Was Sie über ALS und COVID-19 wissen sollten

Die Versorgung mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) wurde durch die COVID-19-Pandemie erheblich beeinträchtigt. Patienten, Familien und Angehörige der Gesundheitsberufe haben angesichts der Sicherheitsvorkehrungen, die zur Verhinderung der Virusübertragung erforderlich sind, in Verbindung mit dem hohen Maß an medizinischer Versorgung, das für die Behandlung von ALS erforderlich ist, wichtige Anpassungen vorgenommen, um eine angemessene ALS-Versorgung fortzusetzen.

Wenn Sie oder Ihre Angehörigen mit ALS leben, ist es wichtig, dass Sie Ihre Gesundheit optimal verwalten, auch wenn Sie Ihr medizinisches Team nicht so oft persönlich sehen, wie Sie es normalerweise tun.

Wenn Sie Symptome von COVID-19 entwickeln, sollten Sie sich an Ihr medizinisches Team wenden, damit Sie untersucht und behandelt werden können, bevor die Krankheit ernsthafte Komplikationen verursacht.

ALS- und COVID-19-Risiko

Derzeit gibt es keine spezifischen Hinweise darauf, dass ALS das Risiko von COVID-19 erhöht. Wenn Sie ALS haben, können mehrere Faktoren in Ihrem täglichen Leben zu einer COVID-19-Exposition führen. Und Atemmuskelschwäche aufgrund von ALS kann jede Atemwegsinfektion, einschließlich COVID-19, für Sie sehr gefährlich machen.

Zu den Risikofaktoren im Zusammenhang mit COVID-19 bei ALS gehören:

• Pflegepersonal: Die medizinische und pflegerische Hilfe, die aufgrund einer ALS-Behinderung erforderlich ist, umfasst oft verschiedene Therapeuten und medizinisches Fachpersonal, um Medikamente, Ernährungssonden, Rollstühle und mehr anzupassen. Diese Wechselwirkungen können Ihr Risiko einer Exposition gegenüber dem Virus erhöhen.

• Verminderter Muskeltonus: Bei ALS können Sie Schwierigkeiten beim Husten und der Kontrolle Ihrer Halsmuskulatur haben. Dies kann es schwieriger machen, das Virus aus Ihren oberen Atemwegen zu entfernen, wodurch es möglicherweise in die Lunge gelangt und eine Infektion verursacht.

• Atemmuskelschwäche: ALS betrifft die Muskeln im ganzen Körper, einschließlich der Muskeln, die die Atmung kontrollieren. Wenn Sie auch nur eine leichte Atemwegsinfektion entwickeln, kann dies erhebliche Auswirkungen auf Ihre Atmung haben – und sie kann lebensbedrohlich sein.

• Atemgeräte: CO2-Ausatemöffnungen, belüftete Masken und nicht gut sitzende Vollgesichtsmasken können die Ausbreitung des Virus während der Atemwegsbehandlung, Vernebelung, Absaugung oder Hustenhilfe fördern. Sie sind kein Infektionsweg, aber wenn Sie infiziert sind, können Sie das Virus ausatmen und Ihre Betreuer gefährden.

Komplikationen von ALS und COVID-19

Wenn Sie ALS haben, kann eine Infektion mit dem Virus, das COVID-19 verursacht, zu einigen spezifischen Komplikationen führen:

• Verspätete COVID-19-Diagnose: Aufgrund von Sicherheitsvorkehrungen während der Pandemie werden Sie möglicherweise nicht von einem Arzt gesehen und untersucht, wenn Sie Symptome bemerken, die COVID-19 sein könnten. Eine Verzögerung Ihrer Diagnose und Behandlung der COVID-19-Erkrankung kann dazu führen, dass die Infektion in ein schwereres Stadium übergeht.

• Lungenentzündung: Das Virus kann zu einer Lungenentzündung führen, einer Lungeninfektion, bei der Sie sich erschöpft fühlen und Ihre Atmungsfähigkeit beeinträchtigen können.

• Atemversagen: Wenn Sie eine Lungeninfektion aufgrund von COVID-19 entwickeln, während Ihre Atemmuskulatur aufgrund von ALS bereits schwach ist, können Sie einen plötzlichen Atemstillstand erleiden, bei dem es sich um eine Atemnot handelt.

• Depression und Angst: Diese Symptome haben bei Menschen mit ALS während der Pandemie zugenommen. Dies wird auf die soziale Isolation zurückgeführt.

Die hoch ansteckende Natur des Virus und sein Potenzial, schwere Krankheiten zu verursachen, schafft eine schwierige Situation. Es ist wichtig, dass Sie sich an Ihren Arzt wenden, wenn Sie oder jemand, mit dem Sie zusammenleben, Symptome einer COVID-19-Erkrankung entwickelt.

ALS-Behandlungen und COVID-19

Es gibt keine Hinweise darauf, dass die zur Behandlung von ALS verwendeten Medikamente Rilutek (Riluzol) und Radicava (Edavaron) das Risiko einer schweren Erkrankung an COVID-19 erhöhen könnten.

Eine regelmäßige Überwachung, die Sie möglicherweise regelmäßig erhalten, einschließlich Messungen Ihrer Atemmuskelkraft und nicht-invasiver Tests Ihres Sauerstoffgehalts, ist während der Pandemie weiterhin erforderlich.

Ein Teil Ihrer Überwachung kann mit der Verwendung von Technologien fortgesetzt werden, die Messwerte an Ihren Arzt senden, und dies kann möglicherweise auch dazu beitragen, frühe Auswirkungen einer Infektion mit COVID-19 zu erkennen.

Anpassen der Beatmungsgeräteeinstellungen

Das American College of Chest Physicians (ACCP) hat empfohlene Anpassungen an nicht-invasiven Beatmungsgeräten, um das Risiko einer Virusübertragung auf Ihre Pflegekräfte zu verringern. Ein Atemtherapeut kann dies mit einem neuen Beatmungsgerät oder mit dem Beatmungsgerät, das Sie bereits verwenden, nach Anweisung Ihres Neurologen oder Pneumologen einrichten.

Gemäß den ACCP-Empfehlungen sollten der Schlauch- und Maskenkreislauf durch Verwendung eines Doppellumenschlauchs mit einem Viren-/Bakterienfilter und einer nicht belüfteten Vollgesichtsmaske zu einem geschlossenen System umgebaut werden, um die Virusausbreitung zu begrenzen. Sobald die Geräteeinstellungen angepasst sind, können Sie und Ihre Familie lernen, die geänderten Geräte zu verwenden.

Häufig gestellte Fragen

Kann ich den COVID-19-Impfstoff erhalten, wenn ich ALS habe?

Ja, Sie können und sollten sich impfen lassen. Die ALS Association empfiehlt allen Menschen, die mit ALS leben, dringend, sich mit ihrem Arzt zu beraten, um die Einnahme des Impfstoffs zu besprechen, sobald die Versorgung in ihren Bundesstaaten dies zulässt.

Sollte ich einen Arzt aufsuchen, wenn ich Symptome von ALS habe, wie Schwäche und Muskelzuckungen?

Sie sollten Ihren Arzt auf jeden Fall über Ihre Symptome informieren. Die Diagnose von ALS ist komplex und erfordert in der Regel persönliche Untersuchungen. Ihre Bewertung kann jedoch mit Telemedizindiensten beginnen und Sie können bei Bedarf persönlich gesehen werden.

Wann sollte ich meine Beatmungseinstellungen anpassen?

Ihr Arzt kann Ihren Atemtherapeuten anweisen, die Einstellungen Ihres Beatmungsgeräts anzupassen, um die Übertragung des Virus zu verhindern.

Muss ich ins Krankenhaus, wenn ich COVID-19 bekomme?

Wenn Sie an COVID-19 erkranken, müssen Sie möglicherweise ins Krankenhaus eingeliefert werden, da die Infektion Ihre Atmung so stark beeinträchtigen kann.

Sollte ich einen Neurologen oder einen Lungenarzt aufsuchen, wenn ich Symptome von COVID-19 entwickle?

ALS ist eine komplexe Erkrankung, und wenn Sie an COVID-19 erkranken, müssen Sie sich von einem Neurologen sowie einem Lungenfacharzt und möglicherweise auch einem Spezialisten für Infektionskrankheiten und einem Intensivmediziner behandeln lassen.

So bleiben Sie sicher

Es ist wichtig, dass Sie alles tun, um eine Ansteckung mit dem Virus zu vermeiden. Dies bedeutet, den Kontakt mit Personen zu vermeiden, die möglicherweise Träger sind. Wenn Sie an einen Ort gehen müssen, an dem andere Personen sein könnten, die Träger sein könnten, sollten Sie eine Maske tragen, einen Mindestabstand von 1,8 Metern einhalten und Ihre Hände waschen.

Da ALS eine schnell fortschreitende neurodegenerative Erkrankung ist, haben Sie möglicherweise bereits seit Beginn der COVID-19-Pandemie einen Rückgang Ihrer Muskelkraft erlebt.

Wenn Ihre Muskelkraft und Ihr Muskeltonus während der Pandemie nachgelassen haben, ist es wichtig, dass Sie fortschrittliche medizinische Unterstützung für Ihre Bedürfnisse erhalten – anstatt zu versuchen, mit der Unterstützung auszukommen, die Sie vor der Pandemie hatten. Dazu können Schienen, ein Rollstuhl, Beatmungsgeräte, eine Ernährungssonde und mehr gehören.

Einige dieser Eingriffe erfordern eine persönliche Betreuung für die richtige Anpassung oder für einen chirurgischen Eingriff. Alle diese Behandlungen würden mit Infektionsvorkehrungen durchgeführt, um zu verhindern, dass Sie krank werden.

Das Leben mit ALS ist eine Herausforderung, und einige Untersuchungen deuten darauf hin, dass weit verbreiteter Stress aufgrund der Pandemie möglicherweise keine drastischen Auswirkungen auf Menschen mit ALS und ihre Familien hatte, da die Widerstandsfähigkeit bereits durch die Bewältigung der Erkrankung aufgebaut wurde. Es wurde jedoch über vermehrte Depressionen und Angstzustände berichtet.

Es ist wichtig, dass Sie wachsam bleiben, um Aufmerksamkeit für Ihre gesundheitlichen, emotionalen und sozialen Belange zu suchen, und dass Sie sich an Ihr Gesundheitsteam wenden, um alle medizinischen oder psychologischen Symptome zu besprechen, die bei Ihnen auftreten, damit Sie die Pflege und Dienstleistungen erhalten, die Sie verdienen.

Die Informationen in diesem Artikel sind zum angegebenen Datum aktuell. Sobald neue Forschungsergebnisse verfügbar sind, werden wir diesen Artikel aktualisieren. Aktuelle Informationen zu COVID-19 finden Sie auf unserer News-Seite zum Coronavirus.