Studie: Autismus-Diagnose später im Leben mit schlechterer psychischer Gesundheit verbunden

Sam Fleming leidet seit er denken kann an Angstzuständen und Depressionen. Der 33-Jährige hat auch sein ganzes Leben lang mit sozialen Schwierigkeiten, sensorischen Herausforderungen und Shutdowns zu kämpfen.

Trotz aller Bemühungen schien keine noch so große Therapie oder Medikation zu helfen, was Fleming zu der Annahme verleitete, dass sein eigener Charakter für seine Kämpfe verantwortlich war. Das änderte sich, als bei ihm im Sommer eine Autismus-Spektrum-Störung (ASS) diagnostiziert wurde.

„Ich erinnere mich, dass ich gezittert habe, als der Therapeut das Urteil des Teams verkündete. Es war unglaublich bestätigend“, sagt Fleming zu Verywell. „Ich hatte das Gefühl, endlich einen großen Atemzug ausstoßen zu können, nachdem ich es so lange angehalten hatte. Mein Leben lag seit 13 Jahren auf Eis und wartete darauf, diese Worte zu hören, die mir endlich helfen könnten, mich selbst zu verstehen und zu leben.“

Flemings Kampf um eine Überweisung für eine Diagnose begann 2008, als er damals 20 Jahre alt war. Ein Bekannter wies darauf hin, dass Fleming bestimmte Merkmale aufwies, die mit dem Asperger-Syndrom übereinstimmen, einem Begriff, der keine offizielle Diagnose mehr ist und jetzt in die breitere Kategorie der Autismus-Spektrum-Störung fällt.

Nach 10 Jahren anhaltender Anstrengung wurde Fleming zur diagnostischen Beurteilung durch einen Hausarzt überwiesen. Aber er wartete weitere 3,5 Jahre auf einer Warteliste auf die Bewertung.

Autismus-Diagnose und psychische Gesundheit

Fleming ist mit seiner Erfahrung nicht allein. Vor kurzem fanden Forscher der Edge Hill University im Vereinigten Königreich heraus, dass ein erheblicher Anteil autistischer Erwachsener erst im späteren Leben diagnostiziert wurde – eine Gruppe, die als „verlorene Generation“ bezeichnet wird. Für viele hat die spätere Diagnose zu einer schlechteren Lebensqualität und einem schlechten psychischen Gesundheitszustand geführt.

Die Mixed-Method-Studie, die im Journal of Autism and Developmental Disorders veröffentlicht wurde, befragte 420 autistische und sich typischerweise entwickelnde (TD) Erwachsene zu ihrer Lebensqualität und autistischen Merkmalsniveaus. Die Forscher führten auch Interviews mit acht autistischen Menschen durch, die im Erwachsenenalter diagnostiziert wurden.

Liam Cross, PhD, ein Co-Autor der Studie, sagt, dass die Forschung gezeigt hat, dass neurotypische Menschen mit zunehmendem Alter eine höhere Lebensqualität haben, was größtenteils auf weniger Angst und mehr soziale Unterstützung zurückzuführen ist. Aber das ist bei autistischen Erwachsenen nicht der Fall.

Die Studieninterviews zeigten, dass autistische Erwachsene aus einer Vielzahl von Gründen in ihrer Kindheit keine Diagnose erhielten. In einigen Fällen zögerten ihre Eltern, eine Diagnose zu stellen, weil sie eine negative Wahrnehmung von Autismus hatten.

Einige Autisten hatten einen geringeren Unterstützungsbedarf und galten als „hochfunktionsfähig“, was ihnen erlaubte, durch die Ritzen zu schlüpfen. Andere hatten einfach keinen Zugang zu einem formellen Bewertungsverfahren.

„Es spricht wahrscheinlich auch für die Kultur der Zeit der 70er, 80er und 90er Jahre, als viele dieser Leute aufwuchsen und das gesamte Spektrum nicht so sehr wahrgenommen wurde“, sagt Cross zu Verywell. „ Es stellte sich heraus, wie schwierig es ist, eine Diagnose zu stellen – insbesondere für Erwachsene – wie lange es dauert, wie wenig Geld es dafür gibt, durch wie viele Löcher die Leute springen müssen.“

Der Erhalt einer Diagnose ist entscheidend, um das Leben autistischer Menschen jeden Alters zu verbessern, insbesondere jedoch für Erwachsene, sagt Gray Atherton, EdM, PhD, ein Co-Autor der Studie, gegenüber Verywell.

Atherton sagt, dass die Diagnose von Autismus den Menschen eine Identität verschafft und eine wissenschaftliche Erklärung für ihre Unterschiede liefert, die sie davon abhalten kann, die Merkmale fälschlicherweise einem persönlichen Versagen zuzuschreiben.

„Ich denke, je früher Sie dazu in der Lage sind, desto besser“, sagt Atherton.

Geschlecht und Autismus

Die Forscher fanden auch heraus, dass das Geschlecht eine wichtige Rolle für das Alter der Diagnose und die Lebensqualität autistischer Erwachsener spielt. Laut der Studie erhielten Männer in der Regel einige Jahre früher eine Autismus-Diagnose als Frauen, wodurch sie einem größeren Risiko ausgesetzt waren, nicht diagnostiziert zu werden und daher keinen Anspruch auf klinische Unterstützung haben.

Laut einer kleinen Studie neigen Frauen dazu, ihre autistischen Eigenschaften zu „tarnen“, um in soziale Situationen zu passen, auch wenn sie keine formale Autismus-Diagnose haben.

Atherton fügt hinzu, dass es auch ein Missverständnis darüber gibt, wie Autismus bei Frauen aussieht – als „Phänotyp“ bezeichnet. Der Mangel an oder widersprüchlichen Informationen hat wahrscheinlich viele Frauen verwirrt, die sich vielleicht fragen, ob sie ASS haben.

„Die autistischen Frauen in unserer Stichprobe wurden überwiegend im Erwachsenenalter diagnostiziert, während die Diagnose bei Männern früher gestellt wurde“, sagt Atherton. „Wir vermissen also in gewisser Weise diesen weiblichen autistischen Phänotyp und wir müssen herausfinden, wie wir Eltern und Erzieherinnen erkennen können.“ , Diagnostiker, Kliniker darüber, wie unterschiedlich sich autistische Frauen darstellen können, aber dennoch unbedingt eine Diagnose benötigen.“

Wie bei so vielen autistischen Frauen wurde Jennifer Carty nach der Kindheit diagnostiziert. Ihre offizielle Diagnose erhielt die 27-Jährige erst vor einem Jahr. Aber sie hatte bis zum Alter von 25 nicht einmal daran gedacht, dass sie autistisch sein könnte, weil sie nie in das Klischee eines „autistischen Jungen“ gepasst hatte.

Stattdessen war Carty, obwohl ihre Empfindlichkeiten und Kämpfe Charakterfehler waren – ein Glaube, der ihre psychische Gesundheit stark beeinträchtigte.

„Als ich diagnostiziert wurde, habe ich alle unterschiedlichen Emotionen gespürt“, erzählt Carty Verywell. „Ich war erleichtert, dass ich endlich einen Grund dafür hatte, warum mein Gehirn anders funktionierte als mein Gehirn. Ich konnte endlich alle Macken, die ich hatte, rationalisieren.“

Carty sagt, dass sie die Gewissheit hatte, anderen Menschen von ihrer Diagnose zu erzählen, als sie erfuhr, dass sie ASS hatte.

„Ich war auch meinen Schulen gegenüber ziemlich verärgert“, fügt sie hinzu. „Zum Beispiel, weil ich es als Kind nicht bemerkt habe – dafür, dass ich durch die Ritzen gerutscht bin.“

Mehr Unterstützung benötigt

Sopagna Braje, PhD, eine auf ASS spezialisierte klinische Psychologin, sagt, die neue Studie zeige, warum das Alter bei der Diagnose ein wichtiger Prädiktor für die Entwicklung von ASS ist. Durch die Ermittlung, wie sich Variablen wie Alter und Geschlecht auf die psychische Gesundheit autistischer Erwachsener auswirken, können Fachkräfte auf bestimmte Gruppen für Früherkennungs- und Interventionsdienste abzielen, fügt sie hinzu.

„Wenn wir darüber nachdenken, wie wir die Lebensqualität von Menschen mit ASS verbessern können, scheint eine frühzeitige Erkennung von entscheidender Bedeutung zu sein“, sagt Braje. „Diese Studie zeigt uns, wie wichtig es ist, das öffentliche Verständnis von ASS sowie den Zugang zu Assessments zu verbessern.“

Für Erwachsene mit ASS, fügt Atherton hinzu, ist eine Diagnose nur die halbe Miete. Die Probanden der Studie, die sowohl aus europäischen als auch aus nordamerikanischen Ländern kamen, sprachen von mühsamen Wartezeiten und überzogenen Diensten, wenn sie nach der Diagnose Zugang zu klinischer Unterstützung suchten.

Atherton sagt, dass aus diesem Grund eine frühzeitige Diagnose von entscheidender Bedeutung ist. Wenn bei Kindern ASS diagnostiziert wird, gibt es integrierte Systeme, wie z. B. pädagogische Unterstützung. Sie haben in der Regel auch Betreuer, die sich für sie einsetzen können.

Wenn autistische Kinder erwachsen werden und dieses formale System verlassen, verlieren sie ihr Sicherheitsnetz; ein Ergebnis, das die Notwendigkeit besserer Versorgungssysteme für autistische Erwachsene unterstreicht – sowohl in Bezug auf die Gesundheitsversorgung als auch in Bezug auf autistisch geführte Basisbewegungen.

Obwohl Fleming nun mit einer Diagnose gewappnet ist, wartet er immer noch auf die Hilfe, die sie bringen sollte.

„Am Ende meines 20-seitigen Bewertungsberichts wurde ich zu einem virtuellen Workshop und einigen Online-Support-Ressourcen sowie einer Auswahl relevanter Bücher verwiesen“, sagt Fleming. „Ich wurde nicht zu einem einzigen Ansprechpartner für die fortlaufende Autismus-Unterstützung ernannt. Ich bin sehr allein.“