Selbsthilfegruppen für Hirntumoren

Connections Brain Tumor Support Community

Die soziale und emotionale Unterstützung der American Brain Tumor Association (ABTA) dient Mitgliedern jeden Alters und aller Arten von Hirntumoren sowie deren Familien und Betreuern.

Diese Dienste sollen Menschen bei der Diagnose eines Hirntumors oder jederzeit während des gesamten Lebens damit begleiten. Die sozialen und emotionalen Unterstützungsdienste von ABTA bieten eine breite Palette von Unterstützungsressourcen, einschließlich der Möglichkeit, Geschichten zu teilen, sich ehrenamtlich zu engagieren, mehr über Hirnkrebs zu erfahren und Mentoren zu finden.

Die sozialen und emotionalen Unterstützungsdienste von ABTA bieten einen Mentor-Matching-Service, der Mitglieder mit Menschen zusammenbringt, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben. Menschen können sich mit einem Mentor in Verbindung setzen, um Anleitung und Antworten auf ihre Fragen von jemandem zu erhalten, der Erfahrung mit ihrer Diagnose hat.

Eines der Hauptmerkmale dieser Community ist der Aufbau einer sozialen Verbindung bei gleichzeitiger Wahrung der Privatsphäre der Mitglieder.

Das Bildungsangebot umfasst Online-Informationen zu Hirntumoren sowie Webinare mit aktuellen Informationen zu Forschung und Behandlung. Zu den persönlichen Treffen gehören Aktivitäten wie lokale Golf-, Lauf- und Wanderveranstaltungen.

Die Stiftung für Hirntumor bei Kindern

Die Childhood Brain Tumor Foundation unterstützt Kinder, die derzeit einen Hirntumor haben, Überlebende von Hirntumoren im Kindesalter und deren Eltern. Einige Überlebende von Hirntumoren im Kindesalter können auch nach der Behandlung langfristige Auswirkungen und Probleme mit der Lebensqualität haben, wie Mobilität, Fruchtbarkeit und kognitive Fähigkeiten.

Kinder und Familien benötigen möglicherweise dauerhafte Unterstützung und Anleitung, wenn sie lernen, mit diesen komplexen Problemen umzugehen. Familien können Teil der Gemeinschaft werden, indem sie an lokalen Walk/Run-Veranstaltungen oder Galas teilnehmen, die Gelder für die Erforschung von Hirntumoren bei Kindern sammeln.

Die Website bietet Kindern und ihren Eltern einen Ort, um die Erfahrungen anderer zu lesen, die einen Hirntumor im Kindesalter überlebt haben. Sie können auf der Website aktualisierte Informationen zu Behandlung und Forschung erhalten und Sie können sich für den Erhalt von Newslettern anmelden.

Dummer Krebs

Stupid Cancer wurde 2012 von Matthew Zachary gegründet, bei dem im Alter von 21 Jahren Hirntumor diagnostiziert wurde. Jetzt umfasst es auch Unterstützung und Bildung für junge Erwachsene, die an anderen Krebsarten leiden, obwohl sich seine frühe Mission auf Hirnkrebs konzentrierte.

Eines der Hauptziele der Gruppe ist der Aufbau eines Gemeinschaftsgefühls durch persönliche und digitale Treffen, um das Gefühl der Isolation zu reduzieren, das Jugendliche und junge Erwachsene mit Hirntumor erleben können.

Stupid Cancer hat auch einen Blog, der persönliche Geschichten aus der Community präsentiert, und seine Website bietet auch Webinare zu Themen, die für junge Erwachsene von besonderem Interesse sind, wie Dating und Fruchtbarkeit.

Neben dem Personal ist die Selbsthilfegruppe auch auf ehrenamtliche Treffenleiter angewiesen, die lokale, persönliche Veranstaltungen oder digitale Treffen organisieren und veranstalten. Die Community freut sich über Vorschläge von Mitgliedern für Veranstaltungsorte und Aktivitäten.

Hirntumor-Netzwerk

Brain Tumor Network ist eine gemeinnützige, beitragsfinanzierte Organisation, die Hirntumorpatienten ab 18 Jahren betreut. Der Fokus der Selbsthilfegruppe ist ein kostenloser Service, der Patienten bei der Navigation durch die Behandlungsoptionen unterstützt.

Der Kerndienst des Brain Tumor Network beruht auf einem freiwilligen Beratungsnetzwerk von Neurochirurgen, Neuroonkologen und anderen Gesundheitsdienstleistern im ganzen Land. Den Mitgliedern wird ein persönlicher Navigator zugewiesen, der beim Sammeln von Datensätzen und deren Weiterleitung an das Brain Tumor Network hilft.

Ein Netzwerk von Fachleuten überprüft die Aufzeichnungen und Behandlungen, einschließlich bildgebender Studien und Biopsien, um individuelle Behandlungsoptionen bereitzustellen, die klinische Studien umfassen können.

Navigatoren können auch dazu beitragen, Mitglieder mit einer lokalen Community-Gruppe von Hirntumorpatienten und Überlebenden zu verbinden, um eine persönliche Unterstützungsgemeinschaft zu erhalten. Als Teil seines multidisziplinären Teams verfügt das Hirntumornetzwerk auch über einen onkologischen Sozialarbeiter, der den Mitgliedern und ihren Familien mit Rat und Tat zur Seite steht.

Meningeom Mamas

Meningeome sind die häufigste primäre Hirntumorart. Obwohl diese Tumoren oft eine gute Prognose haben, ist eine Operation die häufigste Behandlung. Nach der Behandlung haben viele Meningeom-Überlebende möglicherweise weiterhin anhaltende medizinische Probleme, die sie möglicherweise mit anderen Überlebenden besprechen möchten.

Meningiom Mommas verbindet Patienten, bei denen neu ein Meningiom diagnostiziert wurde, und Meningiom-Überlebende über eine Online-Facebook-Selbsthilfegruppe. Die Mitglieder können über die Gruppe mit anderen Patienten und Überlebenden interagieren, ihre persönlichen Tipps austauschen und sich gegenseitig helfen, damit umzugehen, während sie lernen, was sie erwartet.

Und viele Mitglieder der Selbsthilfegruppe entscheiden sich auch dafür, die Unterstützung der Gemeinschaft weiterzuentwickeln, indem sie sich persönlich durch lokale „Meet and Greets“ und kleine soziale Zusammenkünfte treffen. Meningioma Mommas arbeitet auch daran, das Bewusstsein für Meningeome und die Bedeutung der Meningeomforschung zu schärfen.

Die Gemeinschaft arbeitet auch hart an Fundraising-Initiativen für meningeomspezifische Forschung. Die Mittel werden sowohl durch Spenden als auch durch Veranstaltungen, wie zum Beispiel Läufe, aufgebracht. Meningioma Mommas hat Erlöse für vielversprechende Forschungsprojekte an einer Reihe prominenter Universitäten in den USA wie der Stanford University, der Harvard University, der University of Utah und anderen gewährt.

Unterstützungsgruppe des Hypophysennetzwerks

Hypophysentumore können lebenslange Probleme mit sich bringen, die Überlebende betreffen können, wie die Notwendigkeit einer Hormonergänzung oder das Risiko einer Unfruchtbarkeit. Die Hypophyse Network Association kann helfen. Diese internationale gemeinnützige Organisation richtet sich an Patienten mit Hypophysentumoren sowie deren Angehörigen.

Die Hypophyse Network Association adressiert diese Bedürfnisse mit Selbsthilfegruppen, Selbsthilfegruppen und Facebook-Gruppen. Sie alle sind auf die Bereitstellung einer Gemeinschaft ausgerichtet und können in einem sozialen Umfeld oder an einem Gemeinschaftsort stattfinden.

Selbsthilfegruppen finden in einer medizinischen Umgebung statt und konzentrieren sich auf das Erlernen neuer Bewältigungsstrategien und Problemlösungskompetenzen. Sie werden von Psychologen angeleitet und geleitet. Für alle Selbsthilfegruppen ist ein Psychologe anwesend, der den Teilnehmern hilft, die emotional aufgeladenen Probleme zu verarbeiten, die in der Gemeinschaftserfahrung auftauchen. Obwohl sie in keiner Weise richtungsweisend sind, haben sie eine erzieherische Komponente.

Zusätzlich zu persönlichen Gruppen betreibt die Pituitary Network Association Support Group zwei Online-Communitys auf Facebook, in denen Patienten und ihre Familien miteinander interagieren können. Es besteht die Möglichkeit, an einem oder allen Formaten zur Unterstützung teilzunehmen.

Netzwerk Neurofibromatose

Neurofibromatose ist eine lebenslange Erkrankung, die durch das Wachstum von Tumoren an Nerven, im Gehirn, an der Wirbelsäule und an anderen Stellen des Körpers gekennzeichnet ist. Mit mehr als 18.000 Mitgliedern im ganzen Land und auf der ganzen Welt ist The Neurofibromatose Network eine Selbsthilfegruppe und ein Diskussionsnetzwerk für Menschen, bei denen Neurofibromatose diagnostiziert wurde, und ihre Familien.

Die Gruppe bietet auf der Website eine öffentlich zugängliche Frage- und Antwortkomponente an, die in Rubriken wie „NF 1 und Kinder“ oder „NF 1 und Schwangerschaft“ gegliedert ist. Diese Diskussionen werden nach ihrer Nützlichkeit bewertet. Es gibt auch eine private Gruppe für geschlossene Diskussionen mit Mitgliedern.

Das Neurofibromatose-Netzwerk umfasst auch lokale Niederlassungen und Facebook-Gruppen. Die Gemeinschaft bietet Veranstaltungen für Patienten jeden Alters, darunter Konzerte und die Möglichkeit, sich Interessengruppen oder Sensibilisierungskampagnen anzuschließen.

Ressourcen für Kinderaktivitäten wie Camps für Kinder mit NF sind ebenfalls verfügbar.