Fibromyalgie hat einen langen Weg vor sich, wenn es um Forschung, Behandlungen, Diagnostik und öffentliches Bewusstsein geht. Während sowohl öffentliche als auch private Forschungseinrichtungen für unseren Fortschritt von entscheidender Bedeutung sind, sind sie nicht die einzigen Akteure auf diesem Gebiet.
Wohltätige Organisationen arbeiten hart hinter den Kulissen und in der Öffentlichkeit, um Forschung und Bewusstsein zu fördern. Ihre hohen Ziele sind es, uns allen mit dieser komplexen und schwächenden Erkrankung zu helfen, ein besseres Leben zu führen. Die führenden Fibromyalgie-Wohltätigkeitsorganisationen in den USA und anderen aus der ganzen Welt sind hier aufgelistet, damit Sie mehr über diese wichtigen Gruppen und die kritische Arbeit erfahren, die sie in unserem Namen leisten.
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Nationale Fibromyalgie-Vereinigung
Die National Fibromyalgia Association (NFA) ist wahrscheinlich die bekannteste Wohltätigkeitsorganisation für Fibromyalgie in den USA. Es hat auch die Zeitschrift Fibromyalgia AWARE veröffentlicht und Bildungskonferenzen veranstaltet.
Die NFA-Website bietet eine Fülle von Informationen über die Erkrankung sowie ein Fortbildungsprogramm für Ärzte und andere Gesundheitsdienstleister, die Fibromyalgie behandeln.
Kurze Fakten zur NFA:
- Gegründet: 1997
- Wohltätigkeitsstatus: 501(c)3 gemeinnützig
- Ort: Orange, Kalifornien
Ressourcen für Sie:
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Die kostenlose Mitgliedschaft umfasst eNewsletter, Online-Präsentationen, aktuelle Forschungsergebnisse, Informationen zu Studien, die nach Teilnehmern suchen, und Rabatte auf einige Artikel im NFA-Onlineshop
Möglichkeiten zur Mitwirkung:
- Geld spenden über PayPal
- Kaufen Sie Bildungs- und Sensibilisierungsprodukte im Online-Shop
- Erstellen Sie eine Spendenaktion
- Helfen Sie bei der Beschaffung von Spenden und Sensibilisierungsmaßnahmen, einschließlich der Giving Tuesday-Kampagne und Veranstaltungen zum Sensibilisierungstag
- Wählen Sie NFA in Amazon Smile
Fibromyalgie-Koalition International
Auf ihrer Website sagt Fibromyalgia Coalition International (FCI), sie wolle „ein Hoffnungsträger für Millionen von FM/CFS-Kranken auf der ganzen Welt“ sein. Es veranstaltet Konferenzen und andere Bildungsveranstaltungen in der Gegend von Kansas City und schenkt nicht-medizinischen Ansätzen wie der Ernährung, die durch die medizinische Forschung unterstützt werden, besondere Aufmerksamkeit.
Kurzinfos zur FCI:
- Gegründet: 2000
- Wohltätigkeitsstatus: 501(c)3 gemeinnützig
- Ort: Mission, Kansas
Leitbild:
Die Mission der FCI ist es, allen, die an Fibromyalgie und chronischem Müdigkeitssyndrom leiden, durch umfassende Forschung und Berichterstattung über natürliche, bewährte und wirksame Therapien, die sich auf die Ursachen konzentrieren, Hoffnung zu geben.
Ressourcen für Sie:
- Verzeichnis von Fibromyalgie-Selbsthilfegruppen
- Verzeichnis der Gesundheitsdienstleister für Fibromyalgie
Möglichkeiten zur Mitwirkung:
- Kaufen Sie Bücher, CDs und Sensibilisierungsprodukte im Online-Shop
- Einmalige oder laufende Geldspenden
- Spenden am Arbeitsplatz
- Wählen Sie FCI in Amazon Smile
Nationale Gesellschaft für Fibromyalgie und chronische Schmerzen
Die National Fibromyalgia & Chronic Pain Association (NFMCPA) hat es sich zum Ziel gesetzt, eine frühzeitige Diagnose zu fördern, die wissenschaftliche Forschung für eine Heilung voranzutreiben und die Erforschung geeigneter, zugänglicher und erschwinglicher Behandlungen für Fibromyalgie zu erleichtern. Es organisiert und fördert Veranstaltungen zum Bewusstseinstag am 12. Mai und bietet auf seiner Website auch eine Ehren- und Feierwand sowie Gedenkfeiern an.
Kurze Fakten zu NFMCPA:
- Gegründet: 2008 (als CURE FM, wurde 2010 NFMCPA)
- Wohltätigkeitsstatus: 501(c)3 gemeinnützig
- Ort: Logan, Utah
Leitbild:
Die National Fibromyalgia & Chronic Pain Association vereint Patienten, politische Entscheidungsträger und Gemeinschaften aus dem Gesundheitswesen, der Medizin und der Wissenschaft, um das Leben durch visionäre Unterstützung, Fürsprache, Forschung und Aufklärung über Fibromyalgie und chronische Schmerzerkrankungen zu verändern. Es bietet auch einen Newsletter über neue Forschungs- und Interessenvertretungsbemühungen.
Ressourcen für Sie:
- Articulos en Espanol
Möglichkeiten zur Mitwirkung:
- Wählen Sie NFMCPA bei Amazon Smile
Amerikanische Gesellschaft für chronische Schmerzen
Die American Chronic Pain Association (ACPA) bietet Menschen mit Schmerzen, Familie und Freunden sowie Angehörigen der Gesundheitsberufe „Peer-Unterstützung und Ausbildung in Schmerzmanagement-Fähigkeiten“. Es hat dazu beigetragen, mehrere hundert ACPA-Selbsthilfegruppen in den USA, Kanada, Großbritannien und anderen Ländern zu gründen.
Obwohl es sich nicht speziell um eine auf Fibromyalgie ausgerichtete Organisation handelt, können Menschen mit Fibromyalgie von den Selbsthilfegruppen, Informationen und Interessenvertretungen profitieren, die sie bietet. Es hat auch einen Newsletter namens The Chronicle.
Kurze Fakten zu ACPA:
- Gegründet: 1980
- Wohltätigkeitsstatus: 501(c)3 gemeinnützig
- Ort: Pittsburgh, Pennsylvania
Ressourcen für Sie:
- Liste der Selbsthilfegruppen für chronische Schmerzen
- Informationen zu zahlreichen Schmerzzuständen, Behandlungen und Schmerzmanagement-Tools
Möglichkeiten zur Mitwirkung:
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Geld spenden über PayPal
Internationale Organisationen
Außerhalb der USA arbeiten zahlreiche Wohltätigkeitsorganisationen hart daran, das Leben von Menschen mit dieser Erkrankung zu verbessern. Einige von ihnen sind:
- Die Internationale Myopain-Gesellschaft
- Europäisches Netzwerk der Fibromyalgieverbände
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Fundacio per a la Fibromialgia I la Sindrome de Fatiga Cronica (Spanien)
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AFIBROM (Spanien)
- Fibromyalgie-Aktion UK
Für diejenigen, die spenden können, finden Sie möglicherweise einen würdigen Empfänger Ihrer Großzügigkeit. Für diejenigen, die dies nicht können, finden Sie vielleicht andere Möglichkeiten, diese Organisationen zu unterstützen oder zu fördern. Unabhängig davon können Sie möglicherweise direkt von den Informationen und Dienstleistungen profitieren, die sie bieten, zusätzlich zu dem indirekten Nutzen, den wir alle aus ihren Bemühungen ziehen.
Darüber hinaus können Spenden an gemeinnützige Organisationen wie diese große Geschenke für chronisch Kranke in Ihrem Leben sein oder als Erinnerung an jemanden dienen, der im Laufe seines Lebens mit Fibromyalgie-Symptomen gekämpft hat. Sie können auch gemeinnützige Zuwendungen in Ihr Testament schreiben. Bevor Sie jedoch an eine gemeinnützige Organisation spenden, sollten Sie sich gründlich informieren, damit Sie wissen, dass Ihr Geld tatsächlich so ausgegeben wird, wie Sie es möchten.
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