IBD-Fragen, die Sie befürchten, Ihren Gastroenterologen zu stellen

Wie ist Ihre Prognose?

„Prognose“ ist ein Begriff, der sich auf den wahrscheinlichen Verlauf einer Krankheit bezieht. Sie können Ihren Arzt fragen, ob Ihre CED jemals geheilt wird oder ob Sie eine Remission erfahren. Bei Patienten mit Morbus Crohn ist eine vollständige Remission weniger wahrscheinlich, und die Mehrheit der Patienten wird innerhalb von 10 Jahren nach der Diagnose operiert. Die gute Nachricht ist, dass Morbus Crohn die Lebenserwartung der Erkrankten nicht verkürzt.

Die Prognose der Colitis ulcerosa ist ähnlich. Weniger als die Hälfte aller Patienten mit Colitis ulcerosa muss operiert werden, um ihre Symptome zu behandeln. Es besteht ein Risiko für Dickdarmkrebs, das nach 8 bis 10 Jahren aktiver Erkrankung ansteigt, aber die überwiegende Mehrheit der Menschen mit Colitis ulcerosa entwickelt keinen Krebs. Viele Menschen mit Colitis ulcerosa erreichen irgendwann eine Remission.

Gilt CED als tödliche Krankheit?

Sie fragen sich vielleicht, ob IBD eine Krankheit ist, die letztendlich zu Ihrem Tod führen kann. Obwohl jede Krankheit tödlich sein kann (sogar die saisonale Grippe kann bis zu 49.000 Menschen in einem Jahr töten), gelten Morbus Crohn und Colitis ulcerosa selbst nicht als tödliche Erkrankungen. CED kann viele verschiedene Arten von Komplikationen mit sich bringen, von denen einige sehr schwerwiegend oder sogar tödlich sein können. Es hat sich jedoch nicht gezeigt, dass CED selbst die Lebensdauer einer Person verkürzt. Der Schlüssel zur Behandlung dieser Krankheiten und ihrer Komplikationen liegt in der Zusammenarbeit mit einem erfahrenen Gesundheitsteam und der Einhaltung eines Behandlungsplans.

Werden Sie Inkontinenz erleben?

Menschen mit CED können einen extremen Drang zum Stuhlgang haben. Bei manchen Menschen kann es zu Unfällen (Inkontinenz oder Kotverschmutzung) kommen, die zu einer Vielzahl von Problemen führen können, darunter nicht in der Lage zu sein, sehr weit von einer Toilette entfernt zu sein, gesellschaftliche Ereignisse zu verpassen und sogar Schwierigkeiten zu haben, einen Job zu behalten. Eine mit CED verbundene Inkontinenz kann durch schweren Durchfall oder eine Schwächung der Anusmuskulatur nach einer Operation oder durch CED-bedingte Komplikationen verursacht werden. Ein Gespräch über Inkontinenz ist nicht einfach, aber es lohnt sich, mit Ihrem Arzt darüber zu sprechen. Bereiten Sie sich darauf vor, zu besprechen, wann und wie oft fäkale Verschmutzungen auftreten (dies umfasst sogar Verschmutzungen/Auslaufen der Unterwäsche). Es gibt viele wirksame Behandlungsmethoden für Inkontinenz, und eine Behandlung könnte Ihnen helfen, Ihre täglichen Aktivitäten ohne Angst vor Badezimmerunfällen wieder aufzunehmen.

Brauchen Sie ein Stoma?

Ein Stoma ist eine Art von Operation am Darm, die zu einem Stoma führt und das Tragen einer externen Vorrichtung zum Auffangen des Stuhls erforderlich macht. Ein kleiner Teil des Darms, ein sogenanntes Stoma, wird durch die Bauchdecke geführt. Über dem Stoma wird auch ein Gerät getragen, das manche als Beutel bezeichnen, um den Stuhl aufzufangen. Das Gerät wird über den Tag verteilt regelmäßig geleert und alle paar Tage gewechselt. Einige Menschen mit CED haben eine Stoma-Operation – entweder eine Kolostomie- oder eine Ileostomie-Operation. Eine Stomaoperation wird erst durchgeführt, wenn alle anderen medizinischen Therapien versagt haben oder aufgrund eines Notfalls wie einer Perforation. Ob Sie eine Stomaoperation benötigen oder nicht, hängt von einer Reihe von Variablen ab. Es ist für Ihren Arzt wahrscheinlich unmöglich, Ihnen mit Sicherheit zu sagen, ob Sie eines Tages eine Stomaoperation benötigen, aber selbst wenn Sie dies tun, bietet eine Stomachirurgie oft eine bessere Lebensqualität für Menschen mit CED und – in einigen Fällen – rettet Leben.

Werden Sie Darmkrebs bekommen?

Dickdarmkrebs ist eine häufige Krebsart, insbesondere in der westlichen Welt. Es gibt mehrere Risikofaktoren für Dickdarmkrebs, einschließlich einer Vorgeschichte von CED. Während Menschen mit CED ein erhöhtes Risiko haben, wird die überwiegende Mehrheit (90 %) nie an Krebs erkranken. Menschen mit Colitis ulcerosa haben ein höheres Risiko, an Dickdarmkrebs zu erkranken, als Menschen mit Morbus Crohn. Insbesondere das Risiko, an Darmkrebs zu erkranken, steigt bei Patienten mit CED jedes Jahr um etwa 0,5 bis 1 % nach 8 bis 10 Jahren Erkrankung an. Das Risiko ist am geringsten für diejenigen, deren Krankheit nur im Rektum lokalisiert ist; CED im gesamten Dickdarm birgt ein höheres Risiko. Regelmäßige Vorsorgeuntersuchungen auf Darmkrebs sind ein wichtiger Bestandteil der medizinischen Versorgung, die Menschen mit CED erhalten sollten. Wenn Sie Bedenken bezüglich Dickdarmkrebs haben, besprechen Sie Ihr Risikoniveau mit Ihrem Gastroenterologen und legen Sie gemeinsam fest, wie oft Sie sich einer Vorsorgeuntersuchung unterziehen sollten.

Werden Ihre Kinder IBD entwickeln?

Fast jeder, der an einer chronischen Erkrankung leidet, fragt sich, ob er seine Krankheit an seine Kinder weitergeben wird. CED hat eine genetische Komponente, und die Gene, die zur Entwicklung von CED beitragen können, werden noch entdeckt. Aber die Beziehung ist nicht so einfach wie die Weitergabe von CED von den Eltern an das Kind: Während CED in Familien vorkommt und Verwandte ersten Grades von CED-Erkrankten einem erhöhten Risiko ausgesetzt sind, haben die meisten Menschen mit CED keinen Verwandten mit der Krankheit. Ihr Gastroenterologe und ein genetischer Berater können Ihnen helfen, die Risikofaktoren für die Übertragung von CED an Ihre Kinder zu bestimmen.