Eine Organtransplantation ist ein lebensrettendes Verfahren, das Ihr Leben für immer verändert. Themen wie Immunsuppression und Nachsorge können Ihre Reisemöglichkeiten einschränken und können sogar bei der Entscheidung über Ihren Wohnort und Ihre eigene Familienplanung eine Rolle spielen.
Es gibt eine Reihe von Selbsthilfegruppen für Transplantationen, von denen einige spezifisch für eine Art von Organtransplantation sind und andere alle Organtransplantationen umfassen. Wenn Sie über die beste Gruppe nachdenken, ist es wichtig, sich daran zu erinnern, dass Ihre persönliche Erfahrung nicht nur von der Art der Transplantation, die Sie hatten (oder auf die Sie warten), sondern auch von Faktoren wie Ihrem Alter und dem Grund Ihrer Transplantation geprägt ist Transplantation.
Internationale Organisation für Transplantationsempfänger (TRIO)
Die Transplant Recipients International Organization (TRIO) ist eine internationale gemeinnützige Organisation mit vielen lokalen Ortsverbänden. Sie können Mitglied der internationalen Selbsthilfegruppe werden oder einem lokalen Chapter in Ihrer Nähe beitreten, von denen einige persönliche Treffen abhalten. Sie können sich auch mit den Administratoren in Verbindung setzen, um zu erfahren, wie Sie ein Kapitel in Ihrer Community eröffnen.
Die TRIO-Selbsthilfegruppe konzentriert sich auf Transplantationsbewusstsein, Unterstützung, Bildung und Interessenvertretung. Die Organisation betreut Menschen, die auf eine Transplantation warten oder eine Transplantation hatten. Bildungsinhalte und Mitgliedergeschichten sind auf der Website zugänglich.
Eines der Programme von TRIO, „Lend A Helping Ear“, verbindet Mitglieder, die bereit sind, Erfahrungen mit anderen zu teilen, die Unterstützung benötigen. Es gibt auch eine Untergruppe für Pflegekräfte, die mit Transplant Caregivers – Partners for Life, einer privaten Facebook-Gruppe, zusammenarbeitet.
TRIO wird von einem Stab von Administratoren betrieben.
UPMC Kinderkrankenhaus Pittsburgh
Bei Transplantationen im Kindesalter müssen lebenslange Überlegungen angestellt werden, da Kinder lernen, zur Schule zu gehen und an Aktivitäten teilzunehmen, während sie ihre gesundheitlichen Einschränkungen berücksichtigen. Eltern haben auch Bedenken hinsichtlich der Betreuung und der Unterstützung ihrer Kinder, um auf Unabhängigkeit und Selbstfürsorge hinzuarbeiten.
Das UPMC Children’s Hospital of Pittsburgh hat eine engagierte Selbsthilfegruppe für Kinder, die eine Organtransplantation hatten oder bekommen. Lehrvideos und Ressourcen sind auf der Website verfügbar.
Es werden auch Sommercamps für Kinder mit Transplantation angeboten, die ein komplettes Programm an unterhaltsamen Aktivitäten und Bildungsprogrammen bieten.
Eltern von Kindern, die bei UPMC betreut werden, haben Zugang zu Schlafräumen, Duschen und Wäschemöglichkeiten. Es gibt auch eine Selbsthilfegruppe für Eltern und begrenzte finanzielle Unterstützung für Familien.
Während die Teilnahme an der UPMC-Selbsthilfegruppe kostenlos ist, wird für das Kindercamp eine Teilnahmegebühr erhoben.
Organisation zur Unterstützung von Transplantationen
Die Transplant Support Organization hat viele Ziele, darunter die Sensibilisierung der Gemeinschaft für Organspenden und die Unterstützung von Empfängern von Organtransplantationen mit Stipendien, Bildung und Networking-Möglichkeiten. Ihre Selbsthilfegruppe dient Westchester County und den umliegenden Gebieten, während ihre Sensibilisierungs- und Interessenvertretungsprogramme eine nationale Reichweite haben.
Neben der Bildung arbeitet die Transplant Support Organization aktiv daran, Menschen zu verpflichten, Organspender zu werden.
Die Organisation bietet ein Stipendium an, um „das Andenken verstorbener Mitglieder zu ehren“ und die Bedeutung der Organ-, Augen- und Gewebespende zu fördern. Jedes Jahr wird ein High-School-Absolvent im Bundesstaat New York aus einem Pool von Bewerbern ausgewählt, um das Stipendium basierend auf seinen Interessenvertretungs- und Sensibilisierungsbemühungen zu erhalten.
Die von der Transplant Support Organization durchgeführten Advocacy-Programme umfassen gesetzgeberische Lobbykampagnen, um den Zugang zu Forschung und Behandlung zu verbessern. Darüber hinaus präsentiert die Gruppe Bildungsprogramme an Schulen und Gemeindezentren.
Die Transplantationsunterstützungsorganisation wird von Freiwilligen besetzt und durch Mitgliedsbeiträge und Spenden finanziert.
American Heart Association
Erwachsene und Kinder, die eine Herztransplantation überlebt haben, benötigen eine lebenslange Herzversorgung und haben auch nach der Transplantation anhaltende gesundheitliche Bedenken. Die Herztransplantations-Selbsthilfegruppe der American Heart Association ist ein nationales Netzwerk von Überlebenden und Kandidaten von Herztransplantationen, die sich für Unterstützung, Beratung und Überweisungen austauschen können.
Die Selbsthilfegruppe beherbergt eine Online-Sammlung von Bildungsmaterialien, darunter eine Bibliothek mit Artikeln und Videos über das Leben als Empfänger einer Herztransplantation.
Die Community-Seite verfügt über einen eigenen Bereich, in dem Mitglieder Fragen, Kommentare und Antworten posten können. Die Themen reichen von allgemeinen Bedenken bezüglich des Lebens mit einer Herztransplantation bis hin zu aktuelleren Themen.
Sie können auch der privaten Facebook-Seite der American Heart Association beitreten, um sich mit anderen zu verbinden, die Ihre Bedenken teilen.
Die Selbsthilfegruppe der American Heart Association kann kostenlos beitreten und wird durch private, Unternehmens- und Stiftungsspenden unterstützt.
Zweiter Wind
Second Wind ist eine Selbsthilfegruppe für Lungentransplantationen, die Informationen über Lungentransplantationen, ein Community-Netzwerk und ein finanzielles Hilfsprogramm für Überlebende und Kandidaten von Lungentransplantationen bereitstellt.
Die Website bietet registrierten Mitgliedern ein Suchwerkzeug, um andere zu finden und mit ihnen in Kontakt zu treten, die ähnliche Erfahrungen mit Lungentransplantationen gemacht haben. In der Mitgliedersuche gelistete Mitglieder sind nur erreichbar, wenn sie der Veröffentlichung ihres Namens und ihrer Daten im Verzeichnis zustimmen.
Second Wind bietet auch qualifizierenden Bewerbern finanzielle Unterstützung. Der Fonds soll bei medizinischen Kosten und Nebenkosten helfen, die in direktem Zusammenhang mit einer Lungentransplantation stehen und nicht von der Versicherung übernommen werden. Die Höhe der finanziellen Unterstützung, die ein Mitglied erhalten kann, ist begrenzt, und Mitglieder von Organisationen, die ähnliche Mittel bereitstellen, sind nicht förderfähig. (Diese Gruppen sind auf der Second Wind-Website aufgeführt.)
Second Wind wird durch Mitgliedsbeiträge und Spenderbeiträge finanziert.
Transplantationsgemeinschaft der National Kidney Foundation
Nierentransplantationen sind die häufigste Art der Organtransplantation, die von einem Lebendspender erhalten wird. Oftmals ist ein Nierenspender eine mit dem Empfänger verwandte Person. Eine Nierentransplantation ist für Spender und Empfänger ein Anliegen, die beide die gesundheitlichen Auswirkungen vor und nach der Operation verstehen müssen.
Die Transplantationsgemeinschaft der National Kidney Foundation ist eine Selbsthilfegruppe für Menschen, die eine Nierentransplantation hatten oder erwarten, sowie deren Familien. Die Online-Selbsthilfegruppe bietet Bildungsmaterial über das Leben mit einer Nierentransplantation, ein interaktives Diskussionsforum und Zugang zu einer privaten Gemeinschaft, um sich zu vernetzen und mit anderen auf einer Einzelbasis zu interagieren.
Die Teilnahme an der Selbsthilfegruppe der Transplantationsgemeinschaft ist kostenlos und wird von einem Verwaltungspersonal moderiert. Das Programm wird von privaten, Unternehmens- und Stiftungsgebern finanziert.
Inspire Support Group der American Liver Foundation
Einer Lebertransplantation geht in der Regel ein längerer Anfall mit einer Lebererkrankung voraus, in deren Verlauf die Menschen oft schwere Erkrankungen und Gebrechen erleiden. Nach der Transplantation kann es zu extremen Veränderungen im Lebensstil kommen, die ebenso herausfordernd sein können.
Die Inspire-Selbsthilfegruppe der American Liver Foundation betreut Erwachsene, die eine Lebertransplantation hatten oder erwarten.
Die Selbsthilfegruppe bietet Networking-Möglichkeiten durch ein aktives öffentliches Diskussionsforum. Zu den Themen gehören Komplikationen von Lebererkrankungen und Nebenwirkungen von Medikamenten nach der Transplantation. Eine private Support-Community, die nach Registrierung verfügbar ist, ermöglicht persönlichere Interaktionen.
Die Inspire-Supportgruppe bietet auch aktualisierte Informationen zu klinischen Studien, einschließlich Informationen zur Teilnahmeberechtigung. Es gibt auch Ressourcen für Pflegekräfte, die von den Herausforderungen einer Lebertransplantation betroffen sind.
Die Mitgliedschaft ist kostenlos. Die Unterstützungsorganisation wird durch gemeinnützige Beiträge von privaten, Unternehmens- und Stiftungssponsoren finanziert.
Leberfamilien
Lebertransplantationen gehören zu den häufigsten Arten von Organtransplantationen in den Vereinigten Staaten. Kinder benötigen nicht nur aus anderen Gründen eine Transplantation als Erwachsene, sondern haben auch besondere Pflegebedürfnisse.
Liver Families ist eine Selbsthilfegruppe für Kinder, die sich einer Lebertransplantation unterzogen haben oder auf eine Lebertransplantation warten, sowie deren Familien. Die Online-Selbsthilfegruppe ist kinderfreundlich und soll ihren Mitgliedern einen komfortablen und unterhaltsamen Raum bieten.
Die Organisation bietet Informationen, Bildung und Networking-Möglichkeiten für Mitglieder, um sich zu vernetzen. Das Schulungsmaterial ist speziell auf Lebererkrankungen bei Kindern und Bedenken hinsichtlich Lebertransplantationen bei Kindern ausgerichtet.
Für registrierte Mitglieder steht ein privates Forum zur Verfügung, in dem Sie Ihre Erfahrungen teilen und sich mit anderen auf Einzelbasis vernetzen können.
Mitglieder können auch in einem Online-Shop nach Artikeln einkaufen, deren Gewinne zur Finanzierung der Selbsthilfegruppe beitragen. Die Liver Families Selbsthilfegruppe wird von Freiwilligen geleitet und ist kostenlos.
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