Lupus-Selbsthilfegruppen

Finde die richtige Community für dich

Das Leben mit Lupus ist schwierig, und Lupus-Selbsthilfegruppen können eine große Hilfe bei der Bewältigung der Herausforderungen sein.

Viele Lupuspatienten fühlen sich einsam und isoliert, weil die Menschen in ihrem Leben nicht verstehen oder nicht einmal glauben, was sie durchmachen. Eine gute Selbsthilfegruppe kann Ihnen helfen, sich gesehen und gehört zu fühlen, Kameradschaft zu bieten und Sie mit Menschen in Kontakt zu bringen, die erfolgreich Wege gefunden haben, mit der Krankheit und den Veränderungen, die sie in Ihrem Leben mit sich bringt, umzugehen.

Die richtige Selbsthilfegruppe zu finden ist jedoch nicht immer einfach. Glücklicherweise haben Sie viele Möglichkeiten. Vielleicht gefällt Ihnen die Idee einer lokalen Selbsthilfegruppe, aber Sie haben Schwierigkeiten, eine zu finden, oder Ihre Symptome machen den Online-Support zu einer besseren Option. Wir haben einige identifiziert, damit Sie eine Gruppe finden können, die zu Ihnen passt.

Lupus-Forschungsallianz

Schlüsselspezifikationen:

Mitgliedsbeitrag: Kostenlos
Struktur: Online-Forum
Details: Bietet ausführliche Bildungsressourcen
Zu beachten: Beiträge in öffentlichen Foren können über Suchmaschinen gefunden werden und es gibt keinen professionellen Support

Im Forum der Lupus Research Alliance finden Sie ein sauberes, aufgeräumtes Design. Sie können aktuelle Themen durchsuchen oder nach Kategorien sortieren. Sie müssen Mitglied werden, aber es ist kostenlos.

Im Community-Bereich befindet sich auch ein Blog mit Informationen zu einer Vielzahl von Lupus-bezogenen Themen, einschließlich Forschungs- und Interessenvertretungsveranstaltungen. In anderen Bereichen der Website finden Sie vertiefende Informationen zu Forschung und zukunftsweisenden Behandlungen sowie ein Glossar, medizinische und finanzielle Ressourcen sowie Lehrmaterialien zu Lupus.

Ein einzigartiges Merkmal der Selbsthilfegruppe sind Videos von Mitgliedern, Freunden und Familie, Wissenschaftlern, Ärzten und Fürsprechern, die dazu beitragen, das Leben von Menschen mit Lupus zu verbessern.

Es ist wichtig zu beachten, dass das Forum einen privaten Bereich hat, aber alles, was außerhalb dieses Bereichs veröffentlicht wird, ist öffentlich und für Suchmaschinen verfügbar. In diesem (und jedem) öffentlichen Forum möchten Sie vielleicht einen Benutzernamen in Betracht ziehen, der nicht mit Ihnen verbunden werden kann.

Der mächtige

Wichtige Spezifikationen

Mitgliedsbeitrag: Kostenlos
Struktur: Online-Forum
Details: Bietet Selbsthilfegruppen für mehr als 600 Gesundheitsprobleme, einfaches Posten und Beitreten zu Unterhaltungen und nur Mitglieder können Ihre Beiträge sehen
Zu beachten: Es ist nicht ideal für diejenigen, die strukturierte Selbsthilfegruppen benötigen oder speziell für Menschen mit chronischen Schmerzen

The Mighty ist eine Social-Media-Site mit Support-Foren, die sich auf mehr als 600 Gesundheitsprobleme konzentrieren. Neben Lupus finden Sie Gruppen für chronische Schmerzen und zahlreiche schmerzbedingte Erkrankungen. Dies ist hilfreich, wenn Sie mit mehreren Diagnosen leben, da Sie Unterstützung für alles an einem Ort finden können.

Die Foren haben eine informelle Struktur, die es Ihnen ermöglicht, durch Konversationen zu blättern und sich dort einzubringen, wo Sie möchten. Eine kostenlose Mitgliedschaft ist erforderlich und nur Mitglieder können Ihre Beiträge sehen.

LupusConnect

Wichtige Spezifikationen

Mitgliedsbeitrag: Kostenlos
Struktur: Persönliche Treffen, Online-Foren
Details: Es gibt verschiedene Communities, einen Behandlungsbrowser und Sie können sich mit einem medizinischen Fachpersonal in Verbindung setzen
Zu beachten: Persönliche Treffen sind nur in bestimmten Bundesstaaten möglich

Die kostenlose Online-Community von LupusConnect ist Teil der Lupus Foundation of America und bietet eine Reihe von Foren, die sich an verschiedene Arten von Menschen richten, sodass Sie eines finden können, das zu Ihnen passt. Es gibt jugendorientierte Gruppen, darunter solche für junge Erwachsene, Jugendliche und Eltern von Kindern und Jugendlichen mit Lupus. Es gibt auch Gemeinschaften für Männer mit Lupus, schwangere Frauen mit Lupus und Betreuer. Ein weiteres Angebot richtet sich an spanische Muttersprachler.

Die Website bietet auch ein Ressourcenzentrum, in dem Sie sich über Forschungsinitiativen informieren, ein Fürsprecher werden, an einer Walk to End Lupus Now-Veranstaltung teilnehmen oder Ihre eigene Fundraising-Veranstaltung erstellen können, um bei der Forschung zu helfen. Es gibt auch eine Seite, auf der Sie einen Gesundheitspädagogen kontaktieren können, um persönliche Hilfe zu erhalten, indem Sie ein Formular ausfüllen.

Darüber hinaus hat die Lupus Foundation of America persönliche Selbsthilfegruppen im ganzen Land. Derzeit gibt es Gruppen in etwa der Hälfte der Bundesstaaten, insbesondere in Gebieten mit einer höheren Bevölkerungszahl, und Sie können nach Bundesstaaten suchen, um die Gruppe in Ihrer Nähe zu finden.

Intelligente Patienten

Wichtige Spezifikationen

Mitgliedsbeitrag: Kostenlos
Struktur: Online-Forum
Details: Die Website ist übersichtlich gestaltet und Sie können nach klinischen Studien suchen
Zu beachten: Es muss viel gescrollt werden, um Gesprächsthemen anzuzeigen, und es gibt keine professionelle Hilfe

Das Lupus-Forum von Smart Patients bietet ein sauberes und einfaches Layout, das einfach zu durchsuchen ist, und Sie müssen sich nur für eine kostenlose Mitgliedschaft anmelden. Die Site bietet Foren für alle Arten von Gesundheitszuständen, einschließlich eines für Autoimmunität im Allgemeinen. Es ist ein informelles Forum, das Sie besuchen können, wann immer Sie möchten.

Ein Teil der Site ist dem Austausch von Geschichten von Mitgliedern der Gemeinschaften sowie von Forschern gewidmet. Die Website bietet auch eine Suche nach klinischen Studien für Personen, die daran interessiert sind, Forschungen zu verfolgen oder Studien zu finden, an denen sie teilnehmen können, damit sie experimentelle Behandlungen ausprobieren können.

MeinLupusTeam

Wichtige Spezifikationen

Mitgliedsbeitrag: Kostenlos
Struktur: Online-Forum und Communities
Details: Es ist einfach zu bedienen, es gibt intime, unstrukturierte Foren für zahlreiche Gesundheitszustände
Zu beachten: Es gibt keine persönliche Unterstützung und keine praktische professionelle Unterstützung

MyLupusTeam ist Teil einer Site namens MyHealthTeams, die Online-Supportforen für etwa drei Dutzend Gesundheitszustände bietet, darunter chronische Schmerzen, rheumatoide Arthritis, Fibromyalgie, Migräne, Depression und Endometriose. Die Communities sind alle online und über mobile Apps verfügbar. Die Seite erfordert eine kostenlose Mitgliedschaft.

Sobald Sie dem Team beigetreten sind, können Sie ein Profil erstellen, Ihre Geschichte teilen und mit dem Posten beginnen. Es ist ein unstrukturiertes Forum, in dem Sie jederzeit vorbeischauen und chatten können.

Kaleidoskop im Kampf gegen Lupus

Wichtige Spezifikationen

Mitgliedsbeitrag: Kostenlos
Struktur: Persönliche Besprechungen, Online-Ressourcen
Details: Bietet persönliche Treffen an, ermöglicht Ihnen die Gründung einer lokalen Gruppe und hilft bei der Finanzierung von Forschungen für eine Heilung
Zu beachten: Persönliche Besprechungen finden nur an zwei Standorten statt, keine Online-Foren für 24/7-Support und kein professioneller Support

Kaleidoscope Fighting Lupus, früher bekannt als Molly’s Fund Fighting Lupus, zielt darauf ab, sich für die Patientenunterstützung einzusetzen und arbeitet mit der Regierung und Stiftungen zusammen, um “die Forschung für eine Heilung zu finanzieren”. Die Website bietet einen angesehenen Blog, der alle Aspekte von Lupus und die Auswirkungen auf Ihr Leben abdeckt, sowie Informationen über die neueste medizinische Forschung.

Kaleidoscope Fighting Lupus veranstaltet derzeit persönliche Selbsthilfegruppen an zwei Standorten: Portland, Oregon und Springfield, Massachusetts. Wenn Sie sich in keinem dieser Bereiche befinden, können Sie sich an die Organisation wenden und sie hilft Ihnen dabei, Selbsthilfegruppen zu finden, die von Organisationen betrieben werden, mit denen sie zusammenarbeiten. In den Gruppen können Sie Ihre Geschichten teilen und anderen zuhören, während Sie gleichzeitig die emotionale und körperliche Unterstützung erhalten, die Sie benötigen.

Die Organisation nimmt auch an Interessenvertretungs- und Sensibilisierungsveranstaltungen teil, über die Sie auf ihrer Website mehr erfahren können. Wenn Sie Ihre Zeit freiwillig zur Unterstützung von Programmen zur Lupus-Forschung und -Befürwortung einsetzen möchten, können Sie dort unterschreiben.

Lupus-Krieger

Wichtige Spezifikationen

Mitgliedsbeitrag: Kostenlos
Struktur: Facebook-Gruppe
Details: Es gibt eine große Gruppe von Mitgliedern und es ist einfach, sich privat mit anderen zu verbinden
Zu beachten: Es gibt keine formellen Foren und keine professionelle Unterstützung

Lupus Warriors ist eine große und aktive Facebook-Gruppe mit zahlreichen Administratoren und Moderatoren, die daran arbeiten, die Dinge fokussiert und positiv zu halten. Um Mitglied zu werden, müssen Sie eine Mitgliedschaft beantragen und einen kurzen Fragebogen ausfüllen. Die Mitgliedschaft ist kostenlos.

Lupus Warriors ist eine geschlossene Gruppe, was bedeutet, dass Ihre Beiträge von niemandem gesehen werden können, der kein Mitglied ist. Werbung und Fundraising sind nicht erlaubt, und die Gruppe hat klare Richtlinien veröffentlicht, die die Gruppe unterstützen sollen.

Lupus kann eine schwächende Krankheit sein, von der in den Vereinigten Staaten jährlich etwa 1,5 Millionen Menschen betroffen sind. Und wie bei jeder Krankheit, die das tägliche Leben erschweren kann, ist es für Menschen, die damit leben, hilfreich, eine Selbsthilfegruppe zu haben, die sich aus anderen zusammensetzt, die ähnliche Probleme haben.

Häufig gestellte Fragen

Was ist Lupus?

Lupus ist eine komplizierte Autoimmunerkrankung, die viele Teile des Körpers betreffen kann, einschließlich der Gelenke, Nieren, Lunge, des Gehirns und der Blutgefäße. Es gibt derzeit keine schlüssige Ursache, aber es wird angenommen, dass die Genetik eine Rolle spielt. Symptome können Hautausschlag, Müdigkeit, Gelenkschmerzen und Fieber sein.

Was sind Lupus-Selbsthilfegruppen?

Lupus-Selbsthilfegruppen sind Orte, an denen sich Menschen, die von dieser Krankheit betroffen sind, persönlich oder online treffen können, um einander emotionale Unterstützung, Kameradschaft, praktische Ratschläge für das Leben mit Lupus und Informationen über Behandlungs- und Managementstrategien zu bieten.

Ist eine Lupus-Selbsthilfegruppe das Richtige für mich?

Es gibt viele Motivationen für die Suche nach einer Selbsthilfegruppe. Wenn Sie sich isoliert oder allein fühlen, emotionale Unterstützung benötigen oder Management- oder Behandlungsstrategien finden möchten, die für andere funktioniert haben, könnte eine der oben genannten Communities für Sie hilfreich sein. Möglicherweise müssen Sie mehrere Gruppen ausprobieren, bevor Sie sich für die richtige entscheiden.

Wie sind Lupus-Selbsthilfegruppen aufgebaut?

Die Struktur variiert je nach gewählter Gruppe. Online-Communitys sind in der Regel unstrukturiert. Sie können jederzeit vorbeischauen und so oft und so oft Sie wollen teilnehmen. Persönliche Gruppen sind strukturierter, mit regelmäßigen Besprechungszeiten, Organisatoren und Besprechungsthemen. Sie werden vielleicht feststellen, dass Sie einen Stil einem anderen vorziehen oder dass eine Kombination aus einer persönlichen Gruppe und einem Online-Forum am besten ist. Es hängt alles von Ihren eigenen Bedürfnissen ab.

Wie viel kosten Lupus-Selbsthilfegruppen?

Alle hier aufgeführten Gruppen sind kostenlos, aber diejenigen, die von gemeinnützigen Organisationen geleitet werden, können um Spenden bitten, um die Kosten zu decken. Die meisten persönlichen Gruppen sind kostenlos, können aber auch hier um Spenden bitten. Andere Gruppen können eine geringe Teilnahmegebühr verlangen.