Die Verzögerung der Myom-Diagnose bringt mein Leben in Gefahr

„Sie haben einen Blutspiegel, der dem Leben nicht förderlich ist.“

Das hat mir der Arzt gesagt, nachdem er sich meine Blutwerte angesehen hatte. Es war 2015 und ich war 29 Jahre alt. Nach monatelangen starken Menstruationsblutungen war ich endlich zum Arzt gegangen, um meinen Problemen auf den Grund zu gehen. Dies war der Beginn meiner Reise mit Uterusmyomen.

Schmerzhafte Perioden normalisieren

Als nigerianischer Amerikaner war es immer tabu, über reproduktive Gesundheit zu sprechen. Obwohl ich wusste, dass meine Mutter und meine Schwestern schwere Perioden durchgemacht hatten, diskutierten wir nie wirklich darüber. Als sich meine Periode in meinen späten Zwanzigern zu ändern begann, hatte ich das Gefühl, dass es einfach dazu gehört, weiblich zu sein.

Aber es war nicht. Anstatt nur einen starken Blutfluss zu haben, blutete ich zwei Wochen lang, manchmal mit deutlichen Schmierblutungen zwischen den Zyklen. Es gab viele Male, in denen ich im Zug von meinem Zuhause in New Jersey zu meinem Büro in New York durch meine Kleidung blutete. Es war demütigend, aber was konnte ich tun? Das war einfach mein Leben.

Und dann waren da noch die Klumpen – sie waren so groß wie meine Faust und es schmerzte sehr, sie zu passieren. Sie kamen durchgängig. Trotzdem zuckte ich mit den Schultern.

Lebensbedrohliche Auswirkungen

Als ich anfing, schwindlig zu werden und nach Luft zu ringen, begann ich zu vermuten, dass noch etwas nicht stimmte. Es war meine Schwester, eine Ärztin, die mich schließlich dazu drängte, meinen Arzt aufzusuchen.

Wir waren an einem Wochenende zusammen in die Kirche gegangen, als sie in der Stadt war. Als der Gottesdienst vorbei war, stand ich auf, und zu meinem Entsetzen war der Sitz verschmutzt. Wir haben es schnell aufgeräumt, aber meine Schwester war verständlicherweise besorgt. Sie fragte, wie lange es schon gedauert habe und schaltete den Arztmodus ein, während sie mir die Innenseite meiner Augen und meinen Mund und meine Handflächen ansah.

„Nkem, du bist blass. Du siehst buchstäblich aus, als hättest du kein Blut in deinem Körper“, sagte sie. Ich wusste, dass sie Recht hatte. Ich war schon seit einiger Zeit blass. Ich rief meinen Arzt an und vereinbarte so schnell wie möglich einen Termin. Nach dem Besuch rief mein Arzt mit den Ergebnissen zurück und sagte mir, ich solle sofort in die Notaufnahme gehen, da ich einen Hämoglobinwert von drei habe, der als „nicht lebensförderlich“ gilt. Das hat meine Aufmerksamkeit erregt.

In der Notaufnahme führten sie eine Reihe von Tests durch, darunter ein Echokardiogramm, bei dem sie entdeckten, dass ich aufgrund von Blutmangel ein vergrößertes Herz hatte. Mein Herz arbeitete buchstäblich auf Hochtouren, um das Blut, das ich durch meinen Menstruationszyklus verloren hatte, auszugleichen. Ich hatte eine Notfall-Bluttransfusion, um einen Herzstillstand zu verhindern.

Leben mit Uterusmyomen

Zu diesem Zeitpunkt fanden die Ärzte einen großen fibroiden Tumor an meiner Gebärmutter. Das Wort „Tumor“ war schwer zu fassen. Mit diesem Wort sind so viele Ängste verbunden. Mir gingen so viele verschiedene Emotionen durch den Kopf. Was bedeutet es, einen Myom-Tumor zu haben?

Zum Glück bedeutete das damals nicht viel. Aufgrund der Platzierung meines Tumors beschloss mein Arzt, ihn zu behandeln, indem er mich auf Empfängnisverhütung setzte, was half, die Blutung und andere Symptome zu kontrollieren. Dann sagten sie mir, ich solle es mir ansehen und warten. Was ich getan habe.

Ich war bis 2017 auf orale Empfängnisverhütung, als ich auf die Depo-Provera-Aufnahme umgestellt habe. Seit meiner ursprünglichen Diagnose habe ich mehrere weitere Myome entwickelt, alle unterschiedlicher Größe und an verschiedenen Stellen um meine Gebärmutter. Ich weiß ehrlich gesagt nicht, wie viele ich gerade habe.

Ich kann nicht ewig auf der Depo-Provera-Spritze bleiben, und wenn ich aufhöre, muss ich operiert werden, da die Blutung wahrscheinlich noch schlimmer zurückkehrt als zuvor. Aber eine Operation verhindert nicht, dass die Myome nachwachsen, und jede Operation gefährdet Ihre Gebärmutter ein wenig mehr. Ich habe vor, Kinder zu bekommen, also habe ich es verschoben, in der Hoffnung, dass ich, wenn ich die richtige Person finde und bereit bin, Kinder zu bekommen, eine Myomektomie durchführen lassen kann, um meine Myome zu entfernen und die Zeit unmittelbar danach zu nutzen, um zu versuchen, schwanger zu werden.

Aber bis jetzt habe ich nicht die richtige Person getroffen und ich weiß nicht, wie lange ich noch warten kann.

Sich zu Wort melden, um anderen zu helfen

Die Entdeckung, dass ich Uterusmyome hatte, war eine harte Reise – nicht nur körperlich. Meine Diagnose hat die Kultur des Schweigens offenbart, in der so viele von uns in Bezug auf die reproduktive Gesundheit leben. Sogar meine eigene Mutter, die selbst Myome hatte, wischte meine Diagnose zunächst zurück. Sie hatte sich damit befasst. In ihrer Vorstellung konnte ich das auch. Aber die Annahme, dass dies normal sei, kostete mich fast mein Leben. Es kann mich immer noch die Chance kosten, Kinder zu bekommen. Ich weiß es einfach nicht.

Jetzt breche ich das Schweigen. Zu viele Frauen leiden an Uterusmyomen und sprechen nicht darüber, sodass andere Frauen nicht wissen, dass es nicht normal ist, während Ihrer Periode so viel zu leiden. Sie sollten sich nicht schwach fühlen. Sie sollten wochenlang nicht bluten. Es gibt Optionen, und Ihr Arzt sollte auf Ihre Bedenken hören.

Ich habe mich am White Dress Project beteiligt, um das Bewusstsein für diese weit verbreitete Diagnose zu stärken. Im Moment gibt es keine Heilung. Wir wissen nicht genau, was Myome verursacht, und wir werden es nicht tun, wenn nicht mehr Forschung finanziert wird. Glücklicherweise haben wir im Kongress Anwälte wie die Abgeordnete Yvette Clarke, die unsere Sache aufgreifen und Gesetzesentwürfe unterstützen, die Finanzmittel für die Erforschung von Uterusmyomen bereitstellen. Es gibt Hoffnung am Horizont.