Was lange COVID-Bewusstsein für Menschen mit chronischen Erkrankungen bedeutet

Als die COVID-19-Pandemie zum ersten Mal begann, waren die Angehörigen der Gesundheitsberufe verwirrt über die Patienten, die sich anscheinend nie vollständig von dem Virus erholten. Seit diesen ersten Monaten sind Hilfe und Ressourcen für diejenigen entstanden, die an dem sogenannten Long-COVID leiden.

Es ist zwar schwer zu sagen, wie häufig COVID-19 auftritt, aber eine in den Annals of Internal Medicine veröffentlichte Studie ergab, dass von den Menschen, die bei einem positiven COVID-19-Test symptomatisch waren, 44% noch 30–45 Tage lang mindestens ein Symptom hatten später, und 39 % hatten 7–9 Monate später immer noch Symptome.

Während Gesundheitsdienstleister und Experten mehr darüber erfahren, was diese Probleme wie Gehirnnebel und Müdigkeit verursacht, haben sie begonnen, Ähnlichkeiten zwischen anderen bestehenden Krankheiten zu bemerken.

Tatsächlich haben viele Ähnlichkeiten zwischen langen COVID- und Ermüdungskrankheiten wie myalgischer Enzephalomyelitis (ME), Fibromyalgie, Dysautonomie und dem posturalen orthostatischen Tachykardiesyndrom (POTS) festgestellt. Symptome von langem COVID wie extreme Müdigkeit und Gelenkschmerzen sind alle Merkmale anderer chronischer Krankheiten.

Bei einigen COVID-Langstreckenfahrern werden diese Erkrankungen sogar neben ihrer langen COVID-Diagnose diagnostiziert.

Aber viele Menschen, die seit Jahren mit chronischen Krankheiten leben, sagen, dass ihre Erkrankungen bis jetzt noch nie so viel Aufmerksamkeit erhalten haben wie lange COVID.

Frustration durch die Gemeinschaft chronischer Krankheiten

Als die langfristigen Auswirkungen von COVID-19 schnell bekannt wurden, erlangte COVID lange Zeit ein großes öffentliches Bewusstsein.

Im Juli veröffentlichten das Gesundheitsministerium und das Justizministerium Leitlinien, in denen erklärt wird, dass die Erkrankung gemäß dem Americans with Disabilities Act (ADA) als Behinderung angesehen werden könnte. Dies würde es COVID-Langstreckenfahrern ermöglichen, auf Bundesressourcen und Schutzmaßnahmen zuzugreifen. Im ganzen Land tauchten lange COVID-Behandlungszentren auf, und große Forschungsstudien begannen, den Zustand besser zu verstehen.

Viele in der Gemeinschaft chronischer Krankheiten haben das Gefühl, dass ihre Krankheit noch nie eine solche Sichtbarkeit und Ressourcen erhalten hat. Zum Beispiel warten POTS-Patienten im Durchschnitt über vier Jahre auf eine Diagnose ab dem Einsetzen der Symptome. Und 75 % dieser Patienten haben eine oder mehrere Fehldiagnosen.

„Es scheint mehr öffentliche und medizinische Akzeptanz und Sympathie für lange COVID-Patienten zu geben, während ME trotz der Ähnlichkeit der Symptome immer noch von Medien, Medizinern und der Öffentlichkeit im Allgemeinen stigmatisiert wird“, sagt Rob Jones, der in Großbritannien und hat MICH, erzählt Verywell.

Menschen mit vielen dieser Erkrankungen haben jahrelang ohne Antworten und Behandlungen zu kämpfen.

„Viele ME-Patienten haben jahrelang ohne Antworten gedrängt und gedrängt, und das Fehlen eines Grundes hat dazu geführt, dass viele von uns uns selbst an einen Punkt gebracht haben, an dem es kein Zurück mehr gibt“, sagt Lorna McFindy, die in Großbritannien lebt und seit ungefähr sieben Jahren an ME leidet. obwohl nur für drei offiziell diagnostiziert wurde, sagt Verywell. „Wir hatten nicht das Privileg zu wissen, was uns krank machte.“

McFindy fügt hinzu, dass sie sich „mehr Anerkennung für ME-Patienten wünschen würde, die seit Jahrzehnten ohne Unterstützung so leben“.

Was passiert, wenn Sie beides haben?

Emma Wooller, die in Großbritannien lebt, hatte über fünf Jahre lang mit einer nicht diagnostizierten neurologischen Erkrankung zu kämpfen, als sie letztes Jahr an COVID-19 erkrankte. Sie hat jetzt lange COVID.

„Ich habe das Gefühl, dass COVID einige Hinweise auf meine früheren Beschwerden geben und weitere Untersuchungen veranlassen könnte“, sagt sie Verywell. „Während Ärzte anfangen, COVID und damit meine anderen langjährigen Probleme zu erkennen, ist alles ein Durcheinander.“

Menschen mit langem COVID haben auch Mühe, Unterstützung zu bekommen und geglaubt zu werden. Erst vor kurzem hat die medizinische Gemeinschaft begonnen, die Erkrankung ernsthafter zu untersuchen.

„Ich fürchte, kein Gesundheitssystem der Welt ist derzeit in der Lage, mit der ungeheuren Welle akuter COVID- und langer COVID-Fälle Schritt zu halten“, sagt Elisa Perego, PhD, ehrenamtliche Forschungsstipendiatin am University College London, die sich in ihrer Forschung mit langem COVID beschäftigt Sehr gut.

Perego war vor der Pandemie chronisch krank, entwickelte aber auch einen Fall von langen COVID-19-Symptomen. Allerdings passen die Symptome von Pergego, wie bei vielen, typischerweise nicht in das ME-Modell; sie leidet unter kardiovaskulären Problemen, Koagulopathie, schubförmig-remittierender Hypoxämie, Arthritis. Sie hatte auch einen Verdacht auf Lungenembolie.

„Das Stigma gegen chronische Erkrankungen in der Medizin wird neben vielen anderen chronisch kranken Menschen auch zu einer schlechten Versorgung von lang anhaltenden COVID-Patienten beitragen“, fügt sie hinzu.

Hoffnung auf mehr Akzeptanz und Verständnis

Es besteht die Hoffnung in der Gemeinschaft chronischer Erkrankungen, dass das Interesse an langem COVID auch zu mehr Akzeptanz und einem besseren Verständnis anderer Krankheiten führt.

„Obwohl es sich frustrierend anfühlt … denke ich, dass die Welle des Interesses an langem COVID all die kleinen Boote chronischer Erkrankungen hochziehen wird“, sagt Nina Muirhead, MRCS, DOHNS, Direktorin von Ärzten bei ME, gegenüber Verywell.

Muirhead hofft, dass COVID lange Zeit „Patientenexperten kulturell akzeptabler“ machen wird.

„Von Ärzten kann nicht erwartet werden, dass sie alles wissen“, sagt Muirhead. Aber gleichzeitig sollten Gesundheitsdienstleister, sobald sie alle Tests durchgeführt und ausgeschlossen haben, welche Optionen sie für einen Patienten haben könnten, sich nicht „umdrehen und dem Patienten sagen, dass sie es machen“. [their condition],“ Sie fügt hinzu.

Als Ärztin, die selbst an einer chronischen Krankheit leidet, erkennt Muirhead an, dass sie sich in einer einzigartigen Position befindet.

„Erst auf der Patientenseite habe ich gemerkt, dass die Mediziner versteckte Krankheiten massiv unterschätzt haben“, sagt sie. „Ich war mir der Wissenslücke zwischen dem, wo ich stand, und dem, wo ich stand, nicht bewusst [the patient] saß.“

Obwohl es für behinderte und chronisch kranke Menschen schwierig war, zu sehen, wie lange COVID Aufmerksamkeit erregt und Ressourcen, die ihre Krankheiten nie erhalten haben, ist die vorherrschende Stimmung des guten Willens.

„Ich denke, dies macht es für unsere Patientengruppen noch wichtiger, zusammenzuhalten und gemeinsam eine angemessene Behandlung für unsere Erkrankungen zu fordern“, sagt Natalie MacWilliam, Norfolk, Großbritannien, die seit über 20 Jahren an ME leidet, gegenüber Verywell.

Es ist auch wichtig, dass nicht nur die Gemeinschaft chronischer Krankheiten und langjährige COVID-Communitys zusammenarbeiten, sondern dass Mediziner und Forscher ihr Bestes im Mittelpunkt haben.

„Ich möchte, dass die nächste Generation von Ärzten besser darin ist, Patienten zuzuhören und ihnen zu glauben“, sagt Muirhead. „Die Technologie wird für sie da sein, um viele dieser ‚ungelösten medizinischen Rätsel‘ zu lösen, die eigentlich nur chronische, versteckte, schwächende Krankheiten sind.“

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