Rachel Charlton-Dailey (sie/sie) ist Journalistin mit den Schwerpunkten Gesundheit und Behinderung. Ihre Arbeit wird in Publikationen wie Healthline, Huffpost, Metro UK, The Guardian und Business Insider vorgestellt. Charlton-Dailey nutzt ihre Plattform häufig, um auf Themen aufmerksam zu machen, die behinderte Menschen betreffen. Hier erklären sie, dass “unsichtbare Krankheit” ein fehlgeleiteter und sogar schädlicher Begriff ist.
Ich habe die meiste Zeit meines Lebens mit Schmerzen verbracht. Jeden Morgen wache ich auf und muss mir Zeit nehmen, um zu beurteilen, wie viel ich an diesem Tag schaffen werde.
Droht eine Migräne am Horizont? Meine Hüften/Becken/Knie/Knöchel fühlen sich ein wenig wund an; werde ich laufen können? Habe ich letzte Nacht genug geschlafen? Meine Hände schmerzen; kann ich tippen? Wie fühlt sich mein Magen heute an? Kann ich richtig denken und diese Gedanken dann in richtige Sätze übersetzen? Wo wird mein Körper heute bequem genug sein, um zu arbeiten?
Kann ich überhaupt etwas tun oder muss ich einfach wieder ins Bett?
Bei einer Liste wie dieser, die man jeden Morgen durchgehen muss, finde ich es lächerlich, dass meine Behinderungen als „unsichtbar“ bezeichnet werden.
Der Begriff “unsichtbare Behinderung” oder “unsichtbare Krankheit” wird verwendet, um jeden Zustand zu beschreiben, der stereotyp nicht physisch auftritt. Es wurde früher bei chronischen Erkrankungen eingesetzt, wurde aber in den letzten Jahren auch auf psychische Gesundheit, gynäkologische Erkrankungen und neurodiverse Erkrankungen ausgeweitet.
Wenn Sie jedoch selbst mit einer dieser Behinderungen leben, werden Sie wissen, dass sie alles andere als unsichtbar sind und sie so zu nennen, vermindert sie.
Es gibt sichtbare Anzeichen für jede Behinderung und jeden Zustand, wenn Sie aufpassen. Die traurige Wahrheit ist jedoch, dass Menschen ohne Behinderungen oft immer noch einer veralteten Sichtweise von Behinderung folgen. Viele Menschen denken leider, dass Sie nur dann behindert sind, wenn Sie eine körperliche Behinderung haben und daher Mobilitätshilfen (wie Rollator, Gehstock oder Rollstuhl) benötigen, aber natürlich sind nicht alle Menschen mit Behinderungen behindert.
Wie sich „unsichtbare“ Zustände manifestieren
Ich habe eine Vielzahl von Krankheiten und Zuständen, die alle als “unsichtbar” eingestuft werden. Die vollständige Liste umfasst Lupus, Endometriose, Osteoporose, rheumatoide Arthritis, Dyspraxie, Migräne, Zöliakie, Asthma, Angst, Depression und posttraumatische Belastungsstörung (PTSD). Obwohl sie alle in die Kategorien der unsichtbaren Krankheiten fallen, machen sie sich, wenn Sie aufpassen, bald bekannt.
Müdigkeit ist ein großer Teil meiner chronischen Erkrankungen und zeigt sich oft auf verschiedene Weise, wie langsameres Gehen, Pausen und Konzentrationsschwäche. Ein weiteres häufiges Symptom chronischer Erkrankungen ist Gehirnnebel, bei dem ich Schwierigkeiten habe, an das Einfachste zu denken oder mich daran zu erinnern. Dies kann es unmöglich machen, ein Gespräch zu führen oder Aufgaben zu erledigen.
“Meine Behinderungen zeigen sich in der Erschöpfung in meinem Gesicht, den Schmerzen in meinen Gelenken und der zusätzlichen Zeit, die ich brauche, um einfache Fragen zu bearbeiten. Ob Sie sich entscheiden, sie zu sehen oder nicht, liegt bei Ihnen.”
Lupus
Lupus, eine Autoimmunerkrankung, die durch chronische Entzündungen gekennzeichnet ist, wird meist durch Hitze ausgelöst. Das bedeutet, dass ich an heißen Tagen nicht wirklich das Haus verlassen oder viel unternehmen kann. Ich muss meine Tage um die Sonne herum planen wie ein Vampir. Ich bin dafür bekannt, ohnmächtig zu werden, wenn mir zu heiß wird. Ich neige auch zu Geschwüren im Hals und im Mund. Diese können sehr schmerzhaft sein und bedeuten, dass ich die meiste Zeit mit einer ziemlich krächzenden Stimme spreche.
Zöliakie
Zöliakie bedeutet, dass ich mich an eine restriktive weizen- und glutenfreie Ernährung halten muss. Dies macht das Essen auswärts sehr schwierig und manchmal unmöglich. Wenn mein Essen verunreinigt ist, reichen meine Symptome von Erschöpfung und Blähungen bis hin zu Durchfall, egal wo ich bin. Was ich leider sagen würde ist ziemlich sichtbar, oder?
Dyspraxie
Dyspraxie (eine Entwicklungskoordinationsstörung) ist eine Erkrankung, die meiner Meinung nach physisch auftritt, aber weil sie nicht sehr bewusst ist, erkennen die Leute sie oft nicht. Der Zustand macht mich ungeschickt und meine Feinmotorik ist schrecklich. Die Komponente, über die die Leute jedoch noch weniger wissen, ist ihre Neurodivergenz. Manchmal fällt es mir schwer zu verarbeiten, was die Leute sagen (insbesondere Anweisungen) und soziale Situationen falsch zu interpretieren. Ich habe auch eine undeutliche Sprache und sage manchmal Sätze außerhalb der Reihenfolge, sodass ich keinen Sinn mache.
Arthritis und Osteoporose
Arthritis und Osteoporose beeinträchtigen meine Gelenke und Knochen und erschweren das Tippen, Halten und Gehen. Wenn diese Bedingungen zu schwerwiegend werden, benutze ich entweder einen Gehstock oder eine Gehhilfe, um mir beim Gehen zu helfen.
Ironischerweise stellen nicht behinderte Menschen an den Tagen, an denen ich Hilfsmittel verwenden muss, plötzlich fest, dass ich behindert bin. Das sind meine Nachbarn, die mich jeden Tag sehen, aber meine Behinderungen sehen sie nur, wenn ich Dinge verwende, die sie handlicher machen. Es war entmutigend festzustellen, dass diese Leute, anstatt glücklich zu sein, Wege fanden, Trost zu finden, mir immer leid taten.
Wenn man das alles zusammenfasst, ist es fast schon beleidigend, dass mich die Leute nur dann als behindert ansehen, wenn ich eine Gehhilfe benutze. Es ist, als ob sie ein großes leuchtendes, blinkendes Schild brauchen, auf dem steht “Ich bin behindert!” einen so großen Teil von mir anzuerkennen.
Das soll nicht heißen, dass körperlichere Behinderungen nicht gültig sind; das sind sie natürlich. Das Problem bei der Trennung von Behinderung in “sichtbar” und “unsichtbar” besteht darin, dass Sie eine Hierarchie erstellen. Körperliche oder “sichtbare” Zustände erhalten die meiste Aufmerksamkeit, Akzeptanz und Forschung, weil die Menschen sie leicht mit einer Art von Behinderung in Verbindung bringen können. In der Zwischenzeit bleiben die Unsichtbaren unsichtbar und werden weniger wahrscheinlich geglaubt.
Bei Veranstaltungen wie der „Invisible Disabilities Awareness Week“ fühle ich mich unwohl, denn meine Krankheiten sind mir bereits jeden Tag bewusst – und sie sind alles andere als unsichtbar. Meine Behinderungen zeigen sich in der Erschöpfung in meinem Gesicht, den Schmerzen in den Gelenken und der zusätzlichen Zeit, die ich brauche, um einfache Fragen zu bearbeiten. Ob Sie sich entscheiden, sie zu sehen oder nicht, liegt bei Ihnen.
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