Interessenvertretungsgruppen für Menschen mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa
Die Diagnose einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung (IBD) bringt eine Reihe von Fragen und Herausforderungen für Patienten und ihre Familien mit sich. Viele Menschen mit CED bitten um Unterstützung, um ihre Krankheit zu verstehen und mit anderen Patienten in Kontakt zu treten. Für Menschen mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa gibt es mehrere Wohltätigkeitsorganisationen und gemeinnützige Organisationen, die eine Vielzahl von Dienstleistungen anbieten, um das Leben mit CED zu erleichtern.
Solche Gruppen bieten alles von persönlicher Unterstützung über telefonische Hotlines bis hin zu Hilfe bei medizinischen Kosten und Behinderungsfragen. Die Verbindung mit einer lokalen Unterstützungsorganisation für CED und der Erhalt der angebotenen Informationen und Unterstützung ist ein wichtiger Teil des Patientenweges und einer, der dazu beitragen kann, einige der einzigartigen Herausforderungen, die durch CED entstehen, zu mildern. Unten finden Sie Selbsthilfegruppen für Patienten in den USA, Kanada und Europa, die ihre Ressourcen dafür einsetzen, Patienten zu helfen.
Morbus Crohn & Colitis Foundation
Die Crohn’s & Colitis Foundation (auch bekannt als Foundation) ist die größte gemeinnützige Gruppe, die sich in den Vereinigten Staaten für Menschen mit IBD einsetzt. Die Stiftung wurde ursprünglich 1967 als The National Foundation for Ileitis and Colitis gegründet und wird durch Spenden von Unterstützern und der Industrie unterstützt. Die Crohn’s & Colitis Foundation verfügt über ein umfangreiches Netzwerk, darunter Take Steps und spin4 Crohn’s & Colitis.
Menschen mit CED können nicht nur die vor Ort angebotenen Selbsthilfegruppen nutzen, sondern auch:
- Ein Sommercamp für Kinder mit IBD
- IBD-Hilfezentrum, in dem Patienten und Pflegepersonal per E-Mail oder Telefon mit einem IBD-Spezialisten in Kontakt treten können
-
Crohn’s & Colitis Community, eine Online-Selbsthilfegruppe, in der sich Patienten und Pflegepersonal virtuell verbinden können
- Aktuelle Forschungsinitiativen der Stiftung und ihrer Partner
-
Interessenvertretungsinitiativen, die die Interessen von Patienten und Angehörigen der Gesundheitsberufe in staatlichen Einrichtungen fördern und für Forschungsförderung sorgen
- Der National Council of College Leaders (NCCL), eine jugendbasierte Gruppe, die sich durch verschiedene Lobby- und Fundraising-Initiativen für die Verbesserung der Bildung und Unterstützung von Menschen mit CED einsetzt
-
Mitgliedschaft bei der Crohn’s & Colitis Foundation für Menschen mit IBD oder alle, die daran interessiert sind, Menschen mit IBD zu helfen (gegen eine kleine Spende)
Morbus Crohn und Colitis Kanada
Crohn’s and Colitis Canada wurde 1974 von einer Gruppe von Eltern und Betreuern gegründet, die von CED betroffen waren. Die Stiftung bietet Menschen mit CED, die in Kanada leben, einem der am stärksten von den Krankheiten betroffenen Länder, eine Vielzahl von Unterstützungsdiensten.
Von bescheidenen Anfängen in einem Aufenthaltsraum voller Menschen, die sich über einen Mangel an Bildungsressourcen oder Forschungsinitiativen zur Unterstützung von Menschen mit CED oder einer Heilung Sorgen machten, hat sie sich zu einer landesweiten Ressource mit Dutzenden von lokalen Ortsverbänden entwickelt. Bis heute wurden über 100 Millionen US-Dollar gesammelt.
Crohn’s and Colitis Canada unterstützt mehrere Forschungsinitiativen, darunter die Entwicklung neuer Behandlungsmethoden und Methoden zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit CED. Ein Forschungsschwerpunkt ist das GEM-Projekt, das versucht, die Ursachen von CED zu verstehen, indem diejenigen untersucht werden, bei denen das Risiko besteht, eine Form der Krankheit zu entwickeln.
Menschen mit CED können sich durch ihre vielen Programme an Crohn und Colitis Canada beteiligen, darunter:
-
Gutsy Walk, ein Fundraising-Spaziergang, der auch Patienten hilft, fit zu werden
-
Camp Got2Go (zwei Standorte in Kanada)
- Das IBD-Stipendienprogramm, das Studenten mit IBD, die eine postsekundäre Ausbildung erhalten, 10 individuelle einmalige Stipendien in Höhe von bis zu 5.000 USD bietet
-
Die Gutsy Learning Series, die mehrere Videos bietet, die Menschen mit IBD verwenden können, um mehr über ihre Krankheit zu erfahren
Morbus Crohn & Colitis UK
Crohn’s & Colitis UK ist eine Wohltätigkeitsorganisation mit Sitz im Vereinigten Königreich, die Menschen mit IBD Unterstützung und Informationen bietet. Darüber hinaus unterstützt und finanziert es Forschung, die darauf abzielt, „das Leben von Menschen jeden Alters mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa zu verbessern“.
Crohn’s & Colitis UK wurde 1979 gegründet und bietet Programme wie In the UK und Family Network an, die unterhaltsame Veranstaltungen und Anleitungen für Eltern von Kindern mit CED bieten, die besondere Bedenken haben, wie z. B. die Navigation im Schulsystem mit einer chronischen Krankheit.
Andere Vorteile, die Crohn’s & Colitis UK bietet, sind:
-
Stipendienprogramm, bei dem Patienten und Pflegepersonal mit Gleichaltrigen in Kontakt treten können, um Bildungsgutscheine und Gelder für den täglichen Bedarf bereitzustellen
-
Behindertenleistungen, für die Menschen mit IBD in Großbritannien Anspruch haben und die mit der Hilfe von Crohn’s & Colitis UK besser navigieren können
-
Gehen Sie es! Veranstaltungen in ganz Großbritannien, die Patienten die Möglichkeit bieten, Spenden für Crohn’s & Colitis UK zu sammeln und andere Patienten und Betreuer zu treffen
Morbus Crohn & Colitis Australien
Crohn’s & Colitis Australia (CCA) ist eine gemeinnützige Organisation, die es sich zum Ziel gesetzt hat, Menschen mit IBD in Australien „das Leben lebenswerter zu machen“. Die CCA wurde vor mehr als 30 Jahren gegründet und war früher unter dem Namen Australian Crohn’s and Colitis Association bekannt.
Das CCA nimmt an Forschungsstudien teil und bietet postgraduale Forschungsstipendien an, aber ihr Hauptzweck besteht darin, CED-Patienten zu unterstützen. Zu den Finanzierungsquellen für ihre Programme gehören Spenden und das Sammeln von Gemeinschaftsmitteln.
Menschen, die von IBD betroffen sind, können Mitglied werden und erhalten Inside Insight, das CCA-Magazin, eine „Can’t Wait“-Karte und Zugang zu einem nur für Mitglieder zugänglichen Bereich der Website. Einige der Programme und Dienstleistungen, die Crohn’s & Colitis Australia anbietet, umfassen:
-
Persönliche Selbsthilfegruppen in ganz Australien, die offen für Menschen sind, deren Leben von CED betroffen ist
- Pop-Up-Partys für Fundraising zur Unterstützung der IBD-Community
- Die IBD-Helpline (1-800-138-029), die emotionale Unterstützung und Empfehlungen am Telefon bietet
-
Change Lives Challenge, bei der die Teilnehmer laufen, schwimmen oder Rad fahren können, um Spenden zu sammeln, die CCA-Programme unterstützen
Verbindung zu Cure Crohn und Colitis
Connecting to Cure Crohn’s and Colitis (C to C) ist eine gemeinnützige Basisorganisation, die gegründet wurde, um Patienten mit CED zu unterstützen. Die Gruppe wurde von Stacy Dylan, der Mutter eines an Morbus Crohn lebenden Kindes, und Dana Zatulove, der Mutter eines an Colitis ulcerosa erkrankten Kindes, gegründet hohes Risiko, an CED zu erkranken.
C to C sammelt Spenden durch Spenden, eine jährliche Gala, Rock the Night to Cure Crohns and Colitis, Chip-in für Crohns Golfturniere und Klavierkonzerte für Kinder. Sie arbeiten auch mit dem Cedars-Sinai Medical Center in Los Angeles zusammen, um Personen, die von CED betroffen sind, einschließlich Patienten, Betreuern, Kindern und Familien, persönliche Selbsthilfegruppen anzubieten.
Mädchen mit Mut
Girls With Guts (GWG) ist eine gemeinnützige Organisation, die von Jackie Zimmerman gegründet wurde, nachdem die positive Reaktion auf ein informelles Wochenende des persönlichen Kontakts mit anderen Frauen mit CED gezeigt hatte, dass ein Frauenunterstützungsnetzwerk erforderlich ist. Die Girls With Guts Retreats sind die jährlichen Wochenendtreffen, die Frauen mit CED helfen, stärkere Freundschaften zu schließen und zu lernen, wie sie besser mit ihrer Krankheit leben können.
Die GWG sammelt Gelder durch direkte Spenden und Veranstaltungen, wie z. B. eine globale 5k. Sie bieten der IBD-Community auch eine private Facebook-Gruppe für Frauen, die von IBD betroffen sind, Informationsvideos und ein Brieffreundschaftsprogramm per Post.
ImproveCareNow
ImproveCareNow ist eine gemeinnützige Gruppe, die ein Netzwerk von Patienten, Familien, Pflegepersonal und medizinischem Fachpersonal aufgebaut hat, um die Versorgung von Kindern mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa zu verbessern. Sie unterstützen die Forschung, die entwickelt und durchgeführt wird, um Patienten und Familien einzubeziehen, die von CED betroffen sind.
Zu den Vorteilen, die ImproveCareNow der CED-Patientengemeinschaft bietet, gehören Tools für das Leben mit CED, wie Handbücher zum Selbstmanagement, Planer für Arztbesuche und der ImproveCareNow Exchange, ein sicherer virtueller Bereich, in dem die Teilnehmer Informationen austauschen können. Im Frühjahr und Herbst finden auch jedes Jahr ImproveCareNow-Community-Konferenzen statt. Die Organisation sammelt Mittel durch direkte Spenden und Kooperationen mit Industrie- und Gemeindepartnern.
Das Navigieren bei einer CED-Diagnose ist eine schwierige Aufgabe, weshalb Patienten nicht alleine gehen sollten. Ärzte und andere Pflegekräfte können wertvolle Ressourcen sein, aber Menschen, die mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa leben, benötigen mehr Unterstützung auf ihrem Krankheitsweg.
Aus diesem Grund haben sich mehrere patientenorientierte Selbsthilfegruppen hauptsächlich in Gebieten gebildet, in denen IBD häufiger vorkommt, wie den Vereinigten Staaten, Kanada und Europa. Menschen mit CED sollten die Angebote dieser CED-Selbsthilfegruppen nutzen, um ihr bestmögliches Leben zu führen.
Discussion about this post