Vitiligo-Communitys und Unterstützung finden

Vitiligo ist mit 1 bis 2 % der Weltbevölkerung eine der häufigsten Pigmentstörungen der Haut. Dieser unheilbare Zustand, der weiße Hautflecken an jedem Körperteil verursacht, ist nicht lebensbedrohlich und es gibt nur wenige andere Symptome. Da es jedoch Ihr Aussehen beeinflusst, kann es das Selbstwertgefühl erheblich beeinträchtigen und eine Quelle für soziales Stigma sein.

Aus diesem Grund ist es so wichtig, soziale Unterstützung zu finden, wenn Sie mit Vitiligo leben. Unterstützende Netzwerke beginnen bei Ihrer Familie, Ihren Lieben und Freunden und können sich in persönliche und Online-Communities von anderen mit dieser Erkrankung ausdehnen. Da Vitiligo nicht bekannt ist, kann es auch bedeuten, andere zu erziehen und sich für Freunde und Familienmitglieder einzusetzen.

Wie sich Vitiligo auf Sie auswirkt

Eines der größten Missverständnisse über Vitiligo ist, dass es sich nur um ein kosmetisches Problem handelt, sodass seine Auswirkungen nicht schwerwiegend sind. Da die meisten Gesellschaften weltweit einen Schwerpunkt auf das körperliche Erscheinungsbild legen, können sich Menschen mit dieser Störung aufgrund ihres Aussehens unsicher fühlen. Gemeinschaft und Unterstützung zu finden, kann Ihnen helfen, mit den sozialen und psychologischen Auswirkungen fertig zu werden.

Vor welchen Herausforderungen stehen Sie, wenn Sie mit Vitiligo leben? Hier ist eine Aufschlüsselung:

• Ein geringes Selbstwertgefühl tritt besonders häufig bei Störungen auf, die das körperliche Erscheinungsbild beeinträchtigen, und dies ist sicherlich bei Vitiligo der Fall. Die verfärbten Hautpartien können dazu führen, dass Sie sich verlegen oder unattraktiv fühlen.

• Depressionen und Angstzustände, die oft mit einem geringen Selbstwertgefühl verbunden sind, können ebenfalls auftreten. Wenn Sie sich aufgrund Ihrer Erkrankung ängstlich oder depressiv fühlen, sprechen Sie unbedingt mit Ihrem Dermatologen (einem Facharzt, der Hauterkrankungen behandelt), der Ihnen möglicherweise eine psychologische Beratung empfiehlt.

• Auch bei Vitiligo kommt es zu sozialer Isolation und Stigmatisierung, die zu einer eingeschränkten Lebensqualität führen können. Bedenken hinsichtlich des Selbstbildes und des Aussehens – sowie die ständige Notwendigkeit, die Erkrankung zu bewältigen – können Ihr soziales Leben beeinträchtigen und die Arbeitsbeziehungen beeinträchtigen.

• Beeinträchtigtes Sexualleben und persönliche Beziehungen treten auch bei Vitiligo aufgrund seiner Auswirkungen auf das Selbstwertgefühl und das Selbstbild auf.

Zweifellos kann die Hilfe und Unterstützung von Familie, Angehörigen, Freunden und Gleichaltrigen bei der Bewältigung dieser oft eng verbundenen Herausforderungen von entscheidender Bedeutung sein.

Unterstützung finden

Vor allem, weil Vitiligo chronisch ist und eine lebenslange Behandlung erfordert, ist es eine Erkrankung, mit der Sie nicht alleine umgehen sollten. Ein zuverlässiges Unterstützungsnetzwerk kann Ihnen helfen, die psychischen Herausforderungen und das soziale Stigma, die mit dieser Störung verbunden sind, zu bewältigen. Laut einer 2018 in Indien durchgeführten Studie war die Lebensqualität bei Patienten, die sozial verbunden waren und sich mehr unterstützt fühlten, höher als bei denen, denen es an Verbindung und Unterstützung mangelte.

Was können Sie also tun, um Ihr Support-Netzwerk zu stärken? Laut der American Academy of Dermatology (AAD) besteht der Schlüssel darin, auf Ihre Familie und Freunde zu achten und eine Gemeinschaft vor Ort und online zu finden.

Anwerbung von Familie und Freunden

Es ist wichtig, mit Ihrem Partner, Ehepartner, Familie und Freunden darüber zu sprechen, was Vitiligo ist und wie es sich auf Sie auswirkt. Sie können nicht nur für ein offenes Ohr sorgen, sondern Ihnen auch helfen, ein positives Selbstbild aufzubauen. Darüber hinaus kann der Kontakt mit Ihren Nächsten und der Kontakt mit ihnen dazu beitragen, Einsamkeit und soziale Isolation zu bekämpfen.

Lokale Gemeinschaft finden

Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über Selbsthilfegruppen für Menschen mit Vitiligo oder anderen Hauterkrankungen. Geführte Gruppensitzungen können Ihnen helfen, sich mit anderen zu verbinden und Erfahrungen mit anderen auszutauschen, die ebenfalls mit dieser Art von Problemen fertig werden. Darüber hinaus können andere regelmäßige soziale Kontakte, etwa durch Wandergruppen oder Sportligen, zu zusätzlichen Anlaufstellen und Quellen der Unterstützung werden.

Online-Unterstützung suchen

Da nur ein kleiner Teil der Bevölkerung an Vitiligo leidet, kann es hilfreich sein, eine Community online oder in sozialen Medien zu finden. Dies kann bedeuten, Folgendes zu suchen:

• Facebook-Gruppen zu Vitiligo
• Zusätzliche soziale Medien (Instagram-, Twitter-, Clubhouse- oder LinkedIn-Konten)
• Online-Diskussionsforen

Diese Plattformen ermöglichen es Patienten aus der ganzen Welt, zu interagieren, voneinander zu lernen und sich gegenseitig zu unterstützen. Solche Verbindungen und Interaktionen können Sie auch daran erinnern, dass es andere wie Sie gibt und dass Sie nicht allein sind.

Patientenvertretungsorganisationen

So wichtig es auch ist, ein Unterstützungsnetzwerk für sich selbst aufzubauen, wenn Sie Vitiligo haben, ist es auch wichtig, andere aufzuklären und seine Sichtbarkeit zu erhöhen. Vitiligo ist relativ unbekannt, so dass es vielen einfach nicht bewusst ist. Darüber hinaus trägt das Eintreten für diejenigen mit dieser Erkrankung dazu bei, die damit verbundenen Stigmatisierungen zu reduzieren.

Zweifellos sind mit Vitiligo viele Herausforderungen verbunden, und diese werden durch die relative Dunkelheit dieser Erkrankung noch komplizierter. Management bedeutet, die körperlichen Symptome zu übernehmen und sich um die damit verbundenen sozialen und psychischen Probleme zu kümmern.

Entscheidend bei all dem ist, dass Sie die Entfremdung und Isolation, die durch Vitiligo verursacht werden kann, aktiv bekämpfen. Sicherzustellen, dass Sie die Unterstützung finden, die Sie brauchen – von Angehörigen über andere Vitiligo-Patienten bis hin zu Experten und Fürsprechern – wird nicht nur Ihnen, sondern auch anderen, die mit dieser Hauterkrankung leben, helfen.