Die zentralen Thesen
- Im Juni sind es 40 Jahre her, seit die CDC zum ersten Mal fünf Fälle von dem, was später als AIDS bekannt wurde, gemeldet hat.
- Allein in den USA starben im ersten Jahrzehnt 100.000 Menschen an AIDS.
- Fortschritte in Behandlung und Prävention haben nun die Instrumente zur Verfügung gestellt, um neue HIV-Fälle zu beenden.
- Behandlung und Vorbeugung stehen immer noch im Weg, und das Stigma bleibt bestehen.
Im Juni 2021 sind es 40 Jahre her, seit die Centers for Disease Control and Prevention (CDC) erstmals fünf Fälle von dem, was später als AIDS bekannt wurde, gemeldet haben. Seitdem hat die HIV/AIDS-Pandemie weltweit mehr als 32 Millionen Menschenleben gefordert. Derzeit leben mehr als 38 Millionen Menschen mit HIV.
Experten sagen, dass wir bei der Prävention und Behandlung einen langen Weg zurückgelegt haben. Aber es gibt noch mehr zu tun, wenn es darum geht, Gerechtigkeit zu schaffen und Desinformation zu bekämpfen.
„Wir haben ein Arsenal an wirksamen Medikamenten. Wir haben Tests“, Jonathan Blake, der seit 1982 mit HIV in Großbritannien lebt, erzählt Verywell. “Aber es gibt immer noch dieses Stigma, das die Leute aufhält. Denn was passiert, wenn ich eine positive Diagnose bekomme. Werde ich von meiner Community gemieden?”
Zeitleiste von HIV/AIDS in den 1980er Jahren
Obwohl HIV vor den 1980er Jahren entstanden ist, ist 1981 das Jahr, das für immer als Beginn der HIV/AIDS-Krise bezeichnet werden wird. 1981 hatten sich fünf junge, zuvor gesunde schwule Männer in Los Angeles mit Pneumocystis-carinii-Pneumonie (PCP), einer seltenen Lungeninfektion, vorgestellt. In der Zwischenzeit wurde bei Männern in New York und Kalifornien ein aggressiver Krebs namens Kaposi-Sarkom diagnostiziert.
Erst im September 1982, nachdem 593 Fälle schwerer Immunschwäche bei Männern gemeldet worden waren und 41% von ihnen gestorben waren, verwendete die CDC den Begriff AIDS oder erworbenes Immunschwächesyndrom. Aber immer noch waren sich die Forscher der Ursache nicht sicher.
„Erstens wussten wir nicht, was es war“, sagt Carl Schmid, MBA, Executive Director des HIV+Hepatitis Policy Institute, gegenüber Verywell. „Zweitens, wir wussten nicht, wie wir es erkennen sollten. Und so starben die Leute einfach und es gab keine Behandlung.“
Der erste HIV-Antikörpertest wurde 1985 entwickelt, um Blutprodukte zu untersuchen – nicht um Menschen auf das Virus zu testen. Und obwohl AIDS seit 1981 in der Szene ist und in rasantem Tempo Menschenleben kostet, hielt Präsident Ronald Reagan seine erste öffentliche Rede über AIDS erst 1987.
Von 1981 bis 1990 markierten allein die USA einen düsteren Meilenstein von 100.000 AIDS-Toten, wobei überproportional viele Männer im Alter von 25 bis 44 betroffen waren. Aber auch bei Frauen in dieser Altersgruppe wurde AIDS laut CDC zu einer der Haupttodesursachen.
Erhalt einer Diagnose in den 1980er Jahren
Jonathan Blake
Blake, jetzt Anfang 70, wurde etwa im September 1982 symptomatisch. “Jeder einzelne Lymphknoten in meinem Körper begann irgendwie auszubrechen, wurde größer und größer, und ich konnte nicht mehr arbeiten”, sagt er. Er hat den Zeitplan ausgearbeitet und ist sich relativ sicher, dass er sich Anfang 1981 bei einem Besuch in einem Badehaus in San Francisco auf einer Reise in die USA mit HIV infiziert hat.
Nach einem Krankenhausaufenthalt und einer Biopsie erhielt er eine Diagnose. “Sie sagten mir, es sei ein Virus und es gebe keine Heilung dafür”, erinnert er sich. “Und ich habe im Grunde noch sechs Monate zu leben.” Gesundheitsdienstleister sagten ihm, dass er Palliativmedizin erhalten würde.
Später, nachdem er Blakes Blutprobe erneut getestet hatte, teilte ihm sein Arzt mit, dass er HTLV-III habe. HIV wurde erst 1986 zur offiziellen Bezeichnung für das AIDS-Virus.
“Ich war die erste Person, bei der im Middlesex Hospital dieses spezielle Virus diagnostiziert wurde”, sagt Blake. „Ich stand unter Schock. Ich war irgendwie taub. Und im Grunde habe ich irgendwie geschlossen.“
Blake sagt, er habe sich in seiner Wohnung versteckt und mit 33 angefangen, sich das Leben zu nehmen. “Und dann kam natürlich die Stimme meiner Mutter in meinen Kopf”, sagt er. “Und sie sagte: ‘Jonathan, du räumst dein eigenes Chaos auf. Du überlässt es nicht anderen.’ Und dann war es eine Frage: ‘Nun, ich kann mich nicht umbringen. Ich gehe besser weiter und lebe. Aber wie um alles in der Welt willst du das tun?'”
Also hat er sich zusammengetan, sagt Blake, und ist zu einer Demonstration gegangen. Dort lernte er seinen Partner Nigel Young kennen, mit dem er heute noch zusammen ist.
Wenn Sie eine psychische Krise haben und sofortige Hilfe benötigen, rufen Sie bitte die National Suicide Prevention Lifeline unter 1-800-273-TALK (8255) an; Kontaktieren Sie die Crisis Text Line, indem Sie TALK an 741741 senden; oder kontaktieren Sie die Disaster Distress Helpline von SAMHSA unter 1-800-985-5990.
Ed Gallagher
Ed Gallagher wurde 1985 im Alter von 35 Jahren diagnostiziert. “Mir wurde gesagt, dass ich sehr bald sterben würde”, erzählt er Verywell. “Damit habe ich so ziemlich mein gesamtes Geld für verschiedene AIDS-Forschungszwecke gespendet. Niemand wusste, was los war. Es gab alle möglichen Studien, Vorschläge und Forschungen – einige ziemlich gefälschte – darüber, was funktionieren würde und was” T.”
Gallagher, der wie Blake jetzt ebenfalls Anfang 70 ist, erinnert sich noch deutlich an das große Verlustgefühl dieser Zeit. “Alle, die ich kannte, sind gestorben”, sagt er, “und es gab überhaupt kein Unterstützungssystem. Viele Menschen starben einsam und verlassen.”
Erste Behandlungsversuche
1987 genehmigte die Food and Drug Administration (FDA) das erste antiretrovirale Medikament. Zidovudin, auch Azidothymidin (AZT) genannt, war ein erfolgloses potenzielles Krebsmedikament. Und Schmid sagt, dass es nicht sehr effektiv war – einige Menschen mit HIV wurden resistent dagegen.
Vor der Zulassung des Medikaments wurde ihm die Chance angeboten, an einer klinischen Studie teilzunehmen, bei der einige Studienteilnehmer AZT erhalten würden und andere nicht. Er lehnte ab.
“Das hat mich im Grunde gerettet”, sagt er. “Was die alten Chemotherapeutika bewirkten, war, dass sie Ihr gesamtes Immunsystem auslöschten, den Krebs auslöschten, aber alles auslöschten. Sie hatten also nichts zu bekämpfen.”
AZT hat eine umstrittene Geschichte im Kampf gegen HIV wegen seiner schwerwiegenden Nebenwirkungen. Aber es beschleunigte auch die Entwicklung und Fortschritte in der antiretroviralen Therapie (ART).
Neueste Strategien zur Behandlung von HIV
T-Zellen, eine Art von weißen Blutkörperchen, die Bakterien und Viren bekämpfen, werden durch sogenannte CD4-Zahlen gemessen. HIV führt dazu, dass die Zahl der arbeitenden T-Zellen im Körper sinkt. Gegen Ende des Jahrzehnts fiel Blakes CD4-Zellzahl unter 200 und bei ihm wurde AIDS diagnostiziert.
Blakes Hausarzt verschrieb ihm Septrin, ein Antibiotikum, um das Risiko von PCP zu verringern, einer Infektion, die für Menschen mit HIV/AIDS tödlich sein kann. Sein Arzt fügte auch Aciclovir hinzu, ein antivirales Medikament zur Vorbeugung von Gürtelrose, etwas, das Blake ständig entwickelte.
Das war seine Kur für die nächsten sechs Jahre, bis er wieder gesund wurde. “1996 gab es ein ganzes Arsenal an Medikamenten”, sagt er. Also begann er mit der sogenannten antiretroviralen Kombinationstherapie (cART), bei der mehrere verschiedene Arten von Medikamenten gleichzeitig verwendet werden, um den Replikationszyklus des Virus zu unterbrechen. Dadurch wird die Viruslast idealerweise auf ein nicht nachweisbares Maß gesenkt.
„Die Behandlung ist nicht nur gut für den Menschen, wenn er Zugang dazu hat, sondern auch für die Gesellschaft, denn wenn man einmal viral unterdrückt ist, kann man das Virus nicht auf andere übertragen“, sagt Schmid.
Fortschritte bei der cART haben Menschen mit HIV geholfen, länger zu leben und sogar ein relativ normales Leben zu führen, erklärt Schmid. „Das ist eine bemerkenswerte Erfolgsgeschichte“, sagt er. Aber er räumt auch ein, dass es nicht perfekt ist. Patienten können immer noch Arzneimittelresistenzen, Reaktionen oder Nebenwirkungen erfahren.
Gallagher, der auch cART einnahm, als es verfügbar wurde, benötigte Linderung von Schmerzen und anderen Nebenwirkungen.
“Ohne mitfühlende Cannabisprogramme und insbesondere Sweetleaf Joe wäre ich verrückt”, sagt Gallagher, die jetzt an HIV erblindet und gegen Krebs kämpft. Ab 1996 begann das von Joe Airone gegründete Sweetleaf Collective damit, HIV/AIDS-Patienten in der Region San Francisco kostenloses medizinisches Cannabis zur Verfügung zu stellen. Gallagher verwendet das Programm seitdem.
Vor der cART mussten Menschen mit HIV mehrere Medikamente nach einem strengen Zeitplan einnehmen.
“Jetzt sind wir an dem Punkt, an dem wir einmal im Monat eine Injektion bekommen, die die Leute nehmen können”, sagt Schmid. “Und wir überlegen, dies auf einmal alle zwei Monate bei der Injektion auszuweiten. Und es wird auch andere lang wirkende orale Therapien geben, die den Menschen helfen könnten.”
Behandlung und Prävention gehen Hand in Hand
Auch Menschen ohne HIV können cART vorbeugend einnehmen. Die HIV-Präexpositionsprophylaxe (PrEP) ist eine cART, die das HIV-Risiko einer Person um 99% senken kann. „Auch für Versicherte gibt es keine Kostenbeteiligung“, ergänzt Schmid.
Derzeit ist PrEP eine Tablette, die einmal täglich eingenommen wird, und Schmid sagt, dass dies für manche Menschen ein Hindernis sein kann, sie einzunehmen. Aber er fügt hinzu, dass die PrEP-Optionen am Horizont zu einer einmal im Monat verabreichten Dosis oder sogar zu einem einmal im Jahr verabreichten Implantat werden könnten.
“Deshalb sagen wir, wir können HIV beenden”, erklärt Schmid. Prävention ist eine der größten Säulen. “Durch Kondome, ja”, sagt er. “Durch Spritzenservice, saubere Nadeln. Aber auch durch PrEP.”
Gesundheitsungleichheiten stehen im Weg
Obwohl wir anscheinend über die Werkzeuge verfügen, um HIV in nicht allzu ferner Zukunft zu beenden, bestehen immer noch Hindernisse, die dieses Ziel zu einer Herausforderung machen. Eine Diskrepanz betrifft den Zugang zu und die Aufklärung über PrEP.
Im Jahr 2016 zum Beispiel waren weiße Männer, die Sex mit Männern haben, sechsmal häufiger an PrEP beteiligt als Schwarze jeden Geschlechts. Im Jahr 2018 betrafen laut CDC 42 % aller HIV-Neudiagnosen Schwarze.
“Die Leute müssen davon wissen”, sagt Schmid. Wir brauchen kulturelle Kompetenz bei den Gesundheitsdienstleistern, erklärt er. Anbieter sollten sich wohl fühlen, über verschiedene Arten von Sex zu sprechen und mit Patienten jeden Geschlechts, jeder sexuellen Orientierung und Rasse darüber zu sprechen.
Barrieren für den Zugang zu Behandlungen bestehen auch dann, wenn Patienten nicht versichert sind, oft aufgrund der fehlenden Medicaid-Ausweitung in einigen Bundesstaaten. “Deshalb haben wir diese diskretionär finanzierten Programme, wie das Ryan-White-Programm, die nicht nur medizinische Versorgung und Medikamente bieten, sondern auch soziale Unterstützungsdienste anbieten”, sagt Schmid.
Stigmatisierung, Voreingenommenheit und Missverständnisse
Nach 40 Jahren im Kampf gegen HIV haben Schmid, Gallagher und Blake es versäumt, eines der größten Hindernisse für Behandlung, Tests und Prävention zu beseitigen.
“Durch den Fortschritt von Medikamenten und dergleichen hat sich viel geändert”, sagt Schmid, “aber das einzige, was sich nicht geändert hat, ist das Stigma.”
Gallagher, jetzt über 70, erinnert sich an das Stigma der 1980er Jahre. “In der Anfangszeit sind alle ausgeflippt, weil niemand es fangen wollte und keiner wusste, wie man es bekommt”, sagt er.
Blake erinnert sich an die Fehlinformationen über die Übertragung und die schmerzliche Erkenntnis. “Ich hatte einen lieben Freund, der erstaunlicherweise immer noch ein Freund ist”, sagt er. “Aber wenn ich mit ihr zum Essen ging, hatte sie ein spezielles Besteck, das nur ich benutzte.”
Einige halten immer noch an diesen falschen Vorstellungen fest und stigmatisieren heute HIV-positive Menschen mit Ängsten und Urteilen, die oft in der Sexualität oder den Lebensgewohnheiten einer Person verwurzelt sind. „Das ist Unsinn“, sagt Blake. „Es ist ein Virus. Es kann jeden treffen.“
Vorausschauen
Über 40 Jahre hinaus sieht Schmid als unmittelbare Ziele, dass mehr Menschen mit HIV in Behandlung sind, damit sie eine Virussuppression erreichen können, und die Zahl der Menschen mit einem HIV-Risiko für die Anwendung von PrEP zu erhöhen. „Daher könnten wir die Zahl der Neudiagnosen senken“, erklärt er.
Aber auch HIV-Forscher streben weiterhin nach einem Impfstoff. Einer der Gründe, warum Wissenschaftler so schnell auf einen COVID-19-Impfstoff umsteigen konnten, war die gesamte Forschung, die sich in den letzten Jahrzehnten auf HIV konzentrierte.
Warum haben wir keinen Impfstoff gegen HIV? “HIV repliziert sich viel schneller als COVID”, erklärt Schmid, “und das war eines der Probleme, einen Impfstoff zu bekommen.”
Aber er glaubt, dass sich das Blatt nun gewendet hat. Die COVID-19-Forschung erschließt neue Forschungsfelder für HIV. „Das ist 40 Jahre her“, sagt er. “Es ist zu lange her. Wir müssen es beenden.”
Was das für Sie bedeutet
Es ist 40 Jahre her, dass die HIV/AIDS-Pandemie in den USA ausbrach, und die Art und Weise, wie wir Ursachen, Behandlungen und Prävention verstehen, hat sich dramatisch verändert. Neue medikamentöse Therapien haben es Menschen mit HIV/AIDS ermöglicht, ein weitgehend gesundes Leben zu führen und das Virus in ihrem Körper zu unterdrücken, um die Übertragung zu stoppen. Um eine Welt ohne HIV/AIDS zu verwirklichen, liegt es an uns, Stigmatisierung und gesundheitliche Ungleichheit zu beenden, damit sich jeder wohlfühlt und Zugang zu den Behandlungs- oder Präventionsmöglichkeiten hat, die er braucht.
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