Suzette Simon teilt ihre Reise mit Brustkrebs
Dieser Artikel ist Teil von Breast Cancer and Black Women, einem Ziel in unserer Health Divide-Serie.
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Suzette Simon ist die Gründerin von NYLaughs, einer in New York ansässigen gemeinnützigen Organisation, die kostenlose Comedy-Events im öffentlichen Raum produziert, um das Publikum zu inspirieren, das Leben der New Yorker zu bereichern und Menschen durch Humor zu verbinden. Sie ist auch die Schöpferin einer Sensibilisierungskampagne namens #StrongBlackBoobs, die darauf abzielt, das Bewusstsein für die Gesundheit der Brust und das Selbstwertgefühl von farbigen Brustkrebspatientinnen zu stärken.
Meine Brustkrebsreise begann mit meiner Mutter. Leider endete ihre Reise, nachdem ihr Brustkrebs zurückgekehrt war, obwohl sie eine einseitige Mastektomie erhielt.
Aufgrund dessen, was meine Mutter durchgemacht hat, war ich immer so gewissenhaft, meine Mammographien und Brustkrebs-Screenings durchführen zu lassen.
Als im Januar 2020 bei mir ER2-positiver HER2-Brustkrebs im Stadium 1B/Stadium 2 diagnostiziert wurde, entschuldigte ich mich bei meiner Mutter. Ich dachte, ich passe auf mich auf, und dann stellte sich heraus, dass ich Brustkrebs hatte.
In Aktion treten
Nach meiner Diagnose ließ ich es nicht zu, am Boden zerstört zu werden. Ich hatte schon so viel mit dem Brustkrebs meiner Mutter durchgemacht und fühlte mich gut, weil ich wusste, dass ich meine Mammographien im Blick hatte. Meine Ärzte waren hinsichtlich meiner Prognose zuversichtlich und schlugen eine einfache Lumpektomie vor, um den Krebs zu entfernen.
Aber nachdem meine Mutter durch die einseitige Mastektomie nur eine Brust hatte und ich vermute, dass sie ein beeinträchtigtes Körperbild hatte, entschied ich mich für die aggressivste Behandlungsform: eine doppelte Mastektomie. Ich würde dann eine Brustrekonstruktion planen.
Für mich selbst eintreten
Ich ging zu fünf verschiedenen Brustchirurgen und sechs plastischen Chirurgen, bis ich die richtigen Leute fand, die mir bei meiner Brustkrebsreise halfen. Ich fühle mich, als hätte ich halb New York geflasht, bevor ich endlich die perfekten Chirurgen gefunden habe!
Ich habe meine Mädchenbande zusammengebracht – meiner Meinung nach ein notwendiges Unterstützungssystem, wenn man Krebs bekämpft – und wir gingen zusammen zu Arztbesuchen oder sie hörten per Telefon zu. Sie halfen mir, die Ärztinnen und Ärzte zu sortieren und gaben mir ihre Meinung dazu, welcher mir am besten zu gefallen schien.
Ich habe meine Mädchenbande zusammengebracht – meiner Meinung nach ein notwendiges Unterstützungssystem, wenn man Krebs bekämpft – und wir gingen zusammen zu Arztbesuchen oder sie hörten per Telefon zu.
Ich habe einige Zeit bei Google verbracht, um mir ein Gefühl dafür zu geben, welche Fragen ich stellen sollte, wenn ich mich mit all diesen Ärzten treffe. Ich habe auch jedes Gespräch mit meinem Telefon aufgezeichnet, damit ich es mir später anhören kann – Sie denken immer, Sie werden sich daran erinnern, was jeder Arzt Ihnen sagt, aber Sie tun es nie. Die Unterstützung meiner Freunde, die Vorbereitung meiner Fragen und die Aufzeichnung jedes Gesprächs halfen mir, medizinische Teams zu vergleichen und die richtige Lösung zu finden.
Für mich bedeutete diese Passform einen Arzt, der in der Vergangenheit mit People of Color gearbeitet hatte oder selbst eine Person of Color war. Da dies eine Person ist, die ich in den kommenden Jahren in meinem Leben haben werde, wollte ich wirklich eine gute Verbindung zu meinem Arzt haben, nur auf einer menschlicheren Ebene. Einige der Ärzte, mit denen ich sprach, berücksichtigten meine Vorlieben nicht, andere wirkten sehr klinisch, fast so, als würden sie sich mehr um meine Krebserkrankung kümmern als um mich als Person.
Eines der anderen Dinge, die mir bei der Suche nach einem plastischen Chirurgen wichtig waren, war das Aussehen meiner Brüste. Einige Portfolios plastischer Chirurgen, die ich mir ansah, wirkten beängstigend, fast wie Tuskegee, und ich wusste, dass ich mich bei diesen Chirurgen nicht wohl fühlen würde. Obwohl es sich um einen medizinischen Eingriff handelt, wollte ich, dass sich meine neuen Brüste sexy anfühlen!
Nachdem sie sich im Laufe von vier Monaten mit so vielen verschiedenen Menschen getroffen hatte, empfahl eine andere farbige Frau diesen NYU-Arzt. Sie schien gut zu passen, und ich mochte auch den plastischen Chirurgen, mit dem sie zusammenarbeitet – ich denke, er macht eine schöne Brust.
Behandlung im Handumdrehen
Als bei mir Brustkrebs diagnostiziert wurde, dachte ich, ich würde einen anständigen Deal machen – ich würde eine Brustrekonstruktion bekommen, und das wäre das Ende. Ich habe mich für neue Brüste angemeldet, aber nicht für Chemotherapie und Bestrahlung.
Aber als die Ärzte meine Lymphknoten biopsierten, fanden sie bei zweien Krebs. Auch hier wollte ich nach der Erfahrung meiner Mutter mit metastasiertem Brustkrebs nichts riskieren. Also bat ich sie, alles, was sie hatten, auf mich zu werfen.
Chemo hat mich irgendwie erschreckt, nur weil ich ein bisschen ein hyperaktiver Mensch bin und ich mich nicht müde fühlen oder nicht wie ich selbst sein wollte. Ich wollte auch nicht zunehmen. Aber zum Glück ging es mir bei der Chemo recht gut – ich hatte keine größeren Störungen in meinem Leben oder meinem Zeitplan. Die Chemo hat mich tatsächlich hyperaktiver und energiegeladener gemacht, und der Verlust meiner Haare gab mir das Gefühl, sexy zu sein. Ich habe lange überlegt, ob ich mir die Haare schneiden soll, und die Chemo hat mir die Entscheidung abgenommen.
Für mich war die Chemo auch ziemlich kurz. Ich hatte Horrorgeschichten von sechsstündigen Sitzungen gehört, aber meistens waren meine fertig, bevor meine Starbucks-Bestellung eintreffen konnte.
Trotz all meiner Bemühungen betrachte ich mich immer noch nicht als krebsfrei. Ich wünschte, ich hätte eine Nebenwirkung, die mich zu Halle Berry gemacht hätte, aber ich kämpfe immer noch mit Schmerzen, arzneimittelbedingter Arthritis, leichten Lymphödemen, gehe hinkend, habe meine großen Zehennägel verloren und habe keine Augenbrauen und Wimpern. Ich bin aber hier.
Ermutigung anderer schwarzer Frauen, sich für ihre Gesundheit einzusetzen
Aufgrund dessen, was ich während meiner Brustkrebsreise gelernt habe, habe ich mich entschieden, eine Lobby- und Sensibilisierungskampagne zu starten, die ich #StrongBlackBoobs nenne.
Für farbige Frauen werden uns unsere Gesundheitsoptionen oft nicht erklärt, und es gibt Hindernisse, die uns den Zugang zu Gesundheitsressourcen wie klinischen Studien verwehren. Ich glaube nicht, dass meine Mutter, die nicht krankenversichert war, wusste, was die bestmögliche Behandlung für sie gewesen wäre. Ich war auch Teil von Facebook-Gruppen für Brustkrebs, in denen junge farbige Frauen nicht einmal wissen, dass eine Brustrekonstruktionsoperation eine Option ist.
#StrongBlackBoobs richtet sich speziell an farbige Frauen und soll Informationen liefern und sich hoffentlich dafür einsetzen, gesundheitliche Ungleichheiten bei Brustkrebs zu beenden. Wenn wir über den Kampf für einen systemischen Wandel für Schwarze in Amerika sprechen, spielt der Zugang zu einer qualitativ hochwertigen Gesundheitsversorgung eine große Rolle.
Für farbige Frauen werden uns unsere Gesundheitsoptionen oft nicht erklärt, und es gibt Hindernisse, die uns den Zugang zu Gesundheitsressourcen wie klinischen Studien verwehren.
Schwarze Frauen erkranken eher jünger an Brustkrebs und erkranken eher an aggressiveren Formen von Brustkrebs, wie zum Beispiel dreifach negativem Brustkrebs. Ich hatte Glück – mein Brustkrebs war viel besser beherrschbar. Ich hatte sogar einen Arzt, der mir sagte, dass ich den Krebs einer alten weißen Dame hätte, was ich so lustig fand – ich fragte sie, ob das bedeutete, dass mein Krebs in Türkis großartig aussehen würde! Viele farbige Frauen haben jedoch nicht die gleiche Erfahrung.
Für #StrongBlackBoobs habe ich Videos auf TikTok und Instagram gepostet, um über gesundheitliche Ungleichheiten zu informieren, mit denen schwarze Frauen konfrontiert sind. Allerdings hatte ich Probleme mit Social Media.
Wie bei vielen Black-Erstellern wurden bei mir einige meiner Inhalte im Schatten gesperrt oder die Prioritäten des Algorithmus aufgehoben, und andere Fotos, die eine Seitenansicht meiner Mastektomie zeigen, wurden in der App blockiert, obwohl ich andere gesehen habe ähnliche Videos und Bilder posten. Ich habe mich sogar mit der ACLU und der Menschenrechtskommission bezüglich des Problems in Verbindung gesetzt – ich versuche so sehr, das Wort über schwarze Frauen und Brustkrebs zu verbreiten, und es kann schwierig sein, all diese Rückschläge zu sehen.
Aber ich werde weiter an #StrongBlackBoobs arbeiten. Die ganze Kampagne ist motiviert von der Liebe zu meiner Mutter und zu schwarzen Frauen überall. Der Name soll albern sein, aber ich hoffe, er bringt das Gespräch in Gang und nimmt etwas von der Angst und Verwirrung über Brustkrebs – wir reden nicht gerne über Krebs, aber wir lachen alle gerne. Mein Ansatz mag etwas unorthodox sein, aber ich hoffe, dass die Leute offen für Interessenvertretungen sind, die etwas außerhalb der Norm liegen.
Letztes Jahr habe ich auch an der Kampagne „Research is the Reason“ der Breast Cancer Research Foundation teilgenommen, um meine Geschichte zu teilen und zu erklären, warum die Krebsforschung so wichtig ist, insbesondere für schwarze Frauen, die in klinischen Studien unterrepräsentiert sind. Ich möchte nicht, dass Brustkrebs ein stiller Killer für farbige Frauen ist, und deshalb ist es so wichtig, dass wir uns füreinander einsetzen und unterstützen.
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