Was Sie über Telemedizin bei Muskeldystrophie wissen sollten

Muskeldystrophie ist eine Gruppe von genetischen Erkrankungen, die durch einen allmählichen Verlust der motorischen Funktion, Gangprobleme, fortschreitende Ateminsuffizienz und Kardiomyopathie gekennzeichnet sind.

Der Zugang zu medizinischen Diensten kann für Menschen mit Muskeldystrophie während der COVID-19-Pandemie eine Herausforderung darstellen, zumal empfohlen wird, Exposition und Kontakt mit anderen zu vermeiden.

Dank der Technologie können Menschen mit Muskeldystrophie jetzt einige Aspekte ihrer Pflege durch virtuell durchgeführte telemedizinische Besuche aufrechterhalten.

Wann sollte Telemedizin bei Muskeldystrophie eingesetzt werden?

Telemedizin für Muskeldystrophie kann ein nützliches Instrument sein, um den Krankheitsverlauf zu verfolgen und regelmäßige Nachsorge und Kommunikation mit Ihren Gesundheitsdienstleistern aufrechtzuerhalten. Es ist wichtig, Ihre regelmäßigen Kontrolluntersuchungen bei Ihrem Arzt einzuhalten, um Ihren Zustand im Auge zu behalten und bei Bedarf Anpassungen an Ihrer Behandlung und Medikamentendosis vorzunehmen.

Wenn persönliche Besuche schwierig sind oder ein erhöhtes Risiko einer potenziellen Exposition gegenüber Viren wie COVID-19 darstellen, ist die Telemedizin ein wichtiger Vorteil, um die Kontinuität der Versorgung bei Muskeldystrophie aufrechtzuerhalten.

Telemedizinische Besuche können Ihren Gesundheitsdienstleistern helfen, Ihre Muskeldystrophie zu bewältigen, indem sie ihnen Folgendes ermöglichen:

• Beurteilen Sie Ihre Symptome und Veränderungen im Laufe der Zeit
• Bestimmen Sie die Wirksamkeit Ihrer aktuellen Behandlung und nehmen Sie bei Bedarf Änderungen vor
• Rezepte für Medikamente nachfüllen
• Besprechen Sie die Ergebnisse von Bildgebungstests und Blutuntersuchungen
• Verfolgen Sie den Krankheitsverlauf
• Beantworten Sie Fragen zum Umgang mit Muskeldystrophie

Bestimmte Anbieter können Physiotherapie auch virtuell per Telemedizin durchführen, obwohl es am effektivsten ist, persönlich an Physiotherapiebesuchen teilzunehmen, damit Ihr Physiotherapeut eine körperliche Untersuchung durchführen und Korrekturen vornehmen kann, während Sie bestimmte Übungen durchführen.

Physiotherapiekliniken haben auch Zugang zu mehr Platz und Geräten, als Sie vielleicht zu Hause haben. Wenn es Ihnen unangenehm ist, wie allgemein empfohlen zwei- bis dreimal pro Woche an Physiotherapiebesuchen teilzunehmen, sollten Sie erwägen, an Ihrer ersten Untersuchung persönlich teilzunehmen und den Rest Ihrer Behandlung über telemedizinische Besuche und ein Übungsprogramm zu Hause fortzusetzen.

Vorteile und Herausforderungen

Symptome fortgeschrittener Stadien der Muskeldystrophie wie Zwerchfell- und Brustmuskelschwäche, eingeschränkte Atemwegsfreiheit und Hustenfähigkeit sowie verminderte Herzfunktion können das Risiko und den Schweregrad von COVID-19 erhöhen. Die Nutzung von Telemedizinbesuchen zur Aufrechterhaltung der Kommunikation mit Ihren Gesundheitsdienstleistern kann daher hilfreich und eine sichere Alternative sein.

Die Forschung unterstützt die Verwendung von telemedizinischen Besuchen, um persönliche Besuche zu ersetzen, wann immer dies möglich ist, um Patienteninformationen zu sammeln, Symptome und das Fortschreiten der Erkrankung zu besprechen und Rezepte für Patienten mit Muskeldystrophie zu erneuern. Telemedizinische Besuche sind auch bequemer und machen Reisen überflüssig, was für Patienten mit Muskeldystrophie und eingeschränkter Mobilität eine Herausforderung sein kann.

Es wird empfohlen, dass Patienten mit Muskeldystrophie ihre derzeitigen Behandlungen fortsetzen, sofern dies nicht ausdrücklich von ihrem medizinischen Betreuer genehmigt wurde. Vielen Patienten mit Muskeldystrophie werden Kortikosteroide verschrieben, und sie haben ein erhöhtes Risiko für Nebennierenschäden, wenn sie plötzlich aufhören, Steroide einzunehmen.

Die Notwendigkeit einer Physiotherapie sollte von Fall zu Fall beurteilt werden. Die Forschung unterstützt die Verwendung eines Rehabilitationsprogramms zu Hause, um die optimale Funktion von Patienten mit Muskeldystrophie zu verwalten. Die häusliche Behandlung sollte sich auf Folgendes konzentrieren:

• Management von Muskelkontrakturen durch Dehnen, Positionieren und Verwenden von Stehhilfen
• Übungen zur Verbesserung der Muskelkraft und Ausdauer
• Atmungsmanagement

Stretching ist eine der wichtigsten Komponenten der Behandlung zu Hause, um Kontrakturen der Hüftbeuger, Kniesehnen und Wadenmuskeln vorzubeugen, um den funktionellen Bewegungsumfang aufrechtzuerhalten, der zum Gehen erforderlich ist.

Einschränkungen der Telemedizin

Die routinemäßige Versorgung von Patienten mit Muskeldystrophie umfasst regelmäßige Bewertungen der Nebenwirkungen von Medikamenten und anderen Behandlungen auf die Gesundheit von Muskeln, Herz und Lunge. Bestimmte Untersuchungen wie Blutuntersuchungen, Echokardiogramme (EKGs), Röntgenaufnahmen sowie Herz- und Lungenfunktionstests müssen persönlich durchgeführt werden.

Persönliche Besuche sind auch für gründliche körperliche Untersuchungen erforderlich, einschließlich spezifischer neuromuskulärer Komponenten, z. B. zum Testen der Integrität Ihrer Reflexe, Ihres Muskeltonus und Ihrer Kraft.

So bereiten Sie sich auf einen telemedizinischen Besuch bei Muskeldystrophie vor

Telemedizinische Besuche bei Muskeldystrophie werden im Allgemeinen über Videokonferenzen durchgeführt, damit Ihr Gesundheitsdienstleister Ihr körperliches Erscheinungsbild und Ihre Funktion allgemein beurteilen kann.

Es ist hilfreich, wenn ein Freund, Familienmitglied oder Betreuer Sie während Ihres telemedizinischen Besuchs begleitet, um Ihnen bei der Beantwortung von Fragen zu helfen, die Ihr Gesundheitsdienstleister Ihnen stellen kann, und um Sie bei körperlichen Bewegungen zu Übungs- oder Untersuchungszwecken zu unterstützen.

Die folgenden Tipps können Ihnen bei der Vorbereitung auf Ihren telemedizinischen Besuch helfen:

• Stellen Sie sicher, dass Sie über einen funktionierenden Computer, eine Webcam und eine gute Internetverbindung verfügen.
• Stellen Sie sich in einem ruhigen und gut beleuchteten Bereich Ihres Hauses auf, damit Ihr medizinischer Betreuer Sie gut hören und sehen kann.
• Führen Sie ein schriftliches Protokoll über Ihre Symptome, Medikamente und alle Fragen, die Sie für Ihren Arzt haben.
• Halten Sie einen Stift und Papier bereit, um alle Informationen aufzuschreiben, einschließlich zukünftiger Termine.

Wenn Sie keinen Zugang zu einem Computer mit Internetverbindung haben, kann Ihr telemedizinischer Besuch möglicherweise auch telefonisch durchgeführt werden.

Was passiert während des Besuchs

Sie verbinden sich mit Ihrem Gesundheitsdienstleister über eine Schnittstellenplattform, die Videokonferenzen nutzt. Das Büro Ihres Gesundheitsdienstleisters sendet Ihnen eine E-Mail mit einem Link, um Sie mit der Plattform zu verbinden, die Sie zu Ihrem geplanten Termin verwenden müssen.

Während Ihres telemedizinischen Besuchs wird Ihr Gesundheitsdienstleister Folgendes ansprechen:

• Ihre Symptome
• wenn bei Ihnen irgendwelche Veränderungen oder eine Verschlechterung der Symptome aufgetreten sind
• Wenn Sie Nebenwirkungen von Medikamenten hatten
• Egal, ob Sie Laborarbeiten oder Tests planen müssen
• Änderungen Ihrer Medikamente oder Nachfüllungen von Rezepten
• Planen Sie Folgebesuche entweder persönlich ein oder setzen Sie die Telemedizin fort

Die Pflege Ihrer Gesundheit und der Umgang mit Muskeldystrophie sollten in diesen unvorhersehbaren Zeiten fortgesetzt werden. Wenn es schwierig ist, an persönlichen Besuchen teilzunehmen oder wenn virtuelle Besuche die Nachsorge in der Praxis effektiv ersetzen können, sollten Sie Telemedizinbesuche in Betracht ziehen, um die Kommunikation mit Ihren Gesundheitsdienstleistern aufrechtzuerhalten und Ihre Betreuung während der COVID-19-Pandemie fortzusetzen.