Frauen mit chronischem COVID-19 haben Mühe, von Ärzten gehört zu werden

Das erste, was Lauren Nichols am Morgen beim Aufwachen sieht, ist das Verschwinden ihres Schreibtischventilators, Fernsehers und der Schlafzimmertür, die sich vermischen. Während sich ihre Schlafzimmermöbel scheinbar um sie herum drehen, sagt sie, sie könne sich nur darauf konzentrieren, langsam und gemessen zu atmen, bis ihre Übelkeit und ihr Schwindel so weit nachgelassen haben, dass sie ihre Füße auf festen Boden stellen und ihren Tag beginnen kann. Dies dauert in der Regel etwa drei Stunden.

Es passiert seit 144 Tagen. Sie sagt, die Ärzte hätten sie bis vor drei Wochen nicht ernst genommen.

Schwächende Übelkeit ist nur eines von vielen Symptomen, die Nichols seit ihrer Ansteckung mit COVID-19 im März zeigt. Nichols, eine 32-jährige Programmmanagerin des US-Verkehrsministeriums, sagt Verywell, dass sie vor der Pandemie gesund und fit war. Ihre Geschichte spiegelt die von Tausenden von COVID-19-Langstreckenfahrern wider, die an seltsamen, anhaltenden Symptomen leiden, obwohl sie sich von dem SARS-CoV-2-Virus hinter COVID-19 erholt oder zumindest negativ getestet haben. Innerhalb dieser demografischen Gruppe gibt es eine Untergruppe von Frauen, die sagen, dass Ärzte diese Langzeitkomplikationen ablehnen und ihre Symptome stattdessen als körperliche Manifestationen von etwas Psychologischem gruppieren.

„Ich wurde von so vielen Ärzten aufgeblasen, besonders wenn es um meine GI-Symptome ging“, sagt sie. „Viele von ihnen sagten: ‚Oh, es muss etwas gewesen sein, das Sie gegessen haben‘ oder ‚Es muss Stress gewesen sein‘ und ich antwortete: ‚Erstens esse ich nichts und zweitens… Alles in allem bin ich nicht gestresst oder ängstlich.'“

Nichols ist Administrator von Body Politic, einer auf Slack basierenden COVID-19-Selbsthilfegruppe, in der viele Frauen mit chronischen Symptomen von ähnlichen Geschichten berichten, dass sie von Ärzten abgewiesen wurden.

„Viele der weiblichen Langstreckenfahrer in meiner Gruppe haben ihre Symptome von Ärzten als Stress abgestempelt, bevor sie wirklich mit ihnen gesprochen und gehört haben, was los ist“, sagt Nichols.

Frauen stehen bei der Pflege vor besonderen Herausforderungen

Der klinische Psychologe Jaime Zuckerman, PsyD, ein Psychologe mit Sitz in Ardmore, Pennsylvania, der sich auf die psychologischen Symptome im Zusammenhang mit klinischen Erkrankungen spezialisiert hat, sagt, dass dieses Thema im Kern über die Neuheit von SARS-CoV-2 hinausgeht und die impliziten Vorurteile hervorhebt, die Frauen wenn es um eine angemessene medizinische Versorgung geht.

„Die Symptome von Frauen werden eher als nicht so schwerwiegend abgetan wie die von Männern, insbesondere wenn es um körperliche Schmerzen geht“, sagt Zuckerman zu Verywell. „Betrachtet man diese Diskrepanz unter dem Gesichtspunkt langjähriger Rollenstereotypen in der Gesellschaft, werden Männer weiterhin als das ‚stärkere‘ Geschlecht angesehen, dem mehr Schmerz ertragen und nur im Notfall Hilfe in Anspruch genommen wird.“

Zuckerman erklärt, dass Ärzte aus diesem Grund Männer ernster nehmen als Frauen – ein Phänomen, das sich auf die Häufigkeit auswirkt, mit der Frauen als Kandidaten für chirurgische Eingriffe und andere Behandlungen angesehen werden.

„Die Symptome von Schmerzen und Beschwerden bei Frauen werden oft als sekundär zu Angst oder Stress erklärt“, sagt sie. „Es ist nicht ungewöhnlich, dass Frauen längere Wartezeiten haben, um eine richtige Diagnose zu erhalten oder an notwendige Spezialisten überwiesen zu werden.“

Donna Vnenchak, 53, hat diese Diskrepanz direkt erlebt. Sie erzählt Verywell, dass sie und ihr Mann im März beide an COVID-19 erkrankt sind und dass er sich zwar vollständig erholt hat, sie jedoch immer noch unter lähmenden Atembeschwerden leidet. Ein kürzlich durchgeführter CT-Scan zeigt, dass dies an Mattglastrübungen und Narben in ihrer Lunge liegen könnte. Als sie zu einem Lungenarzt ging und ihm von ihren Symptomen erzählte, sagte sie, er habe sie abgewischt und den CT-Scan nicht anerkannt.

„Er hat mir gesagt, dass alles mit Angst zu tun hat“, sagt sie. „Er sagte mir, ich solle einfach positiv denken – wenn Sie Symptome verfolgen und etwas Falsches mit Ihnen verfolgen, werden Sie etwas Falsches mit Ihnen manifestieren.“

Vnenchak glaubt, wenn ihr Mann wegen derselben Symptome einen Termin vereinbart hätte, hätte der Arzt zugehört, sich den Scan angesehen und ihm eine richtige Diagnose gestellt. Stattdessen wurde Vnenchak mit einer Überweisung zu einem Psychiater entlassen, obwohl sie bereits einen sieht. Als sie die Analyse des Arztes mit ihrem Psychiater besprach, wurde ihr gesagt, dass ihre körperlichen Symptome nicht auf Angst zurückzuführen seien, und dass sie versuchen sollte, einen anderen Lungenarzt zu finden.

„Ich verstehe, dass diese Ärzte ständig zu ihnen kommen, die behaupten, Symptome zu haben, und sich fühlen, als ob sie sterben würden, obwohl ihnen eigentlich nichts fehlt sagt. „Aber wenn ich einen CT-Scan habe, der beweist, dass meine Lunge vernarbt ist, warum in aller Welt würden Sie das ablehnen?“

Eine missbräuchliche Behandlung hat schwerwiegende Auswirkungen

Als Psychologe hat Zuckerman Dutzende von Geschichten wie die von Vnenchak gehört. Sie sagt, viele Patienten würden von Hausärzten, Rheumatologen oder Pneumologen wegen somatischer Symptome, die dem Verstand angelastet werden, zu ihr überwiesen. Sie sagt, dass dies eine äußerst entkräftende Erfahrung für Frauen sein kann.

„Eine solche Erfahrung kann schnell Selbstzweifel auslösen, durch die eine Frau beginnt, ihre eigenen Interpretationen ihrer körperlichen Symptome zu hinterfragen“, sagt Zuckerman als ‚verrückt‘. Es verewigt auch ein tiefes Misstrauen gegenüber der medizinischen Gemeinschaft, einschließlich Ärzten, Medikamenten und Krankenhausversorgung.“

Mit ihren eigenen Patienten arbeitet Zuckerman daran, ihre Emotionen zu validieren. Manchmal überweist sie sie für eine Zweitmeinung an verschiedene Ärzte und verbindet sie mit Frauen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben.

Zuckerman lehrt auch Kommunikations- und Verhaltensstrategien, um Frauen zu helfen, ihre Symptome und Bedenken besser zu kommunizieren, darunter:

• Direkter sein
• Bitte um wiederholte Erklärungen
• Schreiben Sie vor dem Termin auf, was Sie sagen möchten
• Notizen während des Termins machen
• Bringen Sie einen Freund oder Ehepartner zum Termin
• Verwendung bestimmter Schlüsselwörter und Phrasen, um Bedenken zu artikulieren

Behandlungsbarrieren gehen über das Geschlecht hinaus

Laut Nichols wurden viele COVID-19-Langstreckenfahrer bei ihrer ersten Ansteckung nicht in Krankenhäuser eingeliefert und mussten ihre Symptome zu Hause pflegen. Ein Teil ihrer Herausforderung besteht darin, die Erzählung darüber zu ändern, wie die Erholung von COVID-19 aussieht, und zu versuchen, die Tatsache hervorzuheben, dass es chronische Fälle gibt.

„Es hat so viel Arbeit und Zeit gekostet, bis die Menschen langsam anerkennen, dass die Erholung von COVID-19 nicht linear ist. Es ist nicht wie eine Grippe, es sind keine zwei bis vier Wochen Symptome“, sagt sie. „So viele Leute denken, dass Sie diesen ersten Angriff überlebt haben und dann wieder genesen sind. Aber das bedeutet nicht, dass wir uns erholt haben, es bedeutet, dass wir uns im Genesungsprozess befinden.“

Diese Langstreckenflieger können auch durch das anfängliche Fehlen eines offiziellen positiven COVID-19-Tests eingeschränkt werden.

„Trotz der Tatsache, dass COVID-19-Diagnosetests immer noch nicht zuverlässig sind und schwer zugänglich sein können, weigern sich viele Versicherer, Notaufnahmen, Laborarbeiten und Bildgebung ohne einen positiven Abstrich zu übernehmen“, Lisa Thomas, eine weitere Verwalterin des Body Politic Slack Group, sagte in einem Newsletter vom 18. August: „Ärzte sind oft nicht bereit, Patienten zu behandeln, die nicht positiv auf das Virus getestet wurden, und Patienten werden auch von Arbeitgebern und Freunden mit Unglauben konfrontiert.“

Cinzia Carlo, 50, ist eine solche Patientin. Obwohl sie im März typische COVID-19-Symptome aufwies – Atemnot, Gliederschmerzen und Müdigkeit – war ihr diagnostischer PCR-Test negativ. Seitdem haben sich ihre Symptome zu chronischem Durchfall, Dysautonomie, Nervenschmerzen und Kreislaufproblemen entwickelt. Sie sagt, dass sie in Ermangelung einer formellen Diagnose und anstelle von Medikamenten mehrmals aufgefordert wurde, einen Therapeuten aufzusuchen.

Als sie sich einmal zwang, aus dem Bett aufzustehen, um einen Gastroenterologen aufzusuchen, habe ihr Durchfall bei einer Gelegenheit die Oberhand gewonnen. Sie verbrachte zwei Stunden im Lager im Badezimmer des Büros. Als sie schließlich herauskam – verlegen, unter Schmerzen und mit Spuren von Kot auf ihrer Kleidung – sagte ihr Arzt, er könne ihr nicht helfen, da sie anfangs nie COVID-19 hatte.

Als sie ihrem Hausarzt von ihren Erfahrungen erzählte, erhielt sie per E-Mail ein PDF mit Yoga-Dehnungen.

„Die Ärzte haben mich im Stich gelassen. Vor sieben Wochen habe ich den Ärzten die Tür zugemacht“, sagt Carlo zu Verywell. Ich weiß, dass jetzt alle Ärzte applaudieren wollen, und ich stimme zu, dass diejenigen, die in Krankenhäusern ihr Leben riskieren, um aktive Infektionen zu behandeln, Applaus verdienen. Aber die Ärzte, die ich gesehen habe? Ich applaudiere niemandem, weil ich nichts gesehen habe.“

Verzögerte Aktion verändert Leben

Megan DuLaney, eine Langläuferin in ihren Dreißigern, arbeitet seit 16 Jahren im Gesundheitswesen. Sie weiß zwar, dass die medizinische Gemeinschaft überfordert ist und viele Ärzte ihr Bestes geben, aber es braucht mehr Neugier und Initiative, wenn es um die Behandlung von Langstreckenpatienten geht.

„Man muss sich weniger auf die Idee verlassen, ‚so war es, also wird es so sein‘“, sagt sie Verywell. „Dies ist eine neue Krankheit und wir haben nicht alle Antworten. Wir haben die Intelligenz und die Technologie, die uns helfen, diese Antworten zu erhalten, aber wir brauchen Leute, die die Arbeit machen.“

Nichols stimmt zu. Basierend auf den Tausenden von Langstreckenläufern in ihrer Selbsthilfegruppe ist dies kein Problem, das in absehbarer Zeit verschwinden wird.

„Keiner von uns weiß, was die Zukunft für uns bereithält“, sagt sie. „COVID-19 verändert unseren Körper noch Monate nach unserer Diagnose. Wir haben Angst, und wir erfinden diese Symptome nicht. Wir brauchen Ärzte, die uns glauben, denn unser aller Leben hat sich enorm verändert.“

Nichols hat ihr Haus seit Monaten nicht mehr verlassen und beschreibt ihr Schlafzimmer als ihre „Gefängniszelle“. Sie wird den nächsten Tag vergessen. Sie soll noch in diesem Monat einen Demenztest machen. Zum Kontext: Das durchschnittliche Alter der Demenz beginnt bei 83 Jahren, wobei der frühe Ausbruch im Alter von 65 Jahren auftritt.

Nichols wird im Januar 33 Jahre alt.

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