People heißt Menschen mit Demenz willkommen, zusammen mit ihren Betreuern, Familienmitgliedern und anderen Angehörigen.

Die Diskussionsthemen umfassen alles, vom Teilen von Bildern eines kürzlichen Urlaubs bis hin zum Umgang mit einigen der häufigsten Symptome der Alzheimer-Krankheit wie Schlafstörungen.

Gruppenadministratoren, die Ihnen eine E-Mail-Antwortnachricht senden (ein freundlicher Empfang, der Ihnen mehr über die Gruppe erzählt und Ihnen ermöglicht, die Kommentare anderer Gruppenmitglieder anzuzeigen), müssen ihre Zustimmung einreichen.

Hinweis: Sobald Sie ein Gruppenmitglied sind, werden Ihre Beiträge nur von anderen Mitgliedern gesehen, nicht der allgemeinen Öffentlichkeit.

Alzheimer & Demenz Alliance of Wisconsin

Wichtige Spezifikationen

Mitgliedsbeitrag: Kostenlos für Selbsthilfegruppen; ca. $425 für das Sommer-Jugendcamp
Struktur: persönliche und virtuelle Meetings, Tagescamps
Details: Es gibt verschiedene Programme, Selbsthilfegruppen für Familie und Freunde und Tagescamps, um Kindern zu helfen, Wissen zu erwerben, Fähigkeiten zu bewältigen und Gleichaltrige Unterstützung anzubieten.
Zu beachten: Nur für Demenzkranke, ihre Betreuer und Familienmitglieder in Wisconsin verfügbar.

Die Alzheimer’s & Demenz Alliance of Wisconsin bietet unterstützende Dienste, Veranstaltungen, Bildungskomponenten und Austauschmöglichkeiten für Menschen mit Demenz, ihre Betreuer und Familienmitglieder.

Es gibt monatliche gesellschaftliche Zusammenkünfte, die „Memory Cafés“ genannt werden und sich an Menschen mit Gedächtnisverlust, leichten kognitiven Beeinträchtigungen, Alzheimer im Frühstadium und anderen Arten von Demenz richten. Für diejenigen mit leichtem Gedächtnisverlust bietet das Gedächtnisverbesserungsprogramm Meeting of Minds Geschichtenerzählen und Diskussionsgruppen zu Kunstwerken.

Manchmal werden auch persönliche Treffen angeboten, wobei Versammlungen in verschiedenen Landkreisen in ganz Wisconsin abgehalten werden.

Die Alzheimer’s & Demenz Alliance bietet auch Sommercamps und lokale Treffen für Jugendliche und Kinder an, die Unterstützung durch Gleichaltrige benötigen. Zu den Themen, die sie lernen werden, gehören Bewältigungsstrategien.

Das Leben mit Alzheimer und anderen Demenzformen oder die Pflege einer Person mit Demenz kann sich einsam und isoliert anfühlen. Demenz-Unterstützungsgruppen – sowohl für Patienten als auch für ihre Familienmitglieder, Pflegekräfte oder Angehörigen – können dabei helfen, die Pflege, die Gemeinschaft und die soziale Interaktion zu bieten, die Sie benötigen, um den täglichen Stress des Lebens mit Demenz zu bewältigen.

Die meisten Selbsthilfegruppen sind kostenlos und viele bieten virtuelle Sitzungen, Treffen oder „Erinnerungscafés“ (gesellschaftliche Zusammenkünfte, die es Menschen mit Gedächtnisverlust und einem geliebten Menschen ermöglichen, sich zu verbinden) virtuell an, sodass Sie bequem von Ihnen aus Unterstützung erhalten und geben können Heimat.

Häufig gestellte Fragen

Was sind Demenz-Selbsthilfegruppen?

Demenz-Selbsthilfegruppen sind Besprechungen, die online (über eine virtuelle Besprechungsplattform wie Zoom) oder persönlich stattfinden. Sie können auch ein Forum beinhalten, das Beiträge oder E-Mails von Mitgliedern enthält, die Nachrichten senden, um Geschichten zu teilen, Fragen zu stellen und mehr.

Ist eine Demenz-Selbsthilfegruppe das Richtige für mich?

Obwohl es viele verschiedene Arten von Demenz-Selbsthilfegruppen gibt, besteht das Ziel darin, Menschen einen Ort zu bieten, an dem sie sich mit anderen verbunden fühlen können, die ähnliche Erfahrungen machen. Die meisten Pflegekräfte stellen fest, dass der größte Vorteil, den sie von Treffen der Selbsthilfegruppe haben, darin besteht, dass sie nicht allein sind. Aber informelle Selbsthilfegruppen sind möglicherweise nicht jedermanns Sache. Einige stellen fest, dass sie eine strukturiertere Umgebung benötigen; professionelle Hilfe wie Beratung oder Therapie kann erforderlich sein (entweder in einer Gruppe oder im Einzelsetting).

Wie sind Demenz-Selbsthilfegruppen aufgebaut?

Demenz-Selbsthilfegruppen sind je nach Gruppe unterschiedlich aufgebaut. Viele werden von einem Gruppenmoderator organisiert und geleitet, der Erfahrung auf diesem Gebiet hat (z. B. eine Pflegekraft für Demenz), aber kein bezahlter Profi ist.

Ein Moderator begrüßt neue Mitglieder, macht Gruppenankündigungen und versendet Informationen über die Gruppe (zB Begrüßungs-E-Mail-Nachrichten). Nachdem der Moderator das Meeting eröffnet hat, erhält jedes Gruppenmitglied in der Regel Gelegenheit zur Einführung. Die Gruppen sind so strukturiert, dass die Mitglieder die Möglichkeit haben, auf ihre eigene Weise zu interagieren. Oft werden Gastredner gebeten, mitzumachen.

Was kosten Demenz-Selbsthilfegruppen?

Die meisten Selbsthilfegruppen und andere Dienste auf dieser Liste sind kostenlos. Gruppen, die eine Gebühr erheben, sind in der Regel diejenigen, die Fachleute wie Sozialarbeiter, Fitnesstrainer, lizenzierte Berater usw. beschäftigen.

Akzeptieren diese Gruppen eine Versicherung?

Für die meisten dieser Gruppen fallen keine Versicherungsleistungen an, da sie kostenlos sind. Wenn eine Gruppe von einer zugelassenen Fachkraft betreut wird, erkundigen Sie sich bei einer Krankenkasse, ob die Gruppen- oder Einzeltherapieleistung abgedeckt ist.