Alles, was Sie über interstitielle Zystitis wissen müssen

Das Folgende stammt aus einem Interview mit Jill Osborne, Gründerin und CEO des Interstitial Cystitis Network:

F: Bitte erzählen Sie mir von Ihrem Hintergrund und Interesse an der interstitiellen Zystitis (IC).

A: Ich bin sehr typisch für IC-Patienten. Ich war 32, als meine Symptome begannen. Mehrmals im Monat hatte ich starke Blasenschmerzen, Beschwerden und häufiges Wasserlassen, besonders nachts. Obwohl es sich sicherlich wie eine Infektion anfühlte, wurden in meinem Urin nie Bakterien gefunden.

Es dauerte über ein Jahr, um meinen IC zu diagnostizieren. Im Sommer 1993 konnte ich kaum noch um den Block gehen, ohne zu weinen. Das Autofahren war sehr schwierig, die Arbeit war fast unmöglich und ich (wie einige IC-Patienten) hatte hartnäckige Schmerzen. Obwohl ich einen ausgezeichneten Urologen hatte, fühlte ich mich isoliert und allein. Dann, eines Tages, sprach ich mit einem anderen IC-Patienten telefonisch. Zum ersten Mal hatte ich das Gefühl, dass jemand meinen Zustand wirklich versteht. Ich lernte mehrere Selbsthilfestrategien und konventionelle Behandlungen, die mir schließlich eine erhebliche Erleichterung verschafften. Vor allem wurde mir die Hoffnung geschenkt.

Ich gründete meine erste IC-Selbsthilfegruppe nur drei Monate nach meiner Diagnose und leitete ein Jahr später meine erste IC-Medizinkonferenz. Im Jahr 1994 erkannten wir die Notwendigkeit, Unterstützung direkt in die Wohnungen und Büros derjenigen zu bringen, die nicht an lokalen Treffen teilnehmen konnten, daher haben wir die ersten Blasenkrankheits- und IC-Selbsthilfegruppen für AOL gegründet. 1995 wagten wir uns an das World Wide Web, indem wir die Website des Interstitial Cystitis Network erstellten mit dem Ziel, Patienten Unterstützung und Informationen, eine umfangreiche Online-Forschungsbibliothek und klinische Ressourcen für Ärzte anzubieten (alles kostenlos für unsere Teilnehmer). Im Frühjahr 1998 wurde das ICN als erster patientengeführter Verlag für die IC gegründet. Inzwischen betreuen wir fast 10.000 Patienten in 16 Ländern.

F: Was verursacht IC?

A: Trotz jahrzehntelanger Dokumentation eines Blasensyndroms (jetzt IC genannt) und der Entdeckung, dass es sowohl Männer als auch Kinder betraf, wurde IC in den 1950er Jahren bedauerlicherweise als hysterische Frauenkrankheit bezeichnet, als Forscher vorschlugen, dass eine Frau, die ein in ärztlicher Behandlung mit schwerer IC möglicherweise “verdrängte Feindseligkeit gegenüber Elternfiguren, die seit dem Säuglingsalter über Blasensymptome masochistisch gehandhabt wurden”. Auch heute noch treffen einige Patienten auf Ärzte, die glauben, dass es keine andere Behandlung für IC gibt als eine Überweisung zu einer psychologischen Untersuchung.

Erst 1987 beriefen die National Institutes of Health der USA ihr erstes formelles Treffen zum Thema IC ein, legten eine Definition für die Krankheit fest und starteten einen Kurs für zukünftige Forschungen. Forscher glauben nun, dass IC mehrere Ursachen haben kann, einschließlich einer möglicherweise anspruchsvollen (in der Lage, an Geweben zu haften und nicht im normalen Urin zu finden), einer Infektion der GAG-Schicht in der Blasenwand, einer möglichen Beteiligung von Mastzellen und einer neurogenen Entzündung. Derzeit besteht kein Konsens über die Ursache von IC und viele glauben, dass es sich um ein Syndrom mit möglicherweise unterschiedlichen Ursprüngen handelt.

F: Was sind die Symptome einer interstitiellen Zystitis?

A: IC-Patienten können jede Kombination aus häufigem Wasserlassen (mehr als achtmal täglich), Harndrang und/oder Blasenschmerzen erfahren. Zu diagnostischen Zwecken kann ein Arzt auch eine Hydrodistention durchführen, um nach kleinen punktförmigen Blutungen in der Blase von IC-Patienten zu suchen, die als Glomerulationen bezeichnet werden.

IC-Patienten können auch häufiges nächtliches Wasserlassen (Nykturie), Unwohlsein beim Sex und Schwierigkeiten beim Sitzen oder Autofahren haben. IC-Patienten können auch eine verminderte Blasenkapazität und/oder Empfindlichkeit gegenüber Nahrungsmitteln (wie Cranberrysaft, Säuren, Alkohol, Schokolade, Zitrusfrüchte und mehr) haben. Sie erkennen einen IC-Patienten oft daran, dass er häufig auf die Toilette muss, insbesondere bei längeren Fahrten.

F: Wie unterscheidet sich IC von anderen Blasenerkrankungen?

A: Ahhh… das ist die $10.000 Frage. Sie müssen bedenken, dass die Blase nur eine Sprache sprechen kann, die des Schmerzes, der Häufigkeit oder der Dringlichkeit. Trotz der Erkrankung oder des Traumas können Blasenpatienten also sehr ähnliche Symptome haben.

Patienten mit Prostatitis leiden zum Beispiel normalerweise unter perinealen Schmerzen, Häufigkeit, vermindertem Urinfluss und möglicherweise Impotenz und Schmerzen vor, während oder nach der Ejakulation. Bei Patienten mit Urethritis können Häufigkeit, Dringlichkeit oder Schmerzen auftreten, obwohl es sich nur um eine Entzündung der Harnröhre zu handeln scheint. Urethritis kann entweder durch eine Infektion oder eine Empfindlichkeit gegenüber Seifen, Spermiziden, Badeprodukten oder Spülungen ausgelöst werden. Die Patienten klagen oft über direkte Harnröhrenschmerzen, manchmal beim Wasserlassen.

Harnröhrensyndrom ist ein weiterer Begriff für nebulöse Blase. Ärzte sind sich über die Definition des Harnröhrensyndroms nicht einig. Grundsätzlich scheint es bei Patienten angewendet zu werden, die häufig oder dringlich sind, bei denen jedoch keine Infektion gefunden wurde.

Trigonitis ist eine weitere Krankheit mit praktisch identischen Symptomen wie IC (Häufigkeit, Dringlichkeit, und/oder Schmerzen). Trigonitis wird verwendet, wenn Ärzte feststellen, dass das Trigon in der Blase ein kopfsteinpflasterähnliches Aussehen hat. Einige Ärzte bestreiten Trigonitis als Krankheit, weil sie glauben, dass das Trigon von Natur aus so aussieht.

Patienten mit einem überaktiven Blasensyndrom können Häufigkeit, Dringlichkeit und Episoden von Inkontinenz haben. Es wird angenommen, dass diese Krankheit eine neurologische Dysfunktion der Blase ist. Es wird Detrusorhyperreflexie genannt, wenn eine neurologische Ursache bekannt ist, und Detrusorinstabilität, wenn keine neurologischen Anomalien vorliegen.

Interstitielle Zystitis, schmerzhaftes Blasensyndrom und Häufigkeit-Drang-Dysurie-Syndrom werden austauschbar verwendet, um die Häufigkeit des Harnlassens, den Harndrang und/oder das Schmerz- oder Druckgefühl um die Blase, das Becken und den Damm herum zu beschreiben.

In Patienten- und Ärztekreisen kümmern wir uns oft viel mehr um die Behandlung der Symptome, als um den „Namen“ der Krankheit zu quälen oder zu debattieren. Wenn sich der Patient unwohl fühlt, braucht er unabhängig von seinem Namen Hilfe.

F: Wie wird IC diagnostiziert?

A: IC-Patienten werden mit einer Analyse ihrer Blasenentleerungsmuster, ihrer Symptome und der Beseitigung anderer Krankheiten diagnostiziert.

Im besten Fall führen Patienten, bei denen der Verdacht auf eine IC besteht, über einen bestimmten Zeitraum ein Miktionstagebuch, das es sowohl dem Patienten als auch dem Arzt ermöglicht, die Miktionsmuster, das Urinvolumen und das Schmerzniveau zu sehen. Bei Verdacht auf eine Diagnose kann der Arzt dann andere diagnostische Tests durchführen, um andere Krankheiten auszuschließen. Wenn diese Tests negativ ausfallen und der Arzt das Vorhandensein von IC stark vermutet, kann er eine Hydrodistention durchführen. Durch Aufweiten der Blase mit Wasser können sie dann die Blasenwände auf die charakteristischen petechialen Blutungen (Glomerulationen) untersuchen, die bei vielen IC-Patienten gefunden werden. An weiteren neuen diagnostischen Testverfahren wird derzeit geforscht.

F: Was sind die Behandlungen für IC?

A: In den Jahren seit dem ersten formellen Treffen zum Thema IC im Jahr 1987 haben Wissenschaftler viele potenzielle und in einigen Fällen umstrittene Behandlungsmethoden untersucht. Leider hat sich noch keine Behandlung als “Heilung” für IC etabliert. Daher ist es wichtig zu verstehen, dass die meisten Behandlungen darauf ausgerichtet sind, die Symptome zu lindern und nicht die Krankheit zu heilen.

IC-Behandlungen fallen im Allgemeinen in zwei Kategorien: orale Medikamente oder intravesikale Medikamente, die direkt in die Blase gegeben werden. Orale Therapien können Blasenbeschichtungen, Antidepressiva, Antihistaminika, krampflösende Mittel und Blasenanästhetika umfassen.

Darüber hinaus werden Nervenstimulation, Hydrodistention/Hydrodilatation und Chirurgie verwendet. Eine Operation, wie eine Blasenvergrößerung oder Zystektomie, wird normalerweise erst in Betracht gezogen, nachdem alle anderen Behandlungsmöglichkeiten ausgelotet wurden.

Die meisten Ärzte nutzen ihre eigenen Erfahrungen mit Patienten, um zu entscheiden, welche Behandlung sie empfehlen. Es ist jedoch beruhigend zu wissen, dass es viele andere Ansätze gibt, die Sie ausprobieren können, wenn die erste Auswahl nicht hilft.

F: Können Ernährungs- und/oder Lebensstiländerungen die Symptome von IC reduzieren?

Antwort: Ja. Viele Patienten haben gelernt, dass die Ernährung ihre IC-Schübe beeinflussen kann. Nahrungsmittel, die stark sauer, alkoholisch und/oder salzig sind, sind gut etablierte Auslöser für IC.

F: Was sind die Risikofaktoren für die Entwicklung von IC?

A. Ehrlich gesagt, ich weiß es einfach nicht. Aus epidemiologischen Untersuchungen geht klar hervor, dass einige IC-Patienten eine Vorgeschichte von Blasenentzündungen im Kindesalter haben. Darüber hinaus sprechen Patienten anekdotisch über mögliche genetische Verbindungen. In meiner Familie hatten sowohl meine Mutter, meine Schwester, meine Tante, meine Cousine als auch meine Großmutter eine Vielzahl von Blasensymptomen, wenn auch nicht speziell IC. In anderen Fällen gab es einige Diskussionen über Patienten, die nach chirurgischen Eingriffen oder Krankenhausaufenthalten eine IC entwickeln. Diese wurden jedoch nicht endgültig bestätigt. Wir müssen auf weitere Forschung warten, um Risikofaktoren zu überprüfen. (IC kann auch bei Männern auftreten.)

F: Wo können sich IC-Patienten um Unterstützung wenden?

A: IC-Aktivitäten wurden inzwischen in mehreren Ländern entwickelt, darunter Australien, Neuseeland, Kanada, die USA, England, die Niederlande und Deutschland. Unsere Internet-Selbsthilfegruppen über das ICN bieten Patienten aus der ganzen Welt die Möglichkeit, sich gegenseitig zu unterstützen. In den USA gibt es unabhängige, an Krankenhäuser angeschlossene und/oder ICA-Selbsthilfegruppen. Patienten haben verschiedene Möglichkeiten, dies zu erkunden, je nachdem, was in ihrer Region gefunden wird.

F: Welche Ratschläge haben Sie für IC-Patienten?

A: IC ist eine schwer zu bekommende Krankheit, da sie von außen nicht sichtbar ist. Wir stehen vor der einzigartigen Herausforderung, Ärzte, Angehörige und Freunde davon zu überzeugen, dass wir uns wirklich unwohl und pflegebedürftig fühlen. Ich glaube, dass Patienten verantwortungsvolle Teilnehmer an ihrer medizinischen Versorgung sein müssen. Wir können nicht erwarten, in eine Arztpraxis zu gehen, um das Heilmittel zu erhalten. Es besteht die Möglichkeit, dass wir einen Arzt haben, der IC nicht einmal als echte Krankheit akzeptiert. Wir müssen bereit sein, effektiv mit unseren Ärzten zusammenzuarbeiten, hilfreiche Informationen zu sammeln und uns aktiv an unserer medizinischen Versorgung zu beteiligen.

Ein erfolgreicher Ansatz für IC ist gut abgerundet. Obwohl wir uns alle wünschen, dass wir nur eine Behandlung durchführen könnten, um unser IC zu heilen, ist dies derzeit nicht die Realität. Stattdessen müssen wir versuchen, einen Werkzeugkasten mit wirksamen Strategien aufzubauen, die zusammenarbeiten, um unser Leben und unsere IK zu verbessern.

Blasenbehandlungen mit dem Ziel der Heilung stehen im Vordergrund. Darüber hinaus brauchen wir aber auch eine gesunde Balance von Selbsthilfestrategien und Ernährung. Es war noch nie so wichtig, dass ein IC-Patient gute Entspannungs- und Stressbewältigungsstrategien lernt.

Und wenn es um unser emotionales Wohlbefinden geht, kann IC unsere Beziehungen und unser Familienleben beeinflussen. Dies ist ein guter Zeitpunkt, um sich auf neue Fähigkeiten zu konzentrieren, einschließlich der Anwendung kurzfristiger Strategien wie Beratung.

F: Gibt es etwas, das ich nicht angesprochen habe und das Ihrer Meinung nach für Frauen wichtig ist?

A: Als Leiterin einer Selbsthilfegruppe sehe ich immer wieder Frauen, die sich Sorgen machen, dass sie ihrer Krankheit “nachgeben”, wenn sie langsamer werden und sich ausruhen. Oft zwingen sie sich trotz sehr starker Schmerzen dazu, zu familiären und gesellschaftlichen Veranstaltungen zu gehen, weil sie normal sein wollen. Ihre Weigerung, langsamer zu werden, kann unweigerlich zu quälenden Schmerzen führen, die viel schwieriger zu behandeln sind.

Ich bin fest davon überzeugt, dass wir unsere Grenzen in gesundem Maße respektieren müssen. Wenn wir einen Autounfall hätten und uns das Bein gebrochen hätten, wäre es in Gips und wir würden nicht darauf laufen. Doch mit IC können wir die Blase nicht ruhigstellen und weil die Patienten sich leicht bewegen können, vergessen sie, dass sie im Wesentlichen verwundet sind. Ein gesunder Respekt vor dem Ruhebedürfnis unseres Körpers sowie das frühzeitige Erkennen von Schmerzen, um uns nicht zu verschlimmern, sind für die langfristige Bewältigung unabdingbar.

Schließlich haben viele Frauen das Gefühl, dass sie keine guten Mütter oder Ehefrauen sind, wenn sie innehalten und sich ausruhen. Es kann zu einem brutalen Kreislauf aus Verzweiflung und Frustration werden, in dem sie glauben, dass sie keine Unterstützung von ihrer Familie verdienen. Sie und wir müssen uns daran erinnern, dass wir alle krank werden. Als Mütter oder Ehefrauen würden wir uns um diejenigen kümmern, die wir lieben. Doch wenn wir selbst krank sind, bitten wir oft nicht um die Unterstützung, die wir brauchen. Chronische Krankheit ändert nichts an der Liebe, die wir in unserem Herzen für unsere Familien haben. Vielleicht ist es an der Zeit, dass sich Ihre Familie um Sie kümmert.