Überblick
Was ist pädiatrische Multiple Sklerose (MS)?
Multiple Sklerose (MS) ist eine Erkrankung des zentralen Nervensystems. Dies bedeutet, dass es das Gehirn und das Rückenmark betrifft. Es ist eine Autoimmunerkrankung, da sie entzündlich ist – was bedeutet, dass weiße Blutkörperchen, die vor Infektionen schützen, in das Nervensystem eindringen und Schäden verursachen. Der Schaden entsteht, weil die Myelinscheide, die Schutzschicht der Nerven, durch die vom Immunsystem produzierten Antikörper abgestreift wird. (Das nennt man Demyelinisierung.) MS ist eine Langzeiterkrankung, die jeden treffen kann.
Pädiatrische MS ist Multiple Sklerose, die bei Kindern oder Jugendlichen beginnt. Etwa 98 % haben eine schubförmig remittierende MS, im Vergleich zu 84 % der Erwachsenen mit MS. Das bedeutet, dass die Symptome kommen und gehen (Rezidiv und Remission). Wenn die Symptome verschwunden sind, kann die Krankheit immer noch fortschreiten. Dieser Zustand kann auch als pädiatrische Multiple Sklerose (POMS), früh einsetzende MS oder juvenile MS bezeichnet werden. Rückfälle scheinen bei Kindern und Jugendlichen häufiger vorzukommen. Diese Gruppe scheint sich schneller von der neurologischen Behinderung zu erholen, hat aber ein erhöhtes Risiko für kognitive Schwierigkeiten, die die Schularbeit beeinträchtigen können.
Wer ist von pädiatrischer Multipler Sklerose (MS) betroffen?
In den USA gibt es etwa 730.000 Menschen mit Multipler Sklerose. Der Beginn während der Kindheit macht etwa 5% der Gesamtzahl aus.
Vor der Pubertät ist das Verhältnis von Frauen zu Männern, die pädiatrische MS entwickeln, ungefähr gleich. Nach der Pubertät beträgt das Verhältnis etwa 2-3 zu 1. Dies könnte darauf hindeuten, dass Sexualhormone eine Rolle bei der Entwicklung der Erkrankung spielen.
Symptome und Ursachen
Was verursacht pädiatrische Multiple Sklerose (MS)?
Kurz gesagt, wir wissen nicht, was Multiple Sklerose verursacht. Die Forschung weist jedoch auf eine Erhöhung des Risikos aufgrund der folgenden Faktoren hin:
- Toxinen wie Passivrauchen und Pestiziden ausgesetzt sein.
- Wenn Sie einen niedrigen Vitamin-D-Spiegel im Blut haben.
- Übergewichtig sein.
- Genetische Probleme, insbesondere in Bezug auf das Immunsystem.
- Mit dem Epstein-Barr-Virus infiziert sein (mit Mononukleose).
Ist Multiple Sklerose (MS) bei Kindern ansteckend?
Nein. Ihr Kind kann MS nicht an jemand anderen weitergeben und sich nicht von jemandem anstecken, der sie hat.
Was sind die Anzeichen und Symptome der pädiatrischen Multiplen Sklerose (MS)?
Die Symptome der MS sind von Person zu Person unterschiedlich und können sogar von einem Tag auf den anderen anders sein. Das gilt für Kinder und Erwachsene. Die Symptome können körperlich sensorisch (mit Gefühlsänderungen) oder motorisch (Bewegungsänderungen) sein oder andere Faktoren wie Sehen, Emotionen, Denken oder Gehen betreffen. Die meisten Menschen haben nur wenige dieser häufigen Symptome, nicht alle.
Häufige Symptome sind:
- Taubheit, Kribbeln, Kribbeln oder Schmerzen.
- Schwindel, Schwierigkeiten beim Gehen oder Gleichgewicht halten.
- Müdigkeit, Schwäche, Tremor (Zittern).
- Konzentrations- oder Gedächtnisprobleme, Depressionen.
- Probleme mit dem Sehen, einschließlich verschwommenes Sehen, Sehstörungen oder Doppeltsehen.
- Empfindlichkeit gegenüber Hitze.
Diagnose und Tests
Wie wird pädiatrische Multiple Sklerose (MS) diagnostiziert?
Pädiatrische MS wird anhand allgemein anerkannter Richtlinien diagnostiziert. Zu den Tests gehören ein MRT, eine neurologische Untersuchung und möglicherweise andere Tests, die manchmal zur Diagnose verwendet werden. manchmal ermöglichen andere Tests eine Diagnose. Es gibt andere Krankheiten, die MS ähnlich sein können, und andere Arten von Zuständen, die eine Demyelinisierung verursachen. Dazu gehören akute Infektionen, Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung (NMOSD), Autoimmunenzephalitis und Vaskulitis des zentralen Nervensystems.
Einige frühe Anzeichen von pädiatrischer MS können eine Optikusneuritis (ON) sein, was einen schmerzhaften Sehverlust in einem oder beiden Augen bedeutet, und/oder eine transversale Myelitis (TM), die sich auf eine Schwäche und/oder Taubheit aufgrund einer entzündlichen Läsion des Rückenmarks bezieht. Für all diese Erkrankungen müssen verschiedene diagnostische Kriterien vorliegen. MS kann diagnostiziert werden, wenn die diagnostischen Kriterien erfüllt sind.
Ein Neurologe führt eine neurologische Untersuchung durch, erhebt eine Anamnese und fragt nach Symptomen, die Sie möglicherweise erlebt haben. Viele neurologische Diagnosen haben Symptome, die bei mehr als einer Krankheit auftreten. Die Diagnose von MS umfasst Tests, die Folgendes umfassen können:
- Blut- und Urintests.
- Magnetresonanztomographie-Tests (MRTs).
- Cerebrospinalflüssigkeit (CSF)-Test (mit der Flüssigkeit, die aus einer Spinalpunktion (Lumbalpunktion) gewonnen wird.
-
Evoziertes Potenzial (EP)-Tests.
- Andere Bildgebungstests, einschließlich optischer Kohärenztomographie.
Management und Behandlung
Wie wird pädiatrische Multiple Sklerose (MS) behandelt?
Viele Jahre lang hatte die FDA keine spezifische Therapie für MS bei Kindern zugelassen. Es war üblich, krankheitsmodifizierende Therapien (DMTs) anzuwenden, die für Erwachsene zugelassen waren. Im Jahr 2018 genehmigte die FDA jedoch eine orale Form von Fingolimod (Gilenya®) zur Behandlung von schubförmiger Multipler Sklerose bei Kindern ab 10 Jahren. Fingolimod war früher für die Behandlung von Erwachsenen mit MS zugelassen worden. Andere DMTs befinden sich derzeit in Studien zur pädiatrischen Anwendung.
Die Ziele der DMT-Anwendung sind die Verringerung der Anzahl von Schüben (auch Attacken oder Schübe genannt) und die Kontrolle der Anzahl von Läsionen (anormale Flecken), die auf MRT-Scans erscheinen. Insgesamt besteht das Ziel darin, die Krankheitsaktivität zu verlangsamen und eine langfristige Behinderung zu verhindern.
Ihr Arzt wird einige verwandte Symptome speziell behandeln. Dazu gehören Schmerzen, Müdigkeit, Angst und/oder Depressionen. Ihr Anbieter empfiehlt möglicherweise den Besuch eines Psychologen oder Psychiaters, der mit Kindern und Jugendlichen arbeitet.
Es gilt für Kinder und Jugendliche mit MS und für Menschen, die keine MS haben, dass ausreichend guter Schlaf, gesunde Ernährung und regelmäßige Bewegung wichtig sind.
Klinische Studien zur Behandlung von MS, einschließlich pädiatrischer MS, sind möglicherweise verfügbar. Fragen Sie Ihren Arzt, ob Sie an einer Teilnahme interessiert sind. Außerdem gibt es eine Organisation namens US Networks of Pediatric MS Centers, die die Behandlung und Forschung für pädiatrische MS-Patienten und das NARCOMS-Register für Multiple Sklerose (https://www.narcoms.org/) organisiert, das Informationen von Menschen mit MS sammelt und teilt es mit Forschern.
Welche Nebenwirkungen hat Fingolimod bei pädiatrischer Multipler Sklerose (MS)?
Einige der am häufigsten beobachteten Nebenwirkungen sind:
- Kopfschmerzen.
- Höhere Leberenzymwerte.
- Durchfall, Bauchschmerzen.
- Husten, Grippe, Sinusitis.
- Rückenschmerzen.
- Schmerzen in den Händen und Füßen.
Dies sind nicht die einzigen Nebenwirkungen. Es gibt einige, die viel unwahrscheinlicher, aber auch schwerwiegender sind. Ihr Arzt wird diese mit Ihnen besprechen.
Die Nebenwirkungen von Kortikosteroiden sind einigermaßen bekannt. Dazu gehören Stimmungsschwankungen, Schlaflosigkeit, Bluthochdruck (Hypertonie) und hoher Blutzucker (Hyperglykämie).
Welche Art von Ernährung wird für jemanden mit pädiatrischer Multipler Sklerose (MS) empfohlen?
Es gibt keine spezielle Diät, aber Untersuchungen haben gezeigt, dass eine ungesunde Ernährung bei Kindern mit MS mit einer höheren Rückfallrate verbunden ist. Es wird empfohlen, dass Menschen mit MS darauf achten, ausreichende Mengen an Obst und Gemüse zu sich zu nehmen. Forschungsergebnisse deuten darauf hin, dass ein gesunder Lebensstil, gesunde Ernährung in Kombination mit Bewegung dazu beitragen können, das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen. Und ein gesunder Lebensstil ist aus vielen Gründen immer eine gute Sache.
Ausblick / Prognose
Wie ist die Prognose (Ausblick) für jemanden mit pädiatrischer Multipler Sklerose (MS)?
Zunächst einmal können die Aussichten aufgrund der neueren Behandlungen von MS und der nationalen Zentren, die sich auf die Versorgung von MS-Patienten mit pädiatrischer Erkrankung konzentrieren, positiv sein. Der Patient und seine Betreuer müssen sich regelmäßig treffen, um die MS zu behandeln.
Es stimmt, dass pädiatrische MS die kognitiven Funktionen (Denken und Lernen) in den Jahren nach Beginn der Krankheit zu beeinträchtigen scheint. Es ist eine gute Idee für Kinder oder Jugendliche mit MS, sich neuropsychologischen Tests zu unterziehen, damit es eine Grundlinie gibt, die man im Hinterkopf behalten sollte. Dies hilft dem Gesundheitsteam, mit Schulen zusammenzuarbeiten, um die Bildungsansätze zu verbessern.
Einige Menschen mit schubförmig remittierender MS entwickeln später eine sekundär progrediente MS. Diese Form hat wenige Fälle von Rückfällen, wird aber langsam schlimmer. Menschen, die pädiatrische MS hatten, entwickeln sich in der Regel langsamer als Menschen, die MS als Erwachsene entwickeln.
Leben mit
Wann sollten Sie den Arzt wegen pädiatrischer Multipler Sklerose (MS) anrufen?
Wenn Ihr Kind Ihnen von irgendwelchen neurologischen Symptomen erzählt, ist es sehr wichtig, dass Sie dies Ihrem Arzt mitteilen. MS früh zu finden ist der Schlüssel. Gesundheitsdienstleister können das Kind oder den Teenager beurteilen und den besten Weg zu einer Diagnose bestimmen. Es ist am besten, mit einem Kinderarzt zu beginnen und dann bei Bedarf an einen Neurologen zu überweisen.
Außerdem sollten Sie und/oder Ihr Kind unbedingt das medizinische Team kontaktieren, wenn neue Symptome auftreten oder Schübe auftreten. Wenden Sie sich an Ihren Anbieter, wenn Ihr Kind oder Teenager Stimmungsschwankungen entwickelt. Dies könnte bedeuten, dass sie gereizter, trauriger oder weinerlicher sind oder ihre Schlafgewohnheiten ändern.
Ressourcen
Gibt es Ressourcen für Kinder mit pädiatrischer Multipler Sklerose und ihre Familien?
Vielleicht finden Sie die folgenden Organisationen hilfreich für Sie.
- Internationale pädiatrische Multiple Sklerose-Studiengruppe.
http://www.ipmssg.org/ - Multiple Sclerosis Association of America.
https://mymsaa.org/ - Multiple Sclerosis International Federation.
https://www.msif.org/ - Nationale Gesellschaft für Multiple Sklerose.
https://www.nationalmssociety.org/ - Netzwerk pädiatrischer Multipler-Sklerose-Zentren
http://www.usnpmsc.org/
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