Ob Sie ein Elternteil, ein Angehöriger oder ein Pflegepersonal sind, die Pflege einer Person mit Muskeldystrophie erfordert eine enorme körperliche, geistige und emotionale Ausdauer sowie Aufklärung über die Krankheit und alles, was sie mit sich bringen kann. Tun Sie Ihr Bestes, um sich auf das vorzubereiten, was Ihnen begegnen könnte. Rüsten Sie sich mit Informationen aus, die Ihnen helfen können, der Person mit MD in Ihrem Leben die beste Hilfe zu leisten. Nutzen Sie Ressourcen, die Sie bei Ihrer Pflegereise unterstützen können. Und denken Sie vor allem daran, dass Sie nicht allein sind. Suchen Sie unterwegs Unterstützung.
Wissen
Das Wissen über Muskeldystrophie kann Ihnen ein Gefühl der Kontrolle über eine unvorhersehbare und herausfordernde Erfahrung als Pflegeperson geben.
Wenn Sie wissen, was passieren könnte, können Sie die Herausforderungen Ihrer Lieben besser antizipieren und darauf reagieren.
Wenn Sie an den Terminen eines Arztes teilnehmen, können Sie mehr über die Krankheit wissen, um Fragen in ihrem Namen zu stellen und sich anderweitig für ihre Versorgung einzusetzen, wenn sie Sie dazu willkommen geheißen haben.
Beachten Sie beim Sammeln von Informationen aus verschiedenen Quellen – Gesundheitsdienstleister, Websites, Organisationen, andere Pflegekräfte und Patienten – die folgenden Grundlagen:
- Denken Sie daran, dass es verschiedene Arten von Muskeldystrophie gibt. Was jemand erlebt, kann je nach Typ unterschiedlich sein.
- Das Hauptsymptom der Muskeldystrophie ist Muskelschwäche, aber es können auch andere Symptome und Komplikationen auftreten. Der Schweregrad dieser kann sich bei Ihrem Angehörigen im Laufe der Zeit ändern. Die Pflege, die Sie heute leisten müssen, ist also möglicherweise nicht die Pflege, die Sie morgen leisten müssen.
- Die Progressionsrate ist von Person zu Person unterschiedlich. Versuchen Sie, die Erfahrungen Ihrer Lieben nicht mit denen anderer zu vergleichen.
Praktisch
Wenn Sie mit jemandem zusammenleben, der an MD leidet, müssen Sie wahrscheinlich einige praktische Änderungen vornehmen, die Ihnen das Leben erleichtern können.
Heim
Sie können Ihrem geliebten Menschen helfen, sich leichter in seinem Zuhause zurechtzufinden, indem Sie einige strategische Änderungen vornehmen. Obwohl einige zeitaufwändig und kostspielig sein können, können sie große Vorteile haben. Die Muscular Dystrophy Association (MDA) bietet diese und weitere Tipps:
- Erstellen Sie ein Schlafzimmer (und, wenn möglich, ein Badezimmer) im Erdgeschoss des Hauses.
- Reduzieren Sie Probleme, indem Sie Gegenstände in niedrige Regale stellen oder Technologien implementieren, mit denen Ihre Lieben beispielsweise das Licht mit ihrem Smartphone einschalten können.
- Fügen Sie eine Rampe hinzu, um die Notwendigkeit zu vermeiden, Außentreppen zu verwenden.
- Ziehen Sie in Erwägung, die Türen zu verbreitern, um den Durchgang mit einem Rollstuhl zu erleichtern, oder installieren Sie Scharniere, die ein- und ausschwenken.
- Entscheiden Sie sich für einen Duschstuhl oder andere barrierefreie Produkte. Es gibt einige, die nicht nur Ihrem Liebling, sondern auch der Pflegekraft helfen, wie zum Beispiel Hebesysteme.
Rumkommen
Sie können Ihre eigene Einstellung so anpassen, dass sie für die Fortbewegung mit MD besser geeignet ist, aber Sie können nicht die ganze Welt um Sie herum verändern. Erfahren Sie, welche Bereiche in Ihrer Umgebung für Menschen mit Behinderungen zugänglich sind. Sie können auch Änderungen an Ihrem Auto in Betracht ziehen, um das Ein- und Aussteigen zu erleichtern, sowie Geräte wie einen Gehstock oder einen Rollstuhl, die Ihrem Liebling helfen können, unterwegs etwas stabiler zu sein (auch wenn er sie nicht benutzt) normalerweise).
Geldangelegenheiten
Wenn es um finanzielle Probleme geht, können Unterstützung, Ermutigung und Anleitung von anderen, die in einer ähnlichen Situation waren, hilfreich sein.
Wenn Sie sich im Gesundheitswesen zurechtfinden, werden Sie möglicherweise mit Ablehnungen durch Ihren Krankenversicherungsplan konfrontiert. Der Prozess, sich für eine Zahlungsdeckung einzusetzen und Ihre Gesundheitsdienstleister aufzufordern, Zahlungsanträge erneut einzureichen, kann anstrengend sein, aber es lohnt sich und zahlt sich oft aus.
Möglicherweise können Sie Leistungen und Steuerabzüge für Auslagen im Zusammenhang mit der Pflege erhalten.
Bewahren Sie Quittungen unbedingt auf. Machen Sie sich mit den bundesstaatlichen und staatlichen Steuervorschriften und den Spezifikationen Ihres flexiblen Ausgabenkontos (sofern vorhanden) vertraut und ziehen Sie in Erwägung, mit einem Buchhalter oder Steuerberater zu sprechen.
Für Ihre Lieben eintreten
In der Schule und am Arbeitsplatz gibt es mehr Einrichtungen und Leistungen für Menschen mit Behinderungen als je zuvor. Trotzdem müssen Sie möglicherweise für Ihren geliebten Menschen eintreten, da nicht jede Schule oder jeder Arbeitsplatz mit den Bedürfnissen Ihres geliebten Menschen ausgestattet oder vertraut ist (oder möglicherweise gesetzlich verpflichtet ist).
Informieren Sie sich über die Rechte Ihrer Angehörigen gemäß dem Americans With Disabilities Act (ADA); Das Office of Congressional Workplace Rights bietet eine praktische, destillierte Checkliste der von der ADA geforderten Arbeitsplatzunterbringung.
Ihre Rolle als Fürsprecher kann bedeuten, dass Sie nicht nur nach barrierefreien Unterkünften fragen, sondern auch die Initiative ergreifen, um der Schule oder dem Arbeitsplatz zu zeigen, wie die von Ihnen gewünschten praktischen Schritte unternommen werden können.
Im Laufe der Zeit wird Ihr Angehöriger mit MD lernen, für sich selbst einzutreten und muss sich nicht immer auf Ihre Hilfe verlassen.
Unterstützung
Die Pflege einer Person mit Muskeldystrophie – oder einer andauernden Krankheit – kann lohnend, aber auch ermüdend und isolierend sein.Nutzen Sie die Ihnen zur Verfügung stehenden Ressourcen, um die Rolle der Pflegekraft effektiv zu bewältigen und Burnout zu vermeiden.
Familie und Freunde
Egal, ob Sie ein Elternteil sind, der ein Kind mit Muskeldystrophie betreut, oder ein Angehöriger, der sich um einen Erwachsenen kümmert, jeder braucht hin und wieder eine Pause. Oft möchten Familie, Freunde und sogar Freiwillige in Ihrer Gemeinde helfen, wissen aber möglicherweise nicht, wie sie das tun sollen.
Wenn jemand einspringt, um Ihnen bei der Versorgung der Person mit MD zu helfen:
- Machen Sie Ihre Bedürfnisse konkret, damit Ihre Helfer wissen, welche Aufgaben sie beim Einsteigen haben.
- Stellen Sie einen Zeitplan auf, damit sowohl die Person mit MD als auch Ihre Pflegekraft eine Struktur haben und verstehen, wie der Tag von einer Aktivität zur nächsten verläuft.
- Stellen Sie sicher, dass Ihre Notfallkontaktinformationen leicht zu finden sind, damit Helfer wissen, wie sie Sie und andere notwendige Personen erreichen können, wenn etwas Unerwartetes passiert.
Ziehen Sie auch andere Möglichkeiten in Betracht, wie die Leute eingreifen und Ihren Alltag erleichtern können. Zum Beispiel:
- Nehmen Sie einen Freund auf ein Angebot an, etwas in der Apotheke für Sie abzuholen.
- Fragen Sie, ob jemand eine Weile auf Ihre anderen Kinder aufpassen kann, um Ihnen eine Pause von anderen Betreuungspflichten zu geben.
- Nehmen Sie ab und zu Angebote an, Ihrer Familie eine Mahlzeit zuzubereiten.
Wenn Familie und Freunde einspringen, um Ihnen zu helfen, fühlen Sie sich nicht schuldig, weil sie ihre Hilfe erhalten; Dies ist eine Zeit für Sie, sich zu entspannen und sich selbst zu pflegen.
Hilfe von außen
Ziehen Sie, wenn möglich, in Betracht, einen externen (oder lebenden) persönlichen Pflegeassistenten zu beauftragen, der der Person mit MD beim Baden, Toilettengang, Ein- und Aussteigen, Anziehen und Kochen helfen kann.
Sie können auch erwägen, nachts eine Krankenschwester einzustellen (oder sogar freiwillige Freiwillige zu entsenden), um Ihr Kind oder einen geliebten Menschen zu bewachen, damit Sie ununterbrochen schlafen können.
Oft stellen die Menschen fest, dass Hilfe von außen die Unabhängigkeit beider Seiten fördert, was wahrscheinlich eine willkommene Abwechslung sein wird.
Die Muscular Dystrophy Association (MDA) kann eine großartige Ressource sein. Es ist eine bemerkenswerte Organisation, die eine Reihe von Ressourcen für Pflegekräfte bereitstellt, darunter Online-Artikel und Diskussionsgruppen, Unterstützungsprogramme und eine Liste mit empfohlenen Büchern. Darüber hinaus bietet die Seite „Zusätzliche Ressourcen“ von MDA Informationen über Bundes-, Landes- und Kommunalbehörden, die den vielschichtigen Bedürfnissen der MD-Bevölkerung dienen.
Neben Betreuungsangeboten bieten sie Programme wie das jährliche MDA-Sommercamp an, in dem Kinder mit Muskeldystrophie eine Woche Spaß haben. Diese kostenlose Möglichkeit (gefördert von Förderern des MDA) bietet auch Eltern (und anderen Bezugspersonen) eine wohlverdiente Auszeit.
Ärzteteam
Abhängig von der Art der Muskeldystrophie, die Ihr Kind oder Ihre Angehörigen haben, sind häufig mehrere Arzttermine erforderlich.
Zum Beispiel kann Ihr Kind oder Ihr geliebter Mensch einen regelmäßigen Physiotherapietermin haben, entweder in einer Klinik oder bei Ihnen zu Hause. Seien Sie während der Termine offen, um Bedenken zu besprechen und alle Fragen zu stellen, die Sie möglicherweise zur Pflege einer Person mit MD haben. Sie können zwar zu Hause pflegen, sind aber nicht das einzige Mitglied des Pflegeteams einer Person.
Andere potenzielle Termine im Gesundheitswesen können sein:
- Besuche von Gesundheitsdienstleistern (z. B. Kinderarzt, neuromuskulärer Spezialist, Orthopäde oder Kardiologe)
- Diejenigen, die für laufende Tests erforderlich sind (z. B. Lungenfunktionstests, Knochenmineraldichtetests und Röntgenaufnahmen der Wirbelsäule zur Überprüfung auf Skoliose)
- Impftermine (zum Beispiel die jährliche Grippeimpfung und die Pneumokokken-Impfung)
- Ernährungs- und genetische Beratungsgespräche
- Besuche von Sozialarbeitern, um den Bedarf an laufenden Dienstleistungen wie Hilfsmitteln, Rollstühlen, Beatmungsgeräten und Aufzügen zu beurteilen.
Es wird erwartet, dass Sie sich an das medizinische Team Ihres Angehörigen wenden, um Unterstützung und Anleitung zu erhalten. Letztendlich wird eine offene Kommunikation zwischen allen Beteiligten die Versorgung und Lebensqualität optimieren.
Selbstversorgung
Selbstfürsorge ist als Pflegeperson sehr wichtig. Zunächst ist es wichtig, sich um den eigenen Körper zu kümmern. Dies bedeutet, dass Sie sicherstellen, dass Sie sich bewegen, sich nahrhaft ernähren und Ihren Arzt für regelmäßige Kontrollen aufsuchen.
Wenn Sie Schwierigkeiten haben, die Zeit zum Trainieren zu finden oder einfach zu erschöpft sind, sollten Sie zeitsparende oder weniger anspruchsvolle Möglichkeiten in Betracht ziehen, Fitness in Ihren Zeitplan zu integrieren. Sie können zum Beispiel fernsehbasierte Workouts für zu Hause ausprobieren oder, wenn möglich, mit Ihrem Liebsten täglich lange Spaziergänge in der Natur oder auf einer lokalen Indoor-Strecke machen.
Achten Sie nicht nur auf Ihre körperliche Gesundheit, sondern auch auf Ihr emotionales Wohlbefinden.
Depressionen treten häufig unter Pflegenden auf. Achten Sie daher auf Symptome einer Depression wie anhaltende Niedergeschlagenheit, Schlafstörungen, Appetitlosigkeit oder -gewinn oder Gefühle der Hoffnungslosigkeit
Wenn Sie sich Sorgen über Depressionen machen, wenden Sie sich an Ihren Arzt oder Psychiater.
Als Elternteil können Sie auch Schuldgefühle empfinden, weil Sie Ihrem Kind eine Erbkrankheit „vererben“. Dieses Gefühl ist normal und es kann hilfreich sein, mit anderen Eltern darüber zu sprechen. Wenn Ihre Schuldgefühle nicht nachlassen oder zu Depressionen führen, suchen Sie unbedingt professionelle Hilfe auf.
Um den Stress und die Anforderungen einer Pflegekraft zu bekämpfen und die lohnende Seite zu teilen, sollten Sie einer Selbsthilfegruppe für Pflegekräfte beitreten. Sie können auch in Erwägung ziehen, sich an Körper-Geist-Therapien zu beteiligen, die Entspannung und Stressabbau fördern können, wie Yoga oder Achtsamkeitsmeditation.
Obwohl es nicht einfach ist, einen geliebten Menschen mit Muskeldystrophie zu pflegen, finden viele einen Silberstreif am Horizont, sei es, eine tiefere, gesündere Perspektive auf das Leben zu gewinnen, spiritueller zu werden oder einfach nur Schönheit in kleinen, alltäglichen Freuden zu finden.
Bleiben Sie auf Ihrem Weg der Pflege belastbar und hingebungsvoll, denken Sie daran, Ihre eigenen Bedürfnisse zu stillen und bitten Sie andere um Hilfe.
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