Übersicht über die Bill of Rights der NICU-Eltern

Die Bill of Rights der NICU-Eltern sind ein wichtiges Dokument mit dem Ziel, Klarheit zu schaffen und Einzelpersonen zu schützen.

Die Bill of Rights ist eine wunderbare Möglichkeit für Eltern zu verstehen, was sie während ihres Aufenthalts auf der neonatologischen Intensivstation verlangen und erwarten können. Diese Liste mit 10 wichtigen Überlegungen ist auch etwas, das das Personal der NICU schätzen und beherzigen sollte, wenn es sich um die Eltern ihrer NICU-Patienten kümmert.

Gleich werden wir uns jede der 10 Aussagen in der Bill of Rights der NICU-Eltern ansehen. Aber zuerst müssen wir fragen:

Warum brauchen NICU-Eltern eine Bill of Rights?

Babys, die früh oder krank und gebrechlich geboren werden, brauchen eine hochtechnische Betreuung, die Eltern allein nicht bieten können. Diese Babys benötigen eine Intensivpflege und beginnen somit eine Familienreise mit der Neugeborenen-Intensivstation.

Diese Reise ist eine Reise, bei der die Eltern normalerweise nur sehr wenig Bildung und nur sehr wenig Vorbereitung hatten. Es ist emotional so intensiv, dass es für Eltern schwer ist, einen Schritt zurückzutreten und über ihre größeren Ziele und Träume mit ihrem neuen Baby nachzudenken. Eltern haben eher das Gefühl, in einen Wirbelwind aus medizinischer Terminologie und komplexer Ausrüstung hineingezogen zu werden, umgeben von Mitarbeitern, die alles über ihr Baby zu wissen scheinen. Es ist sehr ärgerlich, um es gelinde auszudrücken.

Jede NICU auf der ganzen Welt ist anders, was bedeutet, dass die Unterstützung, die die Eltern erhalten, auch von NICU zu NICU unterschiedlich ist. Manche Eltern würden nie eine Bill of Rights brauchen, um ihr Personal auf der neonatologischen Intensivstation anzuleiten, weil sie wunderbar unterstützt, einbezogen und umsorgt werden. Aber leider erfahren andere NICU-Eltern sehr wenig Unterstützung, fühlen sich allein und verwirrt darüber, wie sie eine Bindung aufbauen und am Leben ihres Babys teilnehmen können.

Glücklicherweise sprang eine engagierte Gruppe großzügiger Eltern ein, die diese Erfahrung gemacht haben, um zu helfen. Sie wissen, wie es war, Eltern eines Babys auf der neonatologischen Intensivstation zu sein, und sie wissen, was sie sich gewünscht hätten, ihnen zur Verfügung gestellt zu werden, als ihre Babys auf der neonatologischen Intensivstation waren.

Wer hat die Bill of Rights für NICU-Eltern erstellt?

Im Jahr 2013 hat das NICU-Elternnetzwerk dieses schön formulierte, sorgfältig durchdachte Dokument erstellt, das zehn wichtige Dinge hervorhebt, die Sie daran erinnern sollten, was Eltern auf einer neonatologischen Intensivstation durchmachen und wie sie es verdienen, auf ihrem Weg unterstützt zu werden.

Diese Organisation besteht aus den Vordenkern in der Welt der Unterstützung von Frühchen-Eltern, daher ist es selbstverständlich, dass diese Gruppe von Eltern die Erfahrung und das Engagement hat, um ein so wichtiges Dokument zu erstellen.

Sie haben es auf der Grundlage der Prämisse entwickelt, dass familienzentrierte Betreuung die beste Art der Betreuung von Babys und ihren Familien ist. Zahlreiche Gesundheitsorganisationen wie die American Hospital Association und andere unterstützen die familienzentrierte Pflege als wichtigen Weg, um den Patienten die beste Versorgung zu bieten. Und das aus gutem Grund – zahlreiche Forschungsstudien haben den positiven Nutzen einer familienzentrierten Versorgung auf der neonatologischen Intensivstation gezeigt.Diese ehemaligen NICU-Eltern recherchierten die Themen, die für NICU-Eltern wichtig sind, verfassten und redigierten, diskutierten und modifizierten, bis sie zu einer Top-Ten-Liste der wichtigsten Rechte kamen, die ihrer Meinung nach alle NICU-Eltern hätten anerkennen sollen.

Werfen wir nun einen Blick auf jede der zehn Aussagen, die die Bill of Rights der NICU-Eltern enthalten:

Die Bill of Rights der NICU-Eltern von der Preemie Parent Alliance

Die Bill of Rights besteht aus diesen zehn Aussagen, die aus der Perspektive des Neugeborenen-Babys erzählt werden:

1. Meine Eltern sind meine Stimme und meine besten Fürsprecher; Daher sollten Krankenhausrichtlinien, einschließlich Besuchszeiten und Rundungen, so umfassend wie möglich sein.

Diese einleitende Aussage unterstreicht die Tatsache, dass Eltern immer noch Schwierigkeiten haben, als wichtige Mitglieder des Betreuungsteams ihres Babys angesehen zu werden. Allzu oft haben Krankenhausrichtlinien in der Vergangenheit Eltern schnell von der neonatologischen Intensivstation entfernt. Dies kann zwar von entscheidender Bedeutung sein, damit die Neugeborenen-Intensivstation eine sichere Versorgung und die Privatsphäre der Familie bietet, aber allzu oft werden Familien unnötigerweise dadurch ausgeschlossen. Und dieser Ausschluss schadet der Bindung der Eltern an ihre Babys sehr. Die erste Aussage gibt also den Ton der gesamten Bill of Rights an – ein Plädoyer, die Eltern so weit wie möglich einzubeziehen.

2. Um bei meiner Entlassung auf meine Bedürfnisse vorbereitet zu sein, müssen meine Eltern meine medizinische Diagnose verstehen. Seien Sie geduldig und lehren Sie sie gut.

Dies ist eine einfache Erinnerung an das Personal der neonatologischen Intensivstation – Eltern benötigen ein klares Verständnis aller medizinischen Diagnosen, um ihre Babys optimal zu versorgen. Manchmal erkennen Ärzte und Krankenschwestern nicht, dass die Eltern tatsächlich nicht verstehen, was passiert.

3. Bindung ist entscheidend für meine Entwicklung. Erlaube und ermutige meine Eltern, mich so oft wie möglich zu halten.

Alle Eltern sehnen sich nach einer starken und schönen Bindung zu ihrem Baby. Die neonatologische Intensivstation stört diese Bindung in vielerlei Hinsicht. Körperliche Trennung, Mangel an praktischer Fürsorge, Trauer und Sorgen stehen einer einfachen, natürlichen Bindung im Weg. Diese Eltern und Familien brauchen also besondere Aufmerksamkeit, um diese Bindung zu fördern.

Bahnbrechende neonatologische Intensivstationen sind immer eher bereit, Babys von ihren sehr komplexen medizinischen Betten zu entfernen und sie immer früher Haut an Haut bei ihren Eltern zu platzieren, was den Eltern hilft, sich verbunden zu fühlen. Untersuchungen zeigen, dass Känguru-Pflege von Vorteil ist. Eine 2017 veröffentlichte Studie ergab beispielsweise, dass die Haut-zu-Haut-Pflege mit einer besseren Gewichtszunahme bei Frühgeborenen verbunden war.

4. Helfen Sie mit, meine Eltern darauf vorzubereiten, meine wichtigsten Bezugspersonen zu sein, wenn ich nach Hause gehe. Ermutigen Sie sie, so viel wie möglich an meiner täglichen Pflege teilzunehmen.

Die Pflege ihres Babys ist die wichtigste Aufgabe der Eltern. Wenn Eltern ihre Babys überhaupt nicht versorgen können, ist das unglaublich demoralisierend. Mit ein wenig Aufwand können Eltern viele der Routineaufgaben beigebracht werden, die Krankenschwestern bieten. Dieser Punkt auf der Bill of Rights ist nicht nur wichtig, wenn Babys nach Hause gehen, sondern hilft auch bei der Bindung während des Aufenthalts auf der neonatologischen Intensivstation.

5. Das Füttern hilft meinen Eltern, sich „normal“ zu fühlen. Bitte erlauben Sie ihnen, mich mit der Flasche oder der Brust zu füttern, je nachdem, was für mich und meine Eltern am besten funktioniert. Hilf meiner Mutter zu beruhigen, dass es in Ordnung ist, wenn sie keine Milch produziert.

Wenn sich auf der neonatologischen Intensivstation nur sehr wenig normal anfühlt, ist es wahr, dass sich das Füttern eines Babys wie eine wichtige Elternaktivität anfühlt und als Teil der Bindungserfahrung sehr wertvoll ist.

Es ist wirklich wichtig, dass die Krankenschwestern auf der Intensivstation diese verstehen und umsetzen. Einige Krankenschwestern können sich in ihrer hohen Arbeitsbelastung verfangen, indem sie Babys oft selbst füttern, wenn ihr Tag dadurch reibungsloser verläuft. Und sie meinen es nicht böse, sie haben nur einen schwierigen und beschäftigten Job zu erledigen.

Aber diese Erklärung in der Bill of Rights ist eine wichtige Erinnerung daran, dass das Füttern, obwohl es vielleicht weniger effizient ist, wenn es von den Eltern durchgeführt wird, für ihren Bindungsprozess von entscheidender Bedeutung ist. Wenn möglich, ist es wichtig, diese Veranstaltung für die Eltern zu reservieren.

6. Wenn ich oder eines meiner Geschwister auf der neonatologischen Intensivstation versterbe, denken Sie daran, uns weiterhin als Vielfache (Zwillinge/Drillinge/Vierlinge usw.) zu bezeichnen. Es ist meinen Eltern wichtig, dass Sie jedes unserer Leben weiterhin ehren und anerkennen.

Diese Bitte kommt von Eltern, die diese Tragödie selbst durchgemacht haben. Sie lassen jeden wissen, wie man mit dieser heiklen Situation am besten umgeht.

Oft wissen die Menschen nicht, wie sie den Tod eines Babys angemessen fürsorglich und sensibel behandeln sollen, selbst die Krankenschwestern und das Personal auf der Intensivstation. Niemand möchte einen trauernden Elternteil, der ein Kind verloren hat, noch mehr verärgern, so dass wohlmeinende Menschen das Thema oft nicht ansprechen, in der Hoffnung, weitere Emotionen zu vermeiden.

Aber Eltern sagen immer wieder, dass sie ihren Verlust lieber anerkennen lassen. Sie vergessen ihr Baby nie, und sie empfinden zusätzliche Trauer, wenn alle um sie herum es vergessen zu haben scheinen. Machen Sie also bitte weiter und denken Sie daran, das verstorbene Baby zu erwähnen. Sie wissen es zu schätzen.

7. Obwohl ich eine Frühgeborene bin, kann die neonatologische Intensivstation für meine Eltern immer noch ein sehr traumatischer Ort sein. Stellen Sie sicher, dass sie genauso viel TLC, Informationen, Bildung und so viele Ressourcen erhalten wie die Eltern meiner kleinen Frühchen-Freunde.

Dies ist eine wunderbare Erinnerung daran, allen Eltern die gleiche Sorgfalt und Sorge entgegenzubringen, unabhängig von der Dauer ihres Aufenthalts auf der neonatologischen Intensivstation oder der Schwere der Erkrankung ihres Kindes. Auch wenn ein Baby eine stabile und relativ einfache Zeit auf der neonatologischen Intensivstation haben kann, sind seine Eltern immer noch überfordert, verängstigt und verdienen eine aufmerksame Betreuung.

8. Ermutigen Sie meine Eltern, an Betreuungskonferenzen teilzunehmen und diese regelmäßig zu planen. Sie sind ein wesentlicher Bestandteil einer familienzentrierten Pflege und helfen meinen Eltern, meine Fortschritte und meine Langzeitprognose aufzuklären.

Was ist eine Pflegekonferenz? Es ist ein Treffen für NICU-Eltern, NICU-Krankenschwestern, Ärzte, Therapeuten und alle anderen, die an der Betreuung des Babys beteiligt sind. Dies ist eine Gelegenheit für alle, die am Leben des Babys beteiligt sind, um zu diskutieren, was vor sich geht und welche Pläne für die Zukunft bestehen.

Leider wird einigen Eltern der neonatologischen Intensivstation nie die Möglichkeit geboten, eine Betreuungskonferenz abzuhalten, und ohne diese Einbeziehung in den Entscheidungsprozess fühlen sich die Eltern wie Zuschauer im Leben ihres Babys.

9. Meine Eltern haben das Recht, alles über mich zu erfahren. Geben Sie ihnen freien Zugang zu meinen Krankenakten und stellen Sie ihre Fragen.

Leider wird Eltern oft der Zugang zu ausführlichen Aufzeichnungen über die Pflege ihres Babys verweigert. Und während viele Eltern sie nicht erhalten möchten, sollten Eltern, die es wünschen, unbedingt darauf zugreifen können.

Es wird im Allgemeinen als bewährte Methode für nicht medizinisch geschulte Personen angesehen, die Aufzeichnungen in Anwesenheit eines Mitglieds des Gesundheitsteams zu überprüfen, um zu erklären, was in den Aufzeichnungen enthalten ist. Tatsächlich verlangen einige Krankenhäuser dies. Wieso den? Die einzigartige Methode der medizinischen und pflegerischen Aufzeichnungen kann zusammen mit der medizinischen Fachterminologie Verwirrung und möglicherweise Frustration verursachen, wenn sie ohne Einsicht und Anleitung gelesen wird. (Was ist, wenn Ihnen der Zugriff auf Ihre Unterlagen verweigert wird?)

10. Meine Eltern erleben eine Reihe von herausfordernden Emotionen. Bitte haben Sie Geduld, hören Sie ihnen zu und unterstützen Sie sie. Teilen Sie Informationen über Ressourcen wie Peer-to-Peer-Unterstützungsprogramme, Selbsthilfegruppen und Beratung, die dazu beitragen, PTSD, PPD, Angstzustände und Depressionen zu reduzieren.

Die neonatologische Intensivstation ist wirklich sehr hart für die Eltern. Obwohl die Hauptaufgabe der NICU darin besteht, sich um das Baby zu kümmern, ist die Wahrheit so, dass die Mitarbeiter der NICU auch am besten geeignet sind, um sicherzustellen, dass die Eltern gesund und sicher bleiben. Wieso den? Weil die Risiken einer postpartalen Depression, PTSD und mehr sehr real sind und die Mitarbeiter der neonatologischen Intensivstation täglich mit den Eltern interagieren. Damit sind sie optimal aufgestellt, um einzugreifen und den Eltern zu helfen, die Hilfe zu bekommen, die sie brauchen.

Viele neonatologische Intensivstationen haben keine ausreichende Ausbildung ihres Personals in Bezug auf emotionale Betreuung und Vorsorgeuntersuchungen für Eltern. Diese abschließende Erklärung in der Bill of Rights ist ein Appell an die neonatologischen Intensivstationen überall, ihre Rolle anzuerkennen und ihren anderen Patienten – den Eltern – Pflege und Ressourcen zur Verfügung zu stellen.

Das Netzwerk der NICU-Eltern freut sich, wenn Einzelpersonen und NICUs die Bill of Rights ihrer NICU-Eltern ausdrucken und anzeigen. Fühlen Sie sich frei, Ihre eigene Kopie herunterzuladen, oder kontaktieren Sie sie, wenn Sie die Nutzung der NICU-Elternrechte in Ihrer Einrichtung weiter besprechen möchten.

[The NICU Parent’s Bill of Rights was copied here with permission of PPA, May 2016]