Der 22. September markiert den Bewusstseinstag für diese neurologische Störung
Narkolepsie ist eine chronische neurologische Störung, die die Fähigkeit des Gehirns beeinträchtigt, das normale Gleichgewicht zwischen Schlaf und Wachheit zu kontrollieren. Trotz einer ganzen Nacht Ruhe neigen Menschen mit dieser Erkrankung dazu, sich den ganzen Tag über extrem schläfrig zu fühlen oder zu unerwarteten und ungünstigen Zeiten einzuschlafen, z. B. mitten in einem Gespräch oder sogar während der Fahrt. Narkolepsie kann, gelinde gesagt, einen großen Einfluss auf die täglichen Aktivitäten haben. Der Weltnarkolepsietag am 22. September zielt darauf ab, das Bewusstsein für eine übersehene – aber lebensverändernde – neurologische Erkrankung zu schärfen.
Etwa 135.000 bis 200.000 Menschen in den Vereinigten Staaten sind von Narkolepsie betroffen. Viele Menschen mit Narkolepsie werden entweder nicht diagnostiziert oder falsch diagnostiziert, daher kann diese Zahl ungenau sein. Menschen mit Narkolepsie werden oft mit „Faulheit“, emotionalen Problemen oder psychiatrischen Störungen wie Depressionen abgestempelt. Narkolepsie tritt jedoch aufgrund des Verlusts einer Population von Hypocretin-sekretierenden Zellen im Hypothalamus des Gehirns auf. Sowohl Männer als auch Frauen sind gleichermaßen von Narkolepsie betroffen. Symptome der Narkolepsie können zu jedem Zeitpunkt im Leben auftreten. Auch Kinder können den Zustand entwickeln.
Warum die Diagnose schwierig ist
Die Diagnose einer Narkolepsie verzögert sich oft aufgrund von übersehenen Anzeichen durch medizinisches Personal. Es kann am besten sein, sich von einem zugelassenen Schlafmediziner oder Neurologen untersuchen zu lassen, um sicherzustellen, dass die Symptome Anzeichen sind, die nicht vernachlässigt werden. Leider kann die Reise zum Verständnis dessen, was genau vor sich geht, unnötig verlängert werden.
„Aufgrund des geringen Bewusstseins liegen (die) durchschnittlichen Verzögerungen zwischen dem Auftreten der Symptome und der Diagnose zwischen 8 und 15 Jahren, und die Mehrheit der Menschen mit Narkolepsie wird derzeit nicht diagnostiziert oder mit anderen Erkrankungen diagnostiziert. Für mich ist das inakzeptabel“, sagt Julie Flygare, Präsidentin und CEO von Project Sleep, in einem Interview mit Verywell Health. Project Sleep ist eine von 22 Patientenorganisationen auf sechs Kontinenten, die 2019 zur Etablierung des Weltnarkolepsietages beigetragen haben.
„Jede Patientenvertretungsorganisation hat ihre eigenen Ziele und Prioritäten, daher gehe ich davon aus, dass jede Organisation auf ihre eigene Weise feiern wird, um das Bewusstsein, die Aufklärung, die Unterstützung, die Forschung und die Interessenvertretung zu fördern“, sagt Flygare.
Bewusstsein und Aufklärung beginnen zum Teil damit, die Symptome der Narkolepsie zu kennen.
Häufige Symptome
Die häufigsten Symptome bei Menschen mit Narkolepsie sind:
-
Übermäßige Tagesmüdigkeit: Diese ist gekennzeichnet durch das Gefühl anhaltender Schläfrigkeit trotz ausreichender Ruhe.
-
Kataplexie: Dies ist der plötzliche Verlust des Muskeltonus, der Muskelkontrolle oder der Muskelschwäche, die während des Wachzustands als Reaktion auf einen emotionalen Reiz auftritt. Ein klassisches Beispiel wäre das Erschlaffen der Gesichts-, Kiefer- oder Nackenmuskulatur beim Lachen.
-
Schlaflähmung: Hierbei handelt es sich um einen kurzen Zeitraum, der normalerweise beim Einschlafen oder kurz nach dem Aufwachen auftritt, wenn die betroffene Person die Fähigkeit verliert, sich zu bewegen oder zu sprechen. Es kann mit anderen traumähnlichen Halluzinationen verbunden sein.
-
Halluzinationen: Dazu gehören oft lebhafte oder beängstigende Bilder und manchmal auch andere Sinne, wie z. B. Geräusche. Die Wahrnehmung oder Erfahrung von etwas, das sich nicht in der Umgebung befindet, geht normalerweise mit einer Schlaflähmung einher.
Menschen mit Narkolepsie können auch einen sehr fragmentierten Schlaf (nächtlicher Schlafstörungen) erfahren, oft mit häufigem Aufwachen und damit verbundener Schlaflosigkeit. Darüber hinaus können Menschen mit Narkolepsie manchmal automatische Verhaltensweisen aufweisen (z. B. Fahren und dabei Teile der Fahrt aus den Augen verlieren oder einen vertrauten Ausgang umgehen).
Eine genaue Diagnose erhalten
Das Symptom unerbittlicher Schläfrigkeit allein kann ausreichen, um eine Untersuchung auf Narkolepsie zu rechtfertigen. Bei nur 10 Prozent der Menschen mit Typ-1-Narkolepsie ist Kataplexie das erste Symptom, das auftaucht, was es unwahrscheinlich macht, dass es zu einer schnellen Diagnose führt.
Um die Diagnose einer Narkolepsie vollständig zu stellen, muss ein Polysomnogramm (oder eine Schlafstudie im Zentrum) gefolgt von einem multiplen Schlaflatenztest (MSLT) durchgeführt werden. Dieser Test bewertet die Schlafstadien, indem er die elektrische Aktivität des Gehirns, die Muskelaktivität und die Augenbewegungen misst, und er bewertet sogar Atemmuster und Beinbewegungen, um andere Ursachen für Schläfrigkeit auszuschließen.
Die Tagesstudie, Multiple Sleep Latency Testing (MSLT) genannt, analysiert, wie schnell eine Person einschläft und wie schnell sie in den REM-Schlaf fällt. Menschen mit Narkolepsie schlafen im Durchschnitt innerhalb von acht Minuten ein. Darüber hinaus treten sie in mindestens zwei der beobachteten Nickerchen in den REM-Schlaf ein.
Beide Tests sind für die Diagnose einer Narkolepsie notwendig.
Differenzialdiagnose
Idiopathische Hypersomnie oder übermäßige Tagesmüdigkeit ohne eindeutige Ursache ist eine Erkrankung, die Symptome haben kann, die sich mit Narkolepsie überschneiden, und sie wird auf die gleiche Weise diagnostiziert. Beide Erkrankungen betreffen weltweit über 3 Millionen Menschen. Idiopathische Hypersomnie ist auch eine chronische neurologische Störung, die durch das unbefriedigende Schlafbedürfnis trotz einer vollen Nacht Ruhe ohne eine andere Schlafstörung definiert ist.
Fortschritte in der Behandlung
Während es keine Heilung für Narkolepsie gibt, werden neue Medikamente entwickelt. Es ist jedoch mehr Forschung erforderlich, um wirksame Behandlungen zu entwickeln, die die Lebensqualität der von der Erkrankung Betroffenen erheblich verbessern können, und der Weltnarkolepsietag soll dazu beitragen, diese Forschung voranzutreiben.
Zu den derzeit verfügbaren Behandlungsoptionen gehören stimulierende Medikamente zur Verbesserung der Schläfrigkeit und Antidepressiva zur potenziellen Unterdrückung des REM-Schlafs und zur Verbesserung der Kataplexie. Natriumoxybat oder Xyrem ist von der FDA zur Behandlung von Schläfrigkeit und Kataplexie zugelassen.
Änderungen des Lebensstils wie geplante Nickerchen oder eine Änderung des Koffein- und Alkoholkonsums können ebenfalls hilfreich sein. Arbeitsunterkünfte und Änderungen können erforderlich sein, um eine optimale Arbeitsleistung zu gewährleisten.
Wenn sie nicht diagnostiziert oder behandelt wird, kann Narkolepsie aufgrund ihres unerbittlichen Einflusses auf soziale, kognitive und psychologische Funktionen und Entwicklung große Auswirkungen auf die Wissenschaft, die Arbeit und das soziale Leben haben.
Wie man Menschen mit Narkolepsie unterstützt
Nehmen Sie online und in Ihrer Gemeinde an der Feier zum Weltnarkolepsietag teil! Sehen Sie sich an, was Project Sleep und die anderen Organisationen tun, indem Sie auf deren Website auf weitere Informationen zugreifen.
Flygare schlägt vor, dass Einzelpersonen und lokale Gemeinschaften auch Basisfeiern in ihrer Gegend veranstalten und die starke Nutzung sozialer Medien fördern. „Alle Beteiligten werden ermutigt, sich zu beteiligen und ihre Stimme in den sozialen Medien unter dem Hashtag #WorldNacolepsyDay zu erheben“, sagt sie.
Erwägen Sie die Suche nach einer weiteren Beteiligung durch das Narkolepsie-Netzwerk.
Wenn Sie Symptome einer übermäßigen Tagesmüdigkeit haben, können Sie diesen Tag auch in Betracht ziehen, um abschließend eine Untersuchung durch einen staatlich geprüften Schlafmediziner oder Neurologen zu veranlassen. Tests können arrangiert werden, und Sie können letztendlich eine Antwort finden, die Ihnen helfen kann, unerbittliche Schläfrigkeit zu lindern und das Leben Ihrer Träume zu leben.
Discussion about this post