Die zentralen Thesen
- Eine im April veröffentlichte Studie legt nahe, dass Menschen mit myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) seltener soziale Unterstützung in Anspruch nehmen als andere mit chronischen Gesundheitsproblemen.
- Die Behandlung von ME/CFS umfasst häufig die Behandlung von damit verbundenen Symptomen wie chronischen Schmerzen.
- Menschen, die sich mit COVID-19 infizieren, können ME/CFS entwickeln, was die Türen für mehr Interesse an und Finanzierung von Forschung öffnete.
Während der Pandemie griffen Menschen mit myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) weniger wahrscheinlich nach sozialer Unterstützung als Menschen mit anderen Krankheiten, so eine neue Studie.
Die Forscher aus Frankreich haben zwischen dem 15. April und dem 11. Mai 2020, als das Land eine erste Sperrung von COVID-19 erlebte, einen Fragebogen verschickt, um zu sehen, wie Menschen mit ME/CFS und anderen Erkrankungen mit ihrem Zustand während der Haft zurechtkamen. Menschen mit ME/CFS baten seltener um Unterstützung als Menschen mit Erkrankungen wie Krebs, Nierenversagen, Herzerkrankungen und chronisch obstruktiver Bronchitis.
Die Studie wurde im April dieses Jahres in der Zeitschrift Health and Social Care in the Community veröffentlicht.
Da die psychische Gesundheit eines Menschen eine Rolle bei der Entwicklung und dem Aufflammen einer chronischen Krankheit spielen kann, betonten die Forscher, wie wichtig es ist, zu verstehen, wie Menschen mit der Erkrankung und ihrer psychischen Gesundheit im Verhältnis zueinander umgehen. „Der Umgang mit der Gesamterkrankung kann nicht von denen des Umgangs mit der damit verbundenen emotionalen Belastung getrennt werden“, schreiben die Forscher.
Da Müdigkeit ein Symptom von ME/CFS ist, kann es für Menschen mit dieser Erkrankung eine Herausforderung sein, mit anderen Menschen in Kontakt zu bleiben und sich selbst zu pflegen. „Die durchschnittliche Person mit ME/CFS hat eine sehr begrenzte Energiekapazität, daher werden die Leute zu diesen Entscheidungen gezwungen, die sind wie: ‚Dusche oder mache ich mir das Abendessen?‘“ Emily Taylor, MA, Direktorin der Anwaltschaft und Community-Beziehungen für die Solve ME/CFS-Initiative, deren Mutter mit dieser Erkrankung lebt, erzählt Verywell.
Was ist ME/CFS?
ME/CFS ist eine komplexe Erkrankung ohne spezifische Ursache.
„Es ist ein Etikett, das Menschen gegeben wurde, weil wir nicht wissen, wie wir ihre Symptome anders definieren sollen“, sagt Alexa Meara, MD, Rheumatologin am Wexner Medical Center der Ohio State University, gegenüber Verywell. “Es ist keine Müdigkeit. Es ist keine Schlaflosigkeit. Es ist kein Schlafproblem.” Manche Menschen entwickeln ME/CFS, nachdem sie an einer anderen Erkrankung, einschließlich COVID-19, erkrankt sind. Folgendes kann bei der Entwicklung von ME/CFS eine Rolle spielen:
- Virusinfektionen
- Probleme mit dem Immunsystem
- Hormonelle Ungleichgewichte
- Körperliches und/oder emotionales Trauma
Menschen mit ME/CFS sehen oft nicht “äußerlich krank aus”, aber der Zustand kann sehr störend sein. Die Centers for Disease Control and Prevention teilt mit, dass ME/CFS das Leben der Menschen auf folgende Weise beeinflussen kann:
- Menschen mit ME/CFS können nicht mehr so funktionieren wie vor ihrer Erkrankung.
- ME/CFS verändert die Fähigkeit der Menschen, tägliche Aufgaben zu erledigen, wie zum Beispiel eine Dusche zu nehmen oder eine Mahlzeit zuzubereiten.
- ME/CFS erschwert es oft, einen Job zu behalten, zur Schule zu gehen und am Familien- und Sozialleben teilzunehmen.
- ME/CFS kann jahrelang andauern und führt manchmal zu schweren Behinderungen.
- Mindestens einer von vier ME/CFS-Patienten ist bettlägerig oder hausgebunden.
Derzeit ist die medizinische Behandlung von ME/CFS begrenzt, auch wenn diese Erkrankung zu Behinderungen führen kann. „Es gibt keine von der FDA zugelassene Behandlung für ME/CFS“, sagt Taylor. “Viele Leute verwenden also viele verschiedene Medikamente off-label, und einige dieser Medikamente sind antivirale Medikamente.” Da einige Menschen mit ME/CFS antivirale Medikamente zur Behandlung ihrer Symptome verwenden, waren viele von ihnen gezwungen, mit Engpässen umzugehen, da ihre Medikamente zur Behandlung von Menschen eingesetzt werden, die sich mit COVID-19 infizieren.
Behandlungen für ME/CFS, sowohl Medikamente als auch Selbstversorgungspraktiken, zielen auf spezifische Symptome ab, die mit der Erkrankung verbunden sind, wie Schlafstörungen, chronische Schmerzen und psychische Probleme.
Die Bedeutung der Gemeinschaft
Während der COVID-19-Pandemie haben viele Menschen Einsamkeit erlebt. Experten sagen jedoch, dass Menschen mit ME/CFS möglicherweise Schwierigkeiten haben, andere zu erreichen, da sie befürchten, dass andere daran zweifeln, wie behindernd die Erkrankung sein kann. In einem in der Zeitschrift Healthcare veröffentlichten Artikel skizzierten Forscher die isolierenden Auswirkungen des Lebens mit ME/CFS.
Einer ihrer Vorschläge zur Bewältigung der Isolation besteht darin, online Unterstützung von anderen zu finden, die mit ME/CFS leben. „Das Internet kann die Person zu Websites leiten, die sich auf die chronische Krankheit beziehen, gegen die sie kämpft, und einige Verbände haben sowohl nationale als auch lokale Selbsthilfegruppen, die nicht nur auf die Krankheit des Patienten, sondern auch auf ihren Standort und ihre Mobilität ausgerichtet sind“, so die Forscher schrieb.,,
Andere Menschen mit ME/CFS können ebenfalls hilfreiche Tipps geben. “Was so wichtig ist, ist die Ermutigung und Empathie von anderen, [and] zu wissen, dass Sie nicht allein sind und dass Sie Tipps und Tricks zur Mitgefühlsunterstützung erhalten”, sagt Kate Burke, MD, leitende medizinische Beraterin bei PatientsLikeMe, zu Verywell.
Der Kontakt mit Freunden und Familie, Peer-Coaching und ein kognitiver Verhaltensansatz bei Krankheiten können auch bei Gefühlen der Isolation helfen.,,
Menschen mit ME/CFS können Vertrauensprobleme haben
Zusätzlich zu dem Mangel an Energie, der Menschen mit ME/CFS davon abhält, Kontakte zu knüpfen, können sich einige Personen auch aufgrund von Vertrauensproblemen zurückziehen. Die Forscher der in der Zeitschrift Health and Social Care veröffentlichten Studie fanden heraus, dass Menschen mit ME/CFS sich eher an Gleichaltrige wenden, um Unterstützung zu erhalten, als an Angehörige der Gesundheitsberufe, um Bewältigungsstrategien für die Bewältigung ihrer Erkrankung zu finden.
„Negative soziale Repräsentationen im Zusammenhang mit chronischer Müdigkeit, dem Mangel an medizinischer Behandlung und Leitlinien tragen wahrscheinlich dazu bei, die Unterstützung durch Gleichaltrige gegenüber der Unterstützung durch Ärzte zu verstärken“, schreiben die Forscher.,,
Taylor glaubt, dass Menschen mit ME/CFS auch anderen Personen in ihrem Leben misstrauen können, von denen sie glauben, dass sie ihre Symptome nicht ernst nehmen. „Es gibt keine Möglichkeit, dass die Leute das nicht verinnerlichen und auf ihre anderen Interaktionen mit anderen Menschen übertragen, die diese Autoritätsposition irgendwie vertreten, selbst in ihrer eigenen Familie oder ihren eigenen Freunden“, sagt Taylor.
Der wahrgenommene Mangel an Sorgfalt und Missverständnisse seitens der Angehörigen der Gesundheitsberufe können auf die begrenzten Möglichkeiten zur Behandlung von ME/CFS zurückzuführen sein. “Ich denke, es gibt viele Ärzte, die nicht versuchen, den Patienten zu entlassen, aber sie wissen nicht, was sie tun sollen, daher fühlt es sich wie eine Entlassung an”, sagt Meara.
Bei Erkrankungen, bei denen chronische Müdigkeit ein Symptom einer anderen Krankheit wie Vaskulitis ist, kann Meara versuchen, einem Patienten zu helfen, ihre Müdigkeit zu bewältigen, indem sie die Medikamente zur Behandlung ihrer Vaskulitis erhöht. Wenn es keine Grunderkrankung für chronische Müdigkeit gibt, gibt es nicht so viele einfache Optionen, die sie und andere Ärzte ergreifen können, die versuchen, Menschen bei der Behandlung des ME/CFS eines Patienten zu helfen.
Was das für Sie bedeutet
Wenn jemand in Ihrem Leben mit ME/CFS lebt, besteht ein wichtiger Schritt zur Unterstützung darin, Empathie für die Herausforderungen und Symptome zu zeigen, mit denen er konfrontiert ist. Müdigkeit ist ein Schlüsselmerkmal von ME/CFS. Wenn also jemand mit dieser Erkrankung Pläne absagen muss, sollten Sie ihm dies nicht übel nehmen und ihn weiterhin in Aktivitäten einbeziehen, selbst wenn er absagen oder vorzeitig abreisen muss. Wenn Sie ME/CFS haben, kann die Suche nach Selbsthilfegruppen und Tipps von Menschen mit dieser Erkrankung online ein guter Anfang sein.
Die Überschneidung zwischen ME/CFS und COVID-19
Untersuchungen legen nahe, dass einige COVID-19-Langstreckenfahrer eine Krankheit entwickeln oder haben können, die ME/CFS ähnelt. Anthony Fauci, MD, leitender medizinischer Berater von US-Präsident Joe Biden und Direktor des National Institute of Allergy and Infectious Diseases, sagte gegenüber Medscape im vergangenen Juli: „Es ist außergewöhnlich, wie viele Menschen ein postvirales Syndrom haben, das der myalgischen Enzephalomyelitis sehr ähnlich ist /chronische Müdigkeit.”
In einem in der Zeitschrift Frontiers in Medicine veröffentlichten Artikel argumentieren Forscher, dass es wichtig ist, alle Menschen zu untersuchen, die sich mit COVID-19 infiziert haben, “auch diejenigen mit nur leichten Anfangserkrankungen, und die Erholungsphase und die langfristigen gesundheitlichen Folgen zu untersuchen”. von COVID-19″, um besser zu verstehen, wie man lange COVID-19 verhindern kann. Die Forscher stellen auch fest, dass “die direkten und indirekten wirtschaftlichen Kosten von [ME/CFS] für die Gesellschaft werden jährlich auf 17 bis 24 Milliarden Dollar geschätzt.”
Als Ergebnis der laufenden und zukünftigen Forschung zu COVID-19 glaubt Meara, dass es Fortschritte in der Forschung geben wird, um bessere Behandlungsoptionen für unsichtbare Krankheiten im Zusammenhang mit langem COVID-19 zu finden, zu denen auch Fibromyalgie und posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom (POTS) gehören. . „Wir werden anfangen, chronische Müdigkeit und Fibromyalgie zu bekämpfen, weil jetzt viel Geld in COVID steckt“, sagt Meara. “Es ist ein unglückliches positives Nebenprodukt, vielleicht der Silberstreifen, könnte man sagen, aber es zwingt die Medizin, sich mit Problemen auseinanderzusetzen, mit denen wir uns seit vielen Jahren nicht mehr beschäftigt haben.”
Die Informationen in diesem Artikel sind zum angegebenen Datum aktuell, was bedeutet, dass neuere Informationen verfügbar sein können, wenn Sie dies lesen. Für die neuesten Updates zu COVID-19 besuchen Sie unsere Coronavirus-Nachrichtenseite.
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