Sich um jemanden mit ALS kümmern

Unabhängig davon, ob Sie Ehepartner, Kind, Freund oder offizieller Betreuer sind, ist die Betreuung einer Person mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) in vielerlei Hinsicht eine Herausforderung.

Mit der richtigen Einstellung, der Unterstützung durch andere und den richtigen Hilfsmitteln kann die Pflege einer Person mit ALS jedoch erfüllend sein. Hier sind einige Tipps, die Sie bei Ihrer Pflegereise beachten sollten.

Stärken Sie sich mit Wissen

Ein wenig Wissen reicht aus, wenn es darum geht, jemanden mit ALS zu pflegen. Wenn Sie verstehen, warum sich die von Ihnen betreute Person nicht gut bewegen kann, Muskelzuckungen und -krämpfe hat, Schmerzen und übermäßiges Sabbern verspürt und später Schwierigkeiten beim Füttern und Atmen hat, können Sie eine proaktivere und vorausschauendere Pflegeperson sein.

Mit anderen Worten, mit einem Grundwissen über ALS können Sie die Probleme Ihres Angehörigen, Familienmitglieds, Freundes oder Partners besser vorhersagen und sich gut auf diese Übergänge vorbereiten – ein Mittel, um einen möglichst reibungslosen Pflegeprozess zu schaffen.

Unterstützung suchen

Die körperlichen Anforderungen bei der Pflege einer Person mit ALS sind enorm und reichen von der Unterstützung bei Aktivitäten des täglichen Lebens wie Baden, Toilettengang, Essen und Anziehen bis hin zur Handhabung von Mobilitätshilfen und schließlich zur Fütterung von Geräten und Beatmungsgeräten, zuerst ein CPAP und dann ein Beatmungsgerät .

Darüber hinaus muss die Pflegeperson einer Person mit ALS häufig auch den Haushalt führen, insbesondere wenn es sich um Ehepartner oder Familienangehörige handelt. Das bedeutet Putzen, Wäsche waschen, Rechnungen bezahlen, Termine mit Gesundheitsdienstleistern vereinbaren und mit anderen Familienmitgliedern kommunizieren.

ALS Healthcare-Team

Die Suche nach Unterstützung durch andere ist unbedingt erforderlich. Sie sollten mit dem ALS-Gesundheitsteam Ihres Angehörigen beginnen, das Folgendes umfasst:

• Neurologe
• Physiotherapeut
• Sprach- und Schlucktherapeut
• Ernährungsberaterin
• Atemtherapeuten

Dieses Team von medizinischen Fachkräften kann Sie nicht nur bei der Pflege unterstützen, sondern auch helfen, die Symptome der ALS Ihres Angehörigen zu lindern.

Über das ALS-Gesundheitsteam Ihres Angehörigen können Sozialarbeiter Ihnen auch Informationen zu Betreuungsgruppen in Ihrer gesamten Gemeinde sowie Palliativversorgungsressourcen zum Zeitpunkt der Diagnose und einer Hospizzuweisung in der Endphase von ALS zur Verfügung stellen.

Hilfsgeräte

Muskelschwäche ist ein Hauptsymptom von ALS, und damit verbunden sind Probleme beim Gehen, Essen, Toilettengang, Baden und Halten des Kopfes (aufgrund schwacher Nackenmuskulatur).

Hilfsmittel wie Rollstühle, Badewannenlifte, Toilettensitzerhöhungen, abnehmbare Kopfstützen und spezielle Essgeschirr können die Funktionsfähigkeit und Lebensqualität einer Person mit ALS verbessern. Dies wiederum kann die Lebensqualität der Pflegenden verbessern.

Andere nützliche Hilfsmittel für die Pflege einer Person mit ALS sind spezielle Matratzen, die Hautschäden sowie Muskel- und Gelenkschmerzen vorbeugen können. Schließlich gibt es elektronische Hilfsmittel wie ein Sprechgerät, das an die Hand oder das Auge angepasst werden kann, um Kommunikation und Interaktion zu ermöglichen.

Sprechen Sie unbedingt mit dem ALS-Gesundheitsteam Ihres Angehörigen darüber, wie Sie diese Geräte erhalten können.

Kurzzeitpflege

Als Pflegeperson müssen Sie sich um Ihren Geist und Ihren Körper kümmern, um sich bestmöglich um den anderen zu kümmern. Mit anderen Worten, Sie brauchen Pausen, und hier kommt die Kurzzeitpflege ins Spiel.

Erholungspflege kann bedeuten, ein paar Stunden frei zu haben, um einen Film zu genießen, ein Nickerchen zu machen, einen Spaziergang durch die Natur zu genießen oder mit einem Freund zum Abendessen oder Kaffee zu gehen. Es kann auch bedeuten, einen Wochenendurlaub zu machen, damit Sie sich wirklich eine Auszeit nehmen können, um sich zu entspannen und etwas Besonderes für sich selbst zu tun.

Bei der Pflegebedürftigkeit gibt es verschiedene Möglichkeiten. Sie können beispielsweise nach häuslichen Gesundheitsbehörden suchen, die ausgebildete Pflegekräfte oder sogar einen Wohnsitz wie eine Langzeitpflegeeinrichtung anbieten, die medizinisches Fachpersonal vor Ort beschäftigt. Schließlich können Sie auch einfach einen Freund oder eine Freiwilligenagentur bitten, für ein paar Stunden eine Entlastungspflege zu leisten.

Gemeinschaft

Es ist wichtig, sich daran zu erinnern, dass die Menschen in Ihrer Gemeinde oft danach streben, zu helfen, aber nicht unbedingt wissen, wie. Es ist möglicherweise am besten, wenn Sie bestimmte Aufgaben aufschreiben, bei denen Sie Hilfe benötigen, und diese dann per E-Mail an Freunde, Familienmitglieder oder Nachbarn senden.

Seien Sie auch aufrichtig – wenn Sie feststellen, dass Kochen und Putzen Ihre Pflege beeinträchtigen, bitten Sie die Angehörigen Ihrer Gemeinde, beim Essen zu helfen oder Geld für einen Hausreinigungsdienst zu spenden.

Achte auf Symptome einer Depression

Wenn Sie jemanden mit ALS pflegen, ist es üblich, eine Reihe von Emotionen zu empfinden, darunter Sorgen, Angst, Frustration, Unbehagen und/oder sogar Wut. Viele Pflegekräfte fühlen sich auch schuldig, weil sie ihre Arbeit besser machen sollten oder könnten, oder sie haben ein Gefühl der Unsicherheit über die Zukunft.

Manchmal können diese Emotionen so stark sein, dass sie die Lebensqualität der Pflegeperson beeinträchtigen. Manche Pflegekräfte werden sogar depressiv. Aus diesem Grund ist es wichtig, sich über die frühen Symptome einer Depression zu informieren und Ihren Arzt aufzusuchen, wenn Sie eines oder mehrere davon haben.

Die Symptome einer Depression sind hartnäckig, halten zwei Wochen lang fast täglich an und können umfassen:

• Sich traurig oder niedergeschlagen fühlen
• Verlust des Interesses an Aktivitäten, die Sie früher genossen haben
• Schlafstörungen (zum Beispiel zu viel Schlaf oder Einschlafschwierigkeiten)
• Appetitveränderung
• Sich schuldig oder hoffnungslos fühlen

Die gute Nachricht ist, dass Depressionen entweder mit einer Kombination aus Medikamenten und Gesprächstherapie oder einer dieser Behandlungen allein behandelt werden können.

Die Pflege einer Person mit ALS ist sowohl körperlich als auch geistig schwierig und energieaufwendig. Aber während es auf dem Weg viele schwierige Unebenheiten geben wird, können Sie sicher sein, dass es auch erhebende, gefühlvolle Momente geben wird.

Am Ende reichen Ihre Fürsorge, Ihre Aufmerksamkeit und Ihre Anwesenheit. Seien Sie also nett zu sich selbst und denken Sie daran, Ihre eigenen Bedürfnisse zu berücksichtigen.