Vorbereitung der Schule für Ihr Kind mit Ehlers-Danlos-Syndrom

Lehrer können großartige Verbündete sein, um Ihr Kind mit Ehlers-Danlos-Syndrom sicher und erfolgreich in der Schule zu halten, aber Sie müssen sicherstellen, dass sie über alle erforderlichen Kenntnisse verfügen, um zu helfen. Welche wichtigen Dinge sollten Sie der Lehrkraft Ihres Kindes vor Beginn des Schuljahres mitteilen?

Um am besten zu verstehen, was Lehrer wissen sollten, wenn sie ein Kind mit Ehlers-Danlos-Syndrom unterrichten, ist es hilfreich, zuerst die Grundlagen der Erkrankung sowie die Symptome zu überprüfen.

Was ist das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS)?

Das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) ist kein einzelnes Syndrom, sondern eine Gruppe von Erkrankungen, die das Bindegewebe wie Haut, Knochen, Knorpel, Sehnen, Blutgefäße und mehr betreffen.

Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist eine Erbkrankheit, die mit einer Genmutation in einem von mehr als 12 Genen zusammenhängt, die an der Bildung von Bindegewebe im Körper beteiligt sind. Einige Formen sind autosomal-dominant und andere sind autosomal-rezessiv. EDS kann auch durch neue Mutationen bei Menschen ohne familiäre Vorgeschichte der Krankheit entstehen.

Es ist wichtig zu beachten, dass es ein breites Spektrum von Symptomen gibt, die bei Menschen mit EDS auftreten können. Manche Menschen werden als Kleinkinder schnell diagnostiziert, während andere das Syndrom erst im Erwachsenenalter bemerken. EDS kann so mild sein wie „lockere Gelenke“ (was ein „Vorteil“ beim Turnen sein kann) oder schwer genug, um lebensbedrohlich zu sein.

Symptome des Ehlers-Danlos-Syndroms

Die Symptome des Ehlers-Danlos-Syndroms können sein:

• Empfindliche Haut: Die Haut kann leicht reißen und ist oft schwer zu nähen (heften). Schnittwunden führen auch eher zu einer Narbe.

• Überdehnbare Gelenke (Gelenkhypermobilität): Im Laienbegriff kann dies als „Doppelgelenkigkeit“ bezeichnet werden. Aufgrund der Hypermobilität sind Luxationen häufig.

• Dehnbare Haut: Die Haut kann eine weiche oder samtartige Textur haben.

Arten des Ehlers-Danlos-Syndroms

Es gibt sechs Hauptsubtypen des Ehlers-Danlos-Syndroms, von denen einige noch weiter in verschiedene Syndrome unterteilt sind. Der häufigste Subtyp von EDS ist Hypermobilität und betrifft hauptsächlich die Gelenke. Schwerwiegendere Subtypen umfassen „vaskuläre“ Erkrankungen, bei denen Blutgefäße reißen können, manchmal mit katastrophalen Folgen. Glücklicherweise sind diese schwerwiegenderen Varianten weniger verbreitet. Während leichte Blutergüsse bei den vaskulären Subtypen häufiger auftreten, kann sie bei jeder Form von EDS auftreten.

Dinge, die Lehrer wissen müssen

Es gibt einige wichtige Dinge, die Lehrer wissen sollten, um einem Kind mit Ehlers-Danlos-Syndrom zu helfen, sicher zu bleiben und erfolgreich zu sein. Wir werden einige allgemeine Punkte besprechen, wenn Sie ein Kind mit EDS in Ihrer Klasse haben, aber es ist wichtig, sich mit den Eltern des Kindes zusammenzusetzen und sich über deren Anliegen zu informieren. Jedes Kind mit EDS ist anders und Eltern haben möglicherweise spezifische Bedenken, die in den allgemeinen Informationen über das Syndrom nicht erwähnt werden. Was sollten Sie über Kinder mit EDS wissen?

Einige körperliche Aktivitäten können gefährlich sein

Körperliche Aktivitäten können aufgrund von Hypermobilität und empfindlicher Haut gefährlich sein. Einige körperliche Aktivitäten sollten vermieden werden, da lockere Gelenke diese Kinder einem Luxationsrisiko aussetzen können. Zu den Aktivitäten, die eher zu einer Luxation führen, gehören Kontaktsportarten und solche, die ein schnelles Verdrehen oder Beugen verursachen, wie beispielsweise Schlägersportarten. Selbst innerhalb eines EDS-Subtyps variiert die Schwere der Symptome, daher ist es hilfreich, die Eltern des Kindes nach bestimmten Aktivitäten zu fragen, die im Sportunterricht oder auf dem Spielplatz auftreten können.

Schreiben kann schwierig sein

Manchmal vergisst man leicht, dass feinmotorische Aktivitäten genauso herausfordernd sein können wie Ganzkörperaktivitäten. Insbesondere das Schreiben kann für Kinder mit EDS schwierig sein. Dieses Schmerzproblem bei der Verwendung eines Kugelschreibers oder Bleistifts beeinträchtigt wiederum die Fähigkeit eines Kindes, Notizen zu machen, Aufsätze zu schreiben oder bei Tests auf dem Laufenden zu bleiben.

Es gibt viele Dinge, die Lehrer tun können, um Kindern zu helfen, die aufgrund des Schreibens mit Handgelenks- und Handschmerzen zu kämpfen haben. Manchmal kann es einfach sein, Stiftgriffe hinzuzufügen. Für andere Kinder ist das Tippen auf einem Notebook oder iPad möglicherweise einfacher als das Schreiben. Eine andere Möglichkeit, die einigen Kindern geholfen hat, ist die Bereitstellung eines Notizzettels; entweder ein Schüler, der bereit ist, sich Notizen zu machen, oder Notizen, die Sie als Lehrer bereitstellen können.

Die Art der Schrift kann ebenfalls einen Unterschied machen, und manchmal ist entweder Drucken oder Kursivschrift einfacher. Das Hin- und Herschalten zwischen diesen kann jedoch eine Herausforderung darstellen.

Am wichtigsten ist es vielleicht, einem Kind die zusätzliche Zeit zu geben, die es zum Schreiben benötigt, während es Tests ablegt oder Hausaufgaben in der Klasse erledigt.

Häufige Abwesenheiten können auftreten

Kinder mit EDS haben häufig Fehlzeiten, sei es aufgrund von chronischen Schmerzen, Verletzungen oder der so häufigen Müdigkeit. Obstruktive Schlafapnoe ist sehr häufig, betrifft etwa ein Drittel der Kinder mit EDS und kann unbehandelt zu extremer Tagesmüdigkeit führen. Es ist sehr hilfreich, mit den Eltern des Kindes zusammenzuarbeiten, um es zu Hause über die Aufgaben auf dem Laufenden zu halten.

Blutergüsse und Hautrisse sind häufig

In einer Gesellschaft, in der wir jetzt sehr wachsam gegenüber dem möglichen Vorhandensein von Kindesmissbrauch sind, ist es wichtig zu verstehen, dass bei Kindern mit EDS häufig blaue Flecken und Hautrisse auftreten. Wenn Sie ein Kind im Unterricht haben und Bedenken haben, blaue Flecken oder Hautrisse zu sehen, denken Sie daran, dass das, was bei einem Kind ohne EDS besorgniserregend sein könnte, bei einem Kind mit EDS normal sein kann.

Bücher sind schwer

Eine häufige Schwierigkeit für Kinder mit EDS ist das Tragen schwerer Bücher zur und von der Schule. Bücher sind schwer! Es gibt mehrere Mittel, die dabei helfen können. Manchmal kann dieses Problem dadurch verringert werden, dass einem Kind zusätzlich zu einem Satz Bücher in der Schule ein Satz Bücher zur Verfügung gestellt wird, die er zu Hause aufbewahren kann. Wenn ein Kind zwischen den Unterrichtsstunden Bücher tragen muss, können Sie dem Kind einen Kumpel zur Hilfe zuweisen. Die Verwendung einer Online-Version eines Lehrbuchs ist eine weitere Option.

Diskussion der Diagnose mit anderen Schülern

Kinder sind neugierig und haben oft Fragen zu Schülern, die an bestimmten Aktivitäten nicht teilnehmen können oder besondere Hilfe benötigen (z. B. mehr Zeit für einen Test). Bevor Sie mit anderen Schülern sprechen, fragen Sie die Eltern Ihres Kindes, wie es ihnen gefällt, wenn Sie sie teilen.

Viele Eltern schätzen die Geste, die Klassenkameraden ihres Kindes auf den neuesten Stand zu bringen, sofern dies auf angemessene und einfache Weise geschieht. Fragen Sie das Kind auch nach seinen Vorlieben. Manche Kinder wollen nicht, dass andere Kinder wissen, dass sie „anders“ sind und es ist wichtig, dies zu respektieren. Andere Kinder hingegen könnten erleichtert sein, wenn Sie anderen Kindern mitteilen, womit sie fertig werden.

Seien Sie sich der emotionalen Bedürfnisse des Kindes bewusst

EDS kann bei Kindern erhebliche emotionale Belastungen verursachen, und Einschränkungen in der Schule können diese Belastung noch verstärken. Sprechen Sie mit den Eltern des Kindes über besondere Anliegen, die sie haben. Wenn ein Kind mit EDS von einer Aktivität ausgeschlossen wird, überlegen Sie sich, wie Sie die sozialen Aspekte dieser Aktivität durch etwas anderes ersetzen können. Fragen Sie, was einem Kind geholfen hat, sich beteiligt und als Teil einer Gruppe außerhalb des Klassenzimmers zu fühlen.

Offene Kommunikation ist unerlässlich

Eine offene Kommunikation zwischen Elternhaus und Schule ist für ein Kind mit EDS extrem wichtig. Diese Kinder brauchen alle Erwachsenen in ihrem Leben, die zusammenarbeiten. Bei Fragen oder Unsicherheiten ist es immer am besten, nachzufragen.

Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist ein Spektrum von Erkrankungen, die Hypermobilität (lockere Gelenke), empfindliche Haut und manchmal andere Probleme beinhalten. Wenn Sie ein Kind mit EDS im Unterricht haben, ist es wichtig, eng mit ihren Eltern zusammenzuarbeiten, um Wege zu finden, ihr sowohl erfolgreich als auch sicher zu sein.

Glücklicherweise können einfache Maßnahmen wie der Verzicht auf Kontaktsportarten, mehr Zeit beim Schreiben und das Durchhalten des Lernens trotz Fehlzeiten einen großen Beitrag zur Sicherheit und zum Erfolg in der Schule leisten.

Als letzte Anmerkung: Wenn Sie feststellen, dass ein Kind in Ihrer Klasse hypermobil ist und eines der oben genannten Merkmale aufweist, sprechen Sie mit den Eltern des Kindes. Es wird geschätzt, dass 50.000 Menschen in den Vereinigten Staaten von EDS betroffen sind, und 90 Prozent dieser Menschen werden nicht diagnostiziert, bis sie einen medizinischen Notfall haben, der behandelt werden muss.