Finden Sie eine Community, die Ihnen bei der Bewältigung hilft
Die Parkinson-Krankheit (PD) wird durch den Verlust von Dopamin-produzierenden Nervenzellen im Gehirn verursacht. Als Folge der Erschöpfung von Dopamin (einem chemischen Botenstoff) treten verschiedene Symptome auf, wie Zittern, Steifheit, Depression, Schlafprobleme und mehr.
Diese Symptome der Parkinson-Krankheit sind oft unvorhersehbar und schwer zu kontrollieren. Sie verschlechtern sich im Laufe der Zeit und beeinträchtigen schließlich das tägliche Funktionieren einer Person.
Selbsthilfegruppen – die klein oder groß sein können und sich virtuell oder persönlich treffen – können einer Person helfen, Strategien zu finden, um mit den täglichen Kämpfen und Anforderungen des Lebens mit Parkinson fertig zu werden und sich an sie anzupassen.
Sie können auch Stress reduzieren, als Quelle der Ermutigung dienen und die Lebensqualität verbessern. Der Beitritt zu einem ist auch oft eine gute Möglichkeit, sich über aufkommende Parkinson-Forschung oder -Therapien zu informieren.
Hier haben wir einige Selbsthilfegruppen für die Parkinson-Krankheit zusammengestellt. Die bereitgestellten Informationen sind hoffentlich ein gutes Sprungbrett, um Trost und Orientierung zu finden.
American Parkinson Disease Association
Wichtige Spezifikationen
- Mitgliedsbeitrag: Kostenlos
- Struktur: Online-Forum, Seminare, Kurse, Präsenzveranstaltungen
- Details: Bietet ein großes Netzwerk mit landesweiten Selbsthilfegruppen, Online-Communitys für Pflegekräfte und Bildungsseminare
- Zu beachten: Keine sehr aktive Facebook-Seite
Die American Parkinson Disease Association (ADPA) ist angeblich die größte Basisorganisation, die sich der Bekämpfung der Parkinson-Krankheit widmet.
Die ADPA bildete zusammen mit Smart Patients, einer Support-Site, ein Online-Forum. In diesem kostenlosen Diskussionsforum können Patienten mit Parkinson, ihre Angehörigen und Betreuer Kontakte knüpfen, mehr über Parkinson erfahren und Tipps und Bewältigungsstrategien zum Leben mit der Krankheit austauschen.
Neben seiner freundlichen und herzlichen Online-Support-Community hat die ADPA landesweit über 1.400 kostenlose Support-Gruppen bewegt. Jeder ist einzigartig – einige sind Menschen gewidmet, bei denen in jungen Jahren PD diagnostiziert wurde, während andere sich auf Pflegepersonal oder Familienmitglieder von Menschen mit PD konzentrieren.
Die ADPA bietet auch Bewegungskurse wie Tai Chi, kontaktloses Boxen, Yoga und Tanz sowie Bildungsseminare und gesellige Treffen an.
DailyStrength Parkinson-Selbsthilfegruppe
Wichtige Spezifikationen
- Mitgliedsbeitrag: Kostenlos
- Struktur: Online-Forum
- Details: Einfach zu bedienende Benutzeroberfläche, kleine und intime Selbsthilfegruppe und bietet Zugang zu Ärzten
- Zu beachten: Es ist keine sehr aktive Gruppe
Die DailyStrength Parkinson’s Disease Support Group ist eine kostenlose und einladende Online-Support-Community mit mehr als 400 Mitgliedern und 3.000 Beiträgen.
Die Mission der Gruppe besteht darin, sich gegenseitig zu stärken und zu inspirieren, um PD-bezogene Herausforderungen und Lebensherausforderungen zu meistern.
Insgesamt ist die DailyStrength-Website einfach zu navigieren und die Registrierung ist unkompliziert und schnell. Beiträge sind informativ, praktisch und nachdenklich. Dies ist vielleicht ein guter Ausgangspunkt für Leute, die eine kleinere, intimere Online-Selbsthilfegruppe suchen, die nicht überwältigend ist oder mit einer nationalen Organisation verbunden ist.
Auch wenn die Site nicht moderiert wird, hat DailyStrength eine Reihe von Richtlinien, die die Mitglieder befolgen müssen, um die Selbsthilfegruppe sicher und positiv zu halten.
Parkinson-Stiftung
Wichtige Spezifikationen
- Mitgliedsbeitrag: Kostenlos
- Struktur: Online-Forum, Präsenzveranstaltungen
- Details: Verschiedene Diskussionsgruppen zu bestimmten Themen, Gesundheits- und Wellnesskurse und kostenlose Bildungsressourcen
- Zu beachten: Gepostete Fragen werden möglicherweise nicht sofort beantwortet
Die Parkinson’s Foundation entstand aus der Fusion zweier anderer Stiftungen – der National Parkinson Foundation und der Parkinson’s Disease Foundation.
Die Parkinson-Stiftung verfügt über ein riesiges Netzwerk kostenloser, persönlicher Selbsthilfegruppen im ganzen Land. Die meisten von ihnen sind für alle, die mit PD leben, aber einige richten sich an ein bestimmtes Publikum (dh Menschen mit PD im Jugendalter).
Es gibt auch eine kostenlose Online-Support-Community namens PD Conversations. Hier können sich Einzelpersonen mit anderen mit PD lebenden Personen in Verbindung setzen und ihre Fragen von PD-Experten beantworten lassen. Die Online-Community ist in Diskussionsgruppen aufgeteilt – neu diagnostizierte Parkinson-Symptome, spanischsprachige Patienten und vieles mehr.
Über die lokalen Netzwerke werden Gesundheits- und Wellnesskurse sowie kostenlose Bildungsressourcen angeboten. Die Organisation fördert auch das Bewusstsein und die Mittel durch verschiedene Versammlungen, wie zum Beispiel ihre jährliche Spendenveranstaltung namens Moving Day Walk.
PatientenGefällt mir
Wichtige Spezifikationen
- Mitgliedsbeitrag: Kostenlos
- Struktur: Online-Forum
- Details: Eine aktive Community mit einem großen Netzwerk mit mehr als 29.000 Mitgliedern und Funktionen zum Teilen von Informationen
- Zu beachten: Die gesammelten Daten können mit Partnern geteilt werden
Das Parkinson-Supportforum auf PatientsLikeMe ist eine kostenlose Online-Support-Community mit fast 30.000 Mitgliedern.
Mitglieder können freiwillig Aspekte ihrer Erkrankung melden, zum Beispiel Symptome, Medikamente, Lebensgewohnheiten und Ernährung. Diese Daten werden gesammelt und in Form von einfachen, farbenfrohen Diagrammen geteilt. Mitglieder können die Daten auch mit benutzerfreundlichen Such- und Filtertools durchsuchen.
Neben dem Austausch und dem Lernen voneinander können Einzelpersonen Kontakte knüpfen und Verbindungen oder Freundschaften pflegen. Profile im Forum (nur für Mitglieder sichtbar) enthalten Informationen wie Geschlecht, Alter, Heimatort und ein Bild (was es persönlicher macht). Mitglieder können auch eine kurze Biografie über sich selbst und eine Liste von Interessen hinzufügen.
Alle im Forum geteilten Informationen sind nicht durch HIPAA geschützt, da sie freiwillig bereitgestellt werden. Außerdem können andere Mitglieder private Nachrichten senden – aber nur über das Forum und nicht per E-Mail.
Parkinson-Bewegungsstörung und Allianz
Wichtige Spezifikationen
- Mitgliedsbeitrag: Kostenlos
- Struktur: Persönliche Support-Gruppen, virtuelle Zoom-Support-Gruppen, Chat-Foren/Message Boards
- Details: Bietet sowohl persönliche als auch virtuelle Selbsthilfegruppen, Lehrvideos und Ressourcen sowie Unterstützung für Pflegepartner
- Dinge zu tun: Eine Umfrage muss zuerst ausgefüllt werden, bevor Sie an der Online-Community teilnehmen können
Die Parkinson’s Movement Disorder and Alliance (PMD Alliance) ist eine gemeinnützige Organisation, die sich auf Eigenschaften wie Empathie, Kreativität, Belastbarkeit und gemeinsames Lernen konzentriert.
Es hat auch eine Fülle von Unterstützungs- und Bildungsangeboten. Neben Online-Programmierung und Zoom-Support-Gruppen bietet diese Organisation auch verschiedene persönliche Support-Gruppen im ganzen Land an.
Darüber hinaus bietet die Organisation zahlreiche Bildungsprogramme wie „Lunch with Docs“, bei denen sich Einzelpersonen bequem von zu Hause aus praktisch beim Mittagessen mit einem Spezialisten für Bewegungsstörungen treffen können.
Es gibt im ganzen Land kostenlose Workshops namens In Sync, um Menschen zu unterstützen und zu unterrichten, die daran interessiert sind, ihre Fähigkeiten als Leiter von Selbsthilfegruppen zu entwickeln.
Dort können die Menschen Fähigkeiten erlernen und Selbstvertrauen aufbauen, um ihre eigene Selbsthilfegruppe (einschließlich übungsbasierte Selbsthilfegruppen) für Parkinson oder andere Bewegungsstörungen zu konzipieren und zu leiten. Führungsexperten und medizinisches Fachpersonal bieten auch Anleitungen durch Informationspräsentationen.
Parkinson-Gemeinschaft
Wichtige Spezifikationen
- Mitgliedsbeitrag: Kostenlos
- Struktur: Facebook-Gruppe
- Details: Eine große, aktive Community, in der Familienmitglieder beitreten und teilnehmen können und Beiträge nur für Mitglieder sichtbar sind
- Zu beachten: Ein Facebook-Konto ist erforderlich
Parkinson’s Community betreibt eine Facebook-Selbsthilfegruppe mit mehr als 18.000 Mitgliedern und Hunderten von Beiträgen jeden Monat.
Diese kostenlose und aktive Gruppe ist privat, d. h. sie erfordert die Berechtigung, beizutreten, und Beiträge sind nur für Mitglieder sichtbar. Es steht Menschen mit Parkinson und ihren Familienangehörigen offen.
Während sich das Unternehmen, das diese Community betreibt (Research Catalyst), darauf konzentriert, Studienteilnehmer für verschiedene Forschungsstudien zu finden, können Einzelpersonen einfach der Facebook-Gruppe beitreten, um Unterstützung und Ermutigung zu erhalten.
Neben der Online-Selbsthilfegruppe bietet die Parkinson-Community auch andere Ressourcen. Menschen können sich qualifizieren, mit einem Parkinson-Befürworter über ihren persönlichen Weg mit Parkinson zu sprechen und zu sehen, ob sie (oder ihre Angehörigen) für verschiedene klinische Studien im Zusammenhang mit Parkinson in Frage kommen.
NeuroTalk
Wichtige Spezifikationen
- Mitgliedsbeitrag: Kostenlos
- Struktur: Online-Forum
- Details: Hilfreiche, einladende Community, einfach zu bedienende Benutzeroberfläche und Zugriff auf andere Gruppen und themenfremde Diskussionen.
- Zu beachten: Die Gruppe ist nicht sehr aktiv
NeuroTalk ist eine kostenlose und zwanglose Online-Selbsthilfegruppe für Menschen mit neurologischen Erkrankungen, einschließlich der Parkinson-Krankheit.
Nach der Registrierung und der Erstellung eines Benutzernamens und eines Passworts auf der Website können Einzelpersonen das Parkinson-Forum betreten. Viele der Beiträge haben mehr als Hunderttausende Aufrufe.
Die Beiträge sind inhaltlich sehr unterschiedlich, von Symptomen und Therapien bis hin zu Diskussionen über die Biologie hinter der Parkinson-Krankheit. Die Leute nutzen die Site auch, um medizinische Geräte anzufordern oder anzubieten, sich sozial zu vernetzen, Witze zu erzählen oder sich gegenseitig durch Kunst oder Poesie zu inspirieren.
Für Menschen mit Parkinson-Krankheit können Selbsthilfegruppen eine Quelle des Trostes und der Inspiration sein, die zu einer besseren Lebensqualität beitragen können. Der Beitritt zu den meisten Selbsthilfegruppen ist kostenlos, sodass es einfach ist, sich einigen anzuschließen, um die richtige für Sie zu finden.
Zusätzliche Berichterstattung von Stephanie Valera.
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