Wie das Dravet-Syndrom behandelt wird

Das Dravet-Syndrom ist nicht heilbar, aber Behandlungen können die Symptome und die Lebensqualität verbessern. Die Behandlungen für das Dravet-Syndrom zielen darauf ab, Anfälle zu kontrollieren und die anderen Auswirkungen der Erkrankung zu bewältigen.

Die medizinische Behandlung des Dravet-Syndroms kann ein Team von medizinischen Fachkräften umfassen, die mit der Familie zusammenarbeiten, um das bestmögliche Ergebnis zu erzielen.

Hausmittel und Lifestyle

Es ist wichtig, eine konsequente Lebensweise zu haben, um Anfälle und Komplikationen dieser Erkrankung zu vermeiden.

Es ist bekannt, dass eine Reihe von Auslösern beim Dravet-Syndrom Anfälle hervorrufen. Es ist wichtig, verschriebene Antiepileptika (AEDs) wie verordnet einzunehmen, aber es ist entscheidend, die Auslöser auf ein Minimum zu beschränken.

Sie können Faktoren vermeiden, die Anfälle auslösen, indem Sie:

• Kontrolle von Fieber: Fieber kann beim Dravet-Syndrom Anfälle hervorrufen. Sprechen Sie mit dem Arzt Ihres Kindes darüber, was zu tun ist, wenn sich Fieber entwickelt, wie z. B. ein infektionsbedingtes Fieber.

• Regulierung der Körpertemperatur: Extreme Temperaturen können beim Dravet-Syndrom einen Anfall auslösen. Versuchen Sie, regelmäßige Temperaturen mit planbaren Strategien aufrechtzuerhalten, z. B. das Tragen von Schichten bei schwankendem Wetter und Flüssigkeitszufuhr nach körperlicher Anstrengung.

• Blitzlichter vermeiden: Das Dravet-Syndrom ist eine Form der lichtempfindlichen Epilepsie. Schnell blinkende Lichter, beispielsweise von Videospielen, Unterhaltungs- und Einsatzfahrzeugen, können einen Anfall provozieren. Vermeiden Sie Auslöser auf dem Bildschirm und lassen Sie Ihr Kind die Augen schließen, wenn Blitzlichter unerwartet auftreten.

• Genügend Schlaf bekommen: Müdigkeit und Schlafentzug können bei jedem, der an Epilepsie leidet, Anfälle hervorrufen. Ausreichende Ruhepausen können Krampfanfällen vorbeugen.

• Vermeidung unerwarteter Veränderungen: Verhaltensprobleme sind oft Teil der Symptome des Dravet-Syndroms. Die täglichen Aktivitäten mit einer vorhersehbaren Routine stabil zu halten und Änderungen im Voraus zu erklären, kann helfen, Angstzuständen vorzubeugen.

Es ist auch wichtig, die Sicherheit zu Hause und außerhalb des Hauses zu gewährleisten. Das Dravet-Syndrom verursacht körperliche und geistige Behinderungen, die das Risiko von Unfallverletzungen erhöhen können. Planung, um sicherzustellen, dass es leicht ist, sich fortzubewegen, kann helfen, Probleme wie Stürze zu vermeiden.

Over-the-Counter (OTC)-Therapien

Im Allgemeinen können OTC-Therapien verwendet werden, um leichte Krankheitssymptome, insbesondere Fieber, zu behandeln.

Da Ihr Kind wahrscheinlich einen oder mehrere Antiepileptika und möglicherweise auch andere verschreibungspflichtige Medikamente einnehmen wird, können auch bei OTC-Therapien Arzneimittelwechselwirkungen auftreten. Erkundigen Sie sich unbedingt beim Arzt Ihres Kindes oder bei Ihrem Apotheker, welche OTC-Medikamente für Ihr Kind am besten geeignet sind.

Rezepte

Ihr Kind wird wahrscheinlich verschreibungspflichtige AEDs einnehmen, um seine Anfälle zu bewältigen. Möglicherweise benötigen sie auch andere Medikamente. Das Dravet-Syndrom kann autonome Probleme verursachen, die das Herz, die Atmung oder das Verdauungssystem betreffen. Manchmal sind Medikamente erforderlich, um diese Probleme zu bewältigen.

Antiepileptika (AEDs)

Die Anfälle des Dravet-Syndroms können besonders schwer zu kontrollieren sein. Die Anfälle neigen dazu, im Kindesalter häufiger aufzutreten und weniger auf Medikamente anzusprechen. Sie können im Erwachsenenalter an Häufigkeit und Schweregrad abnehmen, obwohl nicht zu erwarten ist, dass die Anfälle vollständig verschwinden.

AEDs der ersten Wahl verursachen wenige Nebenwirkungen. Wenn die Anfälle andauern, können stattdessen AEDs der zweiten Wahl hinzugefügt oder verwendet werden.

AEDs der ersten Wahl zur Behandlung von Epilepsie beim Dravet-Syndrom: Dazu gehören Depakote, Depakene (Valproat), Frisium und Onfi (Clobazam).

AEDs der zweiten und dritten Linie zur Behandlung von Epilepsie beim Dravet-Syndrom: Dazu gehören Diacomit (Stiripentol), Topamax (Topiramat), Klonopin (Clonazepam), Keppra (Levetiracetam), Zonegran (Zonisamid), Zarontin (Ethosuximid), Epidiolex (Cannabidiol) und Fintepla (Fenfluramin).

Rettungs-AEDs: Beim Dravet-Syndrom kommt es nicht selten zu Durchbruch-Anfällen, selbst wenn AEDs wie vorgeschrieben eingenommen werden. Der Arzt Ihres Kindes kann auch einen Notfall-AED verschreiben, der zu Hause verabreicht werden kann, wenn Sie erkennen können, dass ein Anfall bevorsteht, und manchmal, wenn ein Anfall bereits begonnen hat.

Dies wird ein kurz wirkendes AED sein, möglicherweise mit einer Formulierung zur rektalen Verabreichung, da es nicht möglich ist, Medikamente während eines Anfalls sicher zu schlucken. Eltern und andere Betreuer würden in die Verwendung eines Rettungsmedikaments eingewiesen.

Systemische Wirkungen

Herzprobleme sind mit dem Dravet-Syndrom verbunden, insbesondere im Jugend- und Erwachsenenalter. Einige Herzprobleme, wie Arrhythmie (abnormaler Herzrhythmus), müssen möglicherweise mit verschreibungspflichtigen Medikamenten behandelt werden.

Darüber hinaus kann eine autonome Dysfunktion, die systemische körperliche Funktionen wie Atmung und Verdauung beeinträchtigt, Symptome unterschiedlichen Schweregrades verursachen. Die Behandlung würde auf das spezifische Problem zugeschnitten werden. Beispielsweise können Verdauungsprobleme mit einer Ernährungsumstellung in Kombination mit Medikamenten behandelt werden.

Operationen und fachärztliche Eingriffe

Chirurgische Eingriffe zur Behandlung des Dravet-Syndroms können Epilepsieoperationen oder Verfahren umfassen, die zur Behandlung von Komplikationen erforderlich sein könnten.

Epilepsiechirurgie wurde als Teil des Behandlungsplans für Krampfanfälle beim Dravet-Syndrom eingesetzt. Die Implantation eines Vagusnervstimulators (VNS) oder die Corpus Callosotomie (Durchtrennen des Corpus Callosum, der die linke und rechte Seite des Gehirns verbindet) haben beide zu guten Ergebnissen geführt. Epilepsiechirurgie ist jedoch keine übliche Wahl bei der Behandlung von Anfällen des Dravet-Syndroms.

Andere Eingriffe können orthopädische Verfahren umfassen, wie z. B. eine Wirbelsäulenoperation zur Behandlung von Fehlbildungen, die aus den körperlichen Behinderungen des Dravet-Syndroms resultieren können.

Physiotherapie

Fortlaufende Physiotherapie kann beim Dravet-Syndrom von Vorteil sein. Wenn ein Kind mit dieser Erkrankung älter wird und körperlich wächst, werden sich seine körperlichen Fähigkeiten nicht wie bei gleichaltrigen Altersgenossen weiterentwickeln.

Die Therapie kann Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Dravet-Syndrom helfen, ihren Körper sicherer und kontrollierter zu bewegen.

Kognitive und Verhaltenstherapie

Techniken zur Unterstützung des Lern- und Verhaltensmanagements können Teil des umfassenden Behandlungsplans für das Dravet-Syndrom sein. Kinder können die Schule mit einem maßgeschneiderten Lernplan besuchen, und eine Sprachtherapie kann von Vorteil sein.

Menschen mit Dravet-Syndrom können sich auch mit einem Berater oder Therapeuten treffen, der bei Verhaltensproblemen helfen kann. Das Identifizieren und Erkennen von Emotionen und das Erlernen des Umgangs mit Gefühlen und Interaktionen mit anderen können Teil dieser Art von Therapie sein.

Komplementär- und Alternativmedizin (CAM)

Es gibt keine CAM-Mittel, die das Dravet-Syndrom heilen oder eine Verschlechterung verhindern können. Die ketogene Diät wird jedoch als eine der Strategien zur Kontrolle von Anfällen verwendet.

Ketogene Ernährung

Viele Menschen mit Dravet-Syndrom leiden unter hartnäckiger Epilepsie, bei der die Anfälle mit AEDs nicht gut kontrolliert werden können. Die ketogene Diät wird als Teil der Behandlung einiger Arten von hartnäckigen Anfällen verwendet, einschließlich Anfällen, die durch das Dravet-Syndrom verursacht werden.

Diese Diät ist sehr restriktiv und verändert den Stoffwechsel des Körpers durch eine bestimmte Kombination von Fett- und Proteinaufnahme, wodurch Kohlenhydrate eliminiert werden. Es ist schwierig, eine ketogene Diät zu befolgen, und es könnte praktischer für Menschen sein, die vollständig auf Bezugspersonen für die Nahrungsversorgung angewiesen sind.

Das Dravet-Syndrom erfordert einen umfassenden Behandlungsplan. Die Anfallskontrolle ist ein primärer Schwerpunkt der Therapie, aber auch andere Probleme müssen behandelt werden.

Das Leben mit dem Dravet-Syndrom beinhaltet die Koordination der Pflege mit Ärzten, Therapeuten, professionellen Pflegekräften und Familienmitgliedern, um das bestmögliche Ergebnis zu gewährleisten.